Amandine, 8 mois post op

[Amandine]

7 mois et demi après...
Dos réparé, impression de "dos fort", pas l'ombre d'un blocage, plus de décharge d'électricité au niveau du disque, mais...
Toujours aussi handicapée qu'avant, pas les mêmes douleurs, mais cette sciatique qui traverse l'étage opéré (comme si le chir avait oublié son scalpel dans mes vertèbres!) et qui va jusqu'au bout des orteils.
Mon chir dit "patience patience", mon rhumato dit "patience patience", mon généraliste dit: "pas du tout normal, allez zou, au Centre Anti Douleur"...
Quelques mois d'attente avant LE rendez vous, j'étais trop impatiente, je me suis fait belle comme pour un rencart (faudrait pas qu'on me prenne pour une dépressive).
C'était hier. 1h45 de trajet. On me prend à l'heure, je suis accueillie par un médecin très doux. On fait un point rapide, il me dit immédiatement, après avoir regardé mes radios/scanners post op: c'est une douleur neuropathique. Il n'y a aucune compression mécanique, c'est que la souffrance est installée depuis trop longtemps. Le nerf a été très comprimé par mes crises de sciatique antérieures, et l'opération l'a à nouveau sollicité. Pour placer le matériel, le nerf a été étiré, ce qui l'a à nouveau abîmé. Depuis, il n'a pas récupéré, et même si la lésion est sans doute atténuée avec le temps, la gaine du nerf envoie toujours des informations de souffrance.
C'est imprévisible, et ...il n'y a rien à faire. Enfin si, mais rien de plus que ce que je fais déjà. Le traitement médical n'est qu'antalgique, un nerf malade ne se répare pas. Lyric*a, Cymbalt*a, deux mollécules qui agissent en synergie sur les douleurs neuropathiques. Et puis des antalgiques à la demande, mais il me déconseille leur utilisation en continu. Et puis il m'explique que la marge de manoeuvre est celle des techniques de prise en charge de la douleur chronique, c.a.d. sophrologie, utilisation du TENS, acupuncture et hypnose. Il insiste beaucoup sur l'hypnose, ça tombe bien, j'ai commencé depuis plusieurs mois. Continuez, me dit-il, tout ce que avez mis en place est parfait, ça paiera sur le long terme, il faut apprendre au cerveau à limiter l'espace de la douleur et à redonner de la place à tout le reste. Cela s'apprend, me dit-il, c'est plus efficace que les médicaments qui n'ont qu'un effet décevant et limité.
Il me propose une "formation" sur une demi journée bientôt, à "l'éducation thérapeutique". Je ferai partie d'un groupe de douloureux chroniques, et on va faire le point sur les différents types de douleurs, les techniques non médicamenteuses, l'utilisation optimale du TENS...puis un médecin me recevra pour faire le point sur mon traitement.
Il faudra que je demande à nouveau une demi journée d'arrêt, mais bon, à présent, c'est devenu ma priorité. Avant, j'allais à l'école avec 39 de fièvre ou en traînant mes enfants malades comme des chiens pour ne pas manquer. Mais là, je considère que je n'ai pas le choix.
Je vais demander à mon Inspecteur de le rencontrer pour lui demander l'autorisation de me mettre à 80 % l'an prochain, de façon à me dégager du temps pour mes rendez vous médicaux et surtout para médicaux. Dans ma situation, comme je suis directrice, c'est très compliqué, normalement, on n'a pas le droit. Et si je quitte mon poste de direction, je m'expose à devoir un jour ou l'autre changer de classe, (oui, car le directeur choisit sa classe!) or il faut que je reste en cycle 3, car les grands m'aident en classe (ils sont plus autonomes, savent faire des photocopies, déplacer les ordinateurs, porter le matériel de sport...)et ça me permet de pouvoir continuer à travailler.
Je vais faire la demande auprès de la MDPH de "travailleur handicapé" pour appuyer ma demande auprès de l'Inspection, car dans ce cas là, le temps partiel est "de droit". Bien sûr, l'inspecteur peut me dire que j'ai le droit d'être à temps partiel, mais dans une autre école...c'est à dire dans ma campagne à 30 minutes minimum de voiture sur des routes de montagne, et ça, il n'en est pas question, j'ai trop besoin de rentrer chez moi pour m'allonger et me reposer entre midi et deux.
Je vais donc être très courageuse, et apprendre à mon cerveau à diminuer les zones douloureuses! Tout en étant aidée par les médicaments, car sans eux, je ne peux pas poser le pied par terre...

[isa50]

Merci Amandine pour toutes ces infos très intéressantes.

Une question : est-ce que tes douleurs sont dans la continuité de celles immédiatement post-op ou bien sont-elles arrivées après une amélioration donc genre rechute ?

[caprice]

t'es tu renseignée sur le neurostimulateur? j'ai fait un topic là dessus car équipée depuis 2010 et du jour au lendemain mes douleurs ont nettement diminué, que du bonheur, nous ne pourrons pas avoir du zéro douleur mais on y approche....

un nerf si cela se répare mais c'est hyper super long... nous serons peut être mortes avant que tout soit soigné.....
mon nerf a été collé à la racine nerveuse de 2003 à 2005, ensuite charcuté pour le dégager le décoller, donc très très abîmé voire choqué dixit le neurochir d'ou le neurostim et je vois bien la différence quand je mets cet apareil en régime nuit pour la nuit et jour pour ........ Bien vous suivez... j'ai moins mal.... en tout cas je suis contente d'avoir cela dans le corps s'il vous plait appelez moi mme qui valait au moins 18 k€....

[Amandine]

Pour Isa 50: non, les douleurs proviennent du post op immédiat (dès le réveil).
Pour Caprice: oui, le neurostim...pour l'instant, on ne m'en a pas parlé, et je ne peux pas encore supporter l'idée de me refaire opérer. Peut être dans qqs temps, mais là, rien qu'à l'idée d'y repasser...!!!

[caprice]

normal, justement j'ai demandé au père noel et au jour de l'an comme souhait de ne pas repasser sur le billard en 2014, car c'est bon depuis 2010 tous les ans donc.....
et justement le tens tu en penses quoi alors.? tu l'avais essayé non?

[AnSo]

Amandine... nos parcours se ressemblent tellement. En te lisant, je m'aperçois que je pourrais écrire la même chose. Certes, les douleurs sont différents mais le discours des médecins est identique "patience, vous n'êtes qu'à la moitié du chemin" et comme toi (grâce à toi), j'ai aussi décidé de prendre mon courage à deux mains et d'essayer de trouver des solutions pour atténuer la douleur.
Je trouve ça très intéressant en tout cas cette réunion avec des patients douloureux chroniques. J'aimerais beaucoup assister à ce genre de réunions. Se retrouver avec des personnes qui traversent la même chose, ça doit faire du bien.
Et puis, je vois que ton rdv au centre anti douleur a porté ses fruits aussi, les médecines parallèles peuvent nous aider (c'est ce que l'on me dit aussi) et c'est pour ça que j'ai commencé la sophro ou la yoga-thérapie. J'aimerais beaucoup aussi tester l'acupuncture et l'hypnose médicale comme toi.
En effet, notre cerveau a été habitué trop longtemps à cette douleur. J'ai eu du mal avec la notion de "douleur psychologique" mais je dois aussi me rendre à l'évidence qu'on ne balaie pas d'un revers de main plus de 15 ans de douleurs. J'ai espéré, je n'aurais pas dû car le retour à la réalité est difficile.
Bref... en tout cas, bravo pour toutes les démarches que tu fais, ça demande du courage, et je sais de quoi je parle. J'espère que tu pourras garder des cycles 3 pour avoir des élèves autonomes. Je m'en rends compte dans ma classe, quand je peux m'asseoir ne serait-ce qu'un instant, ça me fait beaucoup de bien.
Et je comprends aussi ton sentiment de ne pas vouloir te faire opérer à nouveau. Je suis comme toi... maintenant que je SAIS vraiment comment ça se passe, le post op et tout le toutim, ce serait l'horreur!
Plein de bisous à toi Amandine et plein de courage!