Le parcours de Mika et l'après Arthrodèse

[Nanou58]

Les paresthésies peuvent être dues à tes discopathies et l’arthrose.
Tu sollicites peut être trop tes muscles et du coup ils fatiguent. Si tu essayes de lever un peu le pied et mettre tes muscles un peu au repos, ça ira peut être mieux. Je dis ça, mais en fait, je ne suis pas neurologue et l’electromyogramme t’apportera sûrement une réponse.
Essaye de ne pas trop te tracasser et penser plus à ce qui va bien, même si c’est compliqué.

[Mika91]

Oui tu as raison Nanou. Je compte lever le pied car de toute façon ma kiné va être en congés vendredi soir. Donc ça sera mon dernier programme jusqu'à la reprise le 8 janvier prochain.
Je vais donc t'écouter, et essayer de penser à ce qui va bien, du moins les côtés positifs. Il y en a (plus de décharges électriques dans les orteils, plus de douleurs à la hanche et à la fesse gauche, maintien du poids entre 80 et 81 kilos, etc...)
Mais par contre comme je suis très embêté par mes quadriceps qui ne sont vraiment pas en forme je suis très frustré et en même temps préoccupé par la suite. Est-ce juste passager ou vais-je devoir endurer cela tout le temps ? Surprise ! En tous cas, pour l'instant c'est plutôt invalidant alors qu'au niveau des lombaires ça s'est stabilisé.
A suivre...
Merci pour ton message
@+ Bises.

[Mika91]

Hello me revoilà !

Alors, je viens de sortir du centre anti-douleur. J'ai montré le CR de l'IRM à la cheffe de service qui me suit. Elle a décrypté et m'a expliqué tout en détail. Eh bien ce n'est vraiment pas rassurant.
En effet, les complications se confirment et moi je confirme que je ne suis pas un bon exemple de rémission.
Ce qu'il fallait comprendre de ce CR, c'est que les 2 disques adjacents à la prothèse discale en L4/L5 commencent déjà à se dégrader et me posent déjà problème puisque les mauvaises sensations que j'ai dans les cuisses sont pour elle liées au débord discal en L3/L4. Elle évoque une lombocruralgie bilatérale.
Pour bien expliquer ce que cela signifie, la lombocruralgie désigne une douleur d'origine nerveuse qui débute dans le bas du dos et se propage le long d'une jambe, en commençant devant la hanche, l'aine, l'avant de la cuisse puis le genou. Elle associe : une lombalgie ou douleurs lombaires chroniques ; une cruralgie ou inflammation du nerf crural.
Maintenant que je sais ça, je fais le rapprochement avec les douleurs que j'avais il y a quelque temps dans la hanche et la fesse gauche comme par hasard, on dirait que ces douleurs se sont déplacées
Par contre, ce qui est bizarre, c'est que j'ai le problème dans les 2 cuisses
Elle ne me souhaite pas d'avoir une anomalie au niveau de la motricité Bah moi non plus je ne me le souhaite pas. C'est pour cela que je vais passer un electromyogramme des membres inférieurs.
Cependant, aujourd'hui, cela affecte beaucoup ma mobilité et c'est ça qui ne me fait pas aller bien.
J'ai rdv le 19 janvier pour l'EMG et en fonction des résultats, je reverrai (ou pas) mon chirurgien.
Elle m'a dit qu'il y aurait peut-être besoin d'une infiltration... ouais bah j'en ai déjà eu 4 en 3 mois fin 2021 début 2022 alors à voir...
Le sort continue de s'acharner sur moi. Desolé de mon abbatement et de mon pessimisme mais là je sature. C'est trop pour moi

[Mika91]

Bonjour à toutes et à tous,

Quelques nouvelles de Mika entre les 2 fêtes de fin d'année.

Eh bien c'est vraiment pas terrible, je dirais même de pire en pire.
Je peine de plus en plus à marcher, ne serait-ce que pour tenir debout.
Mon périmètre de marche se réduit de jour en jour. J'ai de moins en moins de force dans les membres inférieurs (quasiment plus de force pour ainsi dire) et toujours autant de fourmillements en permanence dans le devant des cuisses.
Je fais quasiment du sur place. Je n'avance plus dans les petites côtes. Monter les escaliers m'est très pénible. Bref, je tiens désormais difficilement debout.
J'ai aussi de plus en plus mal dans tout le bas du dos jusqu'à appréhender de bouger, de se baisser, etc...
Du coup, plus de vitalité, de tonus, d'énergie... une sensation d'épuisement général.

Je suis quelque peu perdu et vient de nouveau basculer dans le cercle vicieux de l'angoisse, de la douleur, de la fatigue... de l'anxiété, de la douleur... et de la peur.

Que cache vraiment ces symptômes et douleurs très handicapantes ?
Le désespoir est de retour

Auriez-vous des conseils à me donner ? Je ne sais pas trop quoi faire à part attendre d'être plus fixé après l'EMG du 19 janvier. Mais c'est loin pour moi car je suis vraiment mal là

Bonne journée à toute la Communauté !
@+

[Nanou58]

Bonsoir Mika,
Bizarre que ça t’arrive d’un coup.
Tu sais que tu peux demander à un labo des analyses sans ordonnance. Je viens de le faire. J’ai demandé une NFS, CRP et Gamma GT et ça m’a couté à peine 15 euros. Après, tout dépend de ce que tu demandes.
Essaie de ne pas te focaliser sur ces symptômes qui te tracassent et de t’occuper à faire des choses qui ne provoquent pas tous ces soucis.
Je sais que tu es très actif et te reposer n’est pas ton truc. Mais essaie de te reposer. Lève le pied. Le 19, c’est loin quand on n’est pas bien mais tu n’as pas le choix que de patienter malheureusement.
Et puis cette semaine ce n’est pas top. Les médecins sont pour la plupart en vacances déjà qu’ils sont de moins en moins nombreux
De tout cœur avec toi.

[Mika91]

Bonjour Nanou,

En fait, pour ce qui est de l'avant des cuisses, les symptômes que j'ai évoqués dans mes précédents posts sont apparus suite à une grosse montée de stress pour ne plus jamais disparaître. Bien au contraire, ils se sont considérablement intensifiés notamment la perte de force musculaire et les fourmillements.
J'ai bien levé le pied comme tu m'as dit mais le problème c'est que quand je me repose un peu trop j'ai encore plus mal dans les lombaires. Je suis encore plus raide avec de gros tiraillements. Ce qui m'inquiète, ce sont les douleurs actuelles. En l'espace de 3 jours où je n'ai pas fait grand-chose elles sont devenues très vives et elles ressemblent désormais à celles que j'ai eues avant l'arthrodèse Non seulement ça tire beaucoup mais ça coince pas mal aussi
Quoique je fasse (même rien) j'ai très très mal donc c'est compliqué de ne pas y penser.
Les douleurs sont devenues trop importantes pour focaliser sur autre chose. J'ai beau essayer de ne pas y penser mais le mal prend le dessus.

Pour ce qui est du bilan sanguin, j'en ai un de prescrit. Ça tombe bien car la secrétaire du neurologue m'a demandé d'apporter le plus récent. On verra bien ce qu'il donne celui-là. J'en fais un tous les 6 mois pour le suivi du taux de ferritine entre autre. J'étais monté à 600 ng/l il y a 3 ans, la limite étant de 300 ng/l. Cette hyperferritinémie est donc à surveiller maintenant mais là... je m'égare.

Merci de ton soutien Nanou
A suivre...

Bonne journée !

[Nanou58]

Alors, malheureusement, je ne vois vraiment pas comment t’aider.
J’espère que le neurologue t’aidera surmonter tous ces problèmes.

[Mika91]

Oui j'espère que le neurologue va pouvoir m'apporter de l'aide. J'espère surtout que ce n'est pas aussi important que ce que l'on suspecte. Si l'EMG confirme ce qu'on m'a laissé entendre, c'est vraiment la poisse

[Nanou58]

Je vois que tu as mis dans ta signature « syndrome de la queue de cheval ». Tu as été opéré pour ça ou non ?
Parce que effectivement si tu as ça, tu peux avoir les symptômes que tu décris.
J’ai une amie qui a été opérée de ce syndrome il y a quelques années et avais à peu près les mêmes soucis que toi. L’intervention lui a permis de revivre, refaire des randonnées. Mais elle n’avait pas eu d’EMG il me semble.

[Mika91]

Oui c'est mon chirurgien qui me l'avait appris et a fait en sorte de faire ce qu'il fallait pour régler ce problème.
J'ai essayé d'aller marcher cet aprem... Très très dur. Le pire maintenant, c'est que je commence à ressentir des douleurs dans les fesses. Là ça craint vraiment, ça me rappelle de mauvais souvenirs. Je ne comprends vraiment pas ce qui se passe mais je trouve que tous ces symptômes s'enchaînent vite Je comprendrais même que c'est difficile à croire par toutes celles et ceux qui me lisent. Il suffit de relire tous les posts depuis mon souci dans les cuisses. Il y a de quoi s'inquiéter.
Dire que normalement je devrais revivre...

[Nanou58]

Si ce n’est pas indiscret, que redoutes tu comme problème médical qui te soucie à ce point ?

[Mika91]

Eh bien en fait Nanou, avec l'arthrodèse, je pensais m'éloigner de mes souffrances d'avant. Je croyais être tiré d'affaire et pouvoir à nouveau profiter de la vie.
Seulement voilà, je constate que 21 mois après cette arthrodèse, non seulement aujourd'hui j'ai toujours très mal au dos (et en ce moment les douleurs me rappellent celles d'avant l'intervention) mais de nouvelles gênes/douleurs apparaissent. Celles-ci ne laissent rien prédire de bon d'après ce que l'algologue m'a dit.
Ce que je redoute, c'est une nouvelle arthrodèse mais il n'y a pas que ça. Ce que je constate, c'est que 21 mois après mon opération, 2 autres disques sont déjà bien touchés. Ça c'est la nouveauté qui me refroidit. Ce qui me fait peur, c'est la vitesse à laquelle ils se dégradent. Ça va plutôt vite. Cela me fait dire que je me dirige tout droit vers une plus grande arthrodèse et là je ne suis pas sûr de bien le vivre. Je ne pense pas être assez costaud. Comment peut-on me reparler d'opération même pas 2 ans après mon arthrodèse ? C'est pas possible En tous cas, ça je n'arrive pas à l'encaisser...
Voilà Nanou, tu sais tout.

[Nanou58]

Je comprends tout à fait ta réaction à l’idée d’une éventuelle nouvelle arthrodèse peut être plus longue.
Ce genre d’intervention est hyper douloureux malgré tous les antalgiques que l’on peut prendre. Et puis il y a les douleurs résiduelles qui mettent du temps à disparaître. L’après intervention est très invalidante : les mouvements à éviter sont nombreux et, on hésite à en faire certains. On se demande si la greffe prend, si on n’a pas fait un mouvement interdit, si… etc… (ça c’est mon vécu et je pense ne pas être la seule à ressentir cela).
Il y a des jours où je regrette presque de m’être faite opérer, sauf quand je pense aux souffrances d’avant et à ce qui m’attendait si je ne faisais pas.
Avant j’avais mal et je savais pourquoi. Maintenant quand j’ai mal je redoute que la douleur vienne de l’arthrodese, qu’une vis se soit déplacée, que je doive être réopérée.
Donc, je comprends vraiment que tu angoisses et malheureusement je ne peux pas te rassurer.

[Mika91]

Oui ça, tu peux le dire... j'angoisse il y avait longtemps que je ne m'étais plus angoissé comme ça.
Tiens, rien que de marcher un peu tout à l'heure ça m'a épuisé. J'ai du mal à tenir debout tellement que j'ai plus de force dans les cuisses. Du coup, ça m'oblige à m'allonger souvent. A 28 mois d'arrêt, c'est plus possible C'est pas une vie ça. Et la réapparition soudaine de douleurs en bas des fesses depuis hier soir... pas rassurant du tout Ça s'enchaine vite coup sur coup et c'est ce qui me fait désespérer. A ce rythme là, je me demande bien ce qui va se passer Jusqu'où ça va aller comme ça ? Quand tout ça va enfin s'arrêter ? Voilà désormais où j'en suis. Je suis en train de m'effondrer. Je m'en excuse car tu as subi bien pire que moi et tu n'as donc pas besoin de mes inquiétudes. Tu en as bien assez comme ça. Je m'excuse aussi auprès de toute la Communauté. Je ne montre pas l'exemple mais malheureusement personne n'est à l'abri de telle réaction. On pense toujours pouvoir être fort... mais faut croire que non
Nanou, je sais bien qu'il est difficile de rassurer quand on ne l'est pas soi-même mais en tous cas, merci pour tes messages et surtout merci d'être là malgré ce que tu traverses.
Repose-toi bien, sans trop de grosses douleurs j'espère et à bientôt.
Bonne journée !

[GHOZALI]

bonjour ;bonne année 2024,bonheur,prospérité et santé santé santé et bon rétablissement à tout le monde

[Mika91]

Bonjour,

Merci à vous. Egalement tous mes voeux principalement de santé meilleure, ce qui n'est manifestement pas mon cas, bien au contraire. Ça empire sévèrement et ce que je craignais est arrivé. 
Je me suis retrouvé très mal hier en fin d'après-midi après une tranquille marche d'une heure.
A peine rentré, j'ai été pris de violentes douleurs dans tout le bas du dos. J'étais limite bloqué, à en souffrir terriblement.
Je ne sais pas ce qui se passe en ce moment mais c'est devenu désormais très compliqué. Depuis 3 semaines, les douleurs augmentent chaque jour d'intensité pour en arriver aujourd'hui au point de départ, c'est-à-dire avant l'arthrodèse. Je reconnais bien ces douleurs. Ce ne sont pas celles que j'ai habituellement. Elles sont bien plus importantes. De gros tiraillements me limitent considérablement dans mes mouvements et déplacements. Le peu que je bouge me provoque d'atroces douleurs.
Étant incapable de me rendre chez mon médecin traitant, mon père m'a emmené hier soir et il m'a reçu après ses consultations. Je vous confirme que mon état se dégrade... et ça semble aller plutôt vite. Il a donc fait un courrier destiné à mon chirurgien afin qu'il donne son avis sur la situation. A la fin du courrier, j'ai lu qu'il lui demande si une extension d'arthrodèse serait envisageable. Même pas 2 ans après celle en L4/L5 pfff
En attendant, je n'ai pas d'autres choix que de prendre de l'Antalnox 550 (anti-inflammatoire) et du Klipal 600/50 si ces douleurs restent trop importantes.
Voilà, je suis désormais dans le cas de celles et ceux qui redoutent une 2ème arthrodèse
Autant vous dire que l'angoisse est à son maximum. La peur s'installe à nouveau...
Et comme par hasard, je suis convoqué ce lundi au service médical de la sécu

Bref, à suivre...
Bonne journée à toutes et à tous !

[Nanou58]

Bonjour,
Alors ça a donné quoi ton rendez-vous au service médical de la sécu ?
Et comment vas-tu aujourd’hui ?

[Mika91]

Bonjour Nanou,
Au vu de l'état où je suis en ce moment et des rdv et soins à venir, le médecin-conseil a bien compris qu'il était encore impossible de reprendre. Elle a donc tout simplement validé mon arrêt mais a insisté sur le fait qu'il fallait absolument que je reprenne contact avec la médecine du travail, et ce très rapidement. Est-ce une menace ? Ils ne peuvent pas s'empêcher de mettre un coup de pression, ne serait-ce qu'un petit
En tous cas j'ai bien peiné pour m'y rendre mais l'après-midi c'était la reprise de la balnéo Avant, j'ai pu me poser avec ma kiné pour discuter de mon état actuel et des solutions adaptées pour l'améliorer. Elle va voir ça de très près.
La séance d'hier était la bienvenue. J'ai pu faire quasiment tous les mouvements (certains étaient interdits pour moi). Ça m'a détendu et soulagé un peu.
J'ai fait aussi un test sur 2 appareils (vélo classique et elliptique). Je n'ai pas pu tenir. Mes cuisses étaient tout de suite cramées et ça... ça m'embête beaucoup
Ce matin, je suis bien cassé mais ça me semble normal car ces derniers temps je ne bougeais pas beaucoup. J'ai peut-être trop levé le pied mais bon le temps ne s'y prêtait pas
Merci de prendre de mes nouvelles Nanou
Bonne journée glacée à toutes et à tous ! Ici y'a de la neige.

[Lady]

Coucou mika
Bon les nouvelles ne sont pas bonnes mais je dirai que ça fait un moment qu'on y pensait sévèrement malheureusement et franchement il vaut mieux une nouvelle opération et aller mieux après que de rester dans la douleur.Surtout que tu pars avec un net avantage tu sais ce qui t'attends et vers où tu vas ce n'est pas la même angoisse perso si je dois faire le haut je ne serai pas dans le même état d'esprit car j'ai confiance en mon chir et je sais les suites.
Pourquoi le médecin de la sécurité te demande de voir avec la médecine du travail ? Ça m'interroge car je me demandais suite à une discussion avec mon employeur qui m'en a parlé si je devais pas les voir aussi pour savoir un peu ce qu'ils pensent de ma situation et vers où leur avis ira pour m'y préparer.
Bon si j'ai bien compris tu as un emg la semaine prochaine j'espère que tu auras des réponses aux douleurs aux cuisses et du coup tu as un rdv avec ton chir ?
Bonne journée
Bises.

[Mika91]

Coucou Natacha,
Non, en effet, les nouvelles ne sont décidément pas bonnes Je n'arrive pas du tout à me faire à l'idée d'une nouvelle opération. Même si je m'y attends, je ne veux pas admettre d'y repasser. Alors oui c'est vrai, c'est pour ne plus rester toujours dans la douleur avec parfois de grandes souffrances mais dans ma tête c'est très compliqué. Franchement, j'ai plus envie de me faire opérer
Concernant ce que m'a dit le médecin conseil (enfin comme ça se dit, je dirais plutôt "La" médecin conseil), je vais poster dans "Et maintenant... quel avenir professionnel ? " pour éviter un hors sujet ici
Te concernant tout comme moi, cela risque d'être compliqué pour prendre la bonne décision étant donné qu'une autre intervention est en pourparler.
Oui, je suis impatient de savoir ce que l'EMG va dévoiler. On verra bien...
J'ai pas encore de date de rdv avec mon chirurgien mais ça ne saurait tarder. Rien que de prendre rdv, j'appréhende mais comme on dit quand il faut, il faut.
La suite au prochain numéro...
Bonne journée et bonne continuation à toi !
Bises.

[Mika91]

Hello tout le monde !

Bon alors hier matin je devais passer un EMG et malheureusement ça n'a pas pu se faire moi qui attendais cela avec impatience. Je suis dégoûté car je vais devoir encore attendre Un nouveau rdv est fixé pour le 13 février seulement pffff
Je suis en colère après ma tuture Ça avait gelé trop fort pour elle mais je ne m'attendais pas à ce qu'elle ne veuille pas démarrer. Finalement, au bout d'une dizaine de minutes, coup de bol... elle s'est mise à démarrer. J'ai prévenu du retard et je savais que j'avais une infime marge mais c'était réalisable (25 kms). Seulement voilà, une fois stationné juste en face, au vu de 5 minutes de dépassement par rapport à ce que la secrétaire m'avait toléré, j'ai préféré appeler et elle ma dit que ce n'était plus possible pfff dégoûté. J'y avais donc été pour rien Je n'avais plus qu'à essayer de faire du leche vitrine avant d'aller au centre pour balnéo, gym douce du dos et appareils.
A la fin de la journée j'étais complètement cassé. Une journée de ce type, je le paye cher et je n'admets pas le fait de ne pas pouvoir tenir le coup

Bon, en tous cas, le rdv avec mon chirurgien est pris. C'est loin... Le 27 février. On verra bien...

A suivre...

[Lady]

Ah mince c'est chiant mais ça arrive surtout avec ce qu'on vient de passer niveau météo. Tu vas enchaîné l'examen et après le chir au moins tu attendras pas longtemps pour avoir son avis c'est déjà ça. Courage !

[Mika91]

Oui c'est sûr mais là je croise les doigts pour qu'il y ait un désistement afin de passer l'EMG bien avant le 13 février C'est important pour moi d'être fixé rapidement.
Courage à toi également... et ne force pas trop oui oui j'te connais
A suivre...

[Mika91]

Hello la Communauté

De retour pour le bilan M+23
Bon, sans surprise, le cas de Mika n'évolue malheureusement pas dans le bon sens mais il fallait s'y attendre.

La douleur lombaire en barre reste désormais plus accentuée en permanence et ça... c'est vraiment difficile à gérer, ayant connu bien mieux ne serait-ce que 5, 6 mois après l'intervention.

Je me sens nettement diminué et fatigué de ces douleurs et mauvaises sensations qui ne veulent plus me lâcher.

Aujourd'hui, lors de ma marche, j'ai voulu tester ma capacité à accélérer la cadence. Eh bien, impossible.
Dire qu'il y a quelques mois en arrière, je faisais régulièrement des marches rapides. Je ne peux plus désormais car je peine trop. Je dirais même que je n'arrive plus à marcher normalement. Bref, j'avance plus et en plus, j'ai souvent cette sensation de dérobement.
En fait, je suis à bout de force du début à la fin de la marche
Pourtant, j'ai bien levé le pied (par la force des choses) mais aucune amélioration.
Il n'y a pas de quoi désespérer ? Bah parfois si...

Voilà où j'en suis à ce jour. Vivement cet EMG le 13 février prochain.

A suivre...
Bonne soirée à toutes et à tous.

[Mika91]

Bon alors aujourd'hui, lors de ma marche, très mauvaise sensation... Celle de ne pas sentir mes cuisses et du coup, la sensation de dérobement était amplifiée.
Manifestement, c'est de pire en pire et ca m'inquiète de plus en plus
Cette perte importante de sensibilité me fait peur.
Jusqu'à quel point ça va se dégrader ?
S'agit-il vraiment d'une lombocruralgie bilatérale ? Je n'en suis pas convaincu. Cette grosse perte de force musculaire avec sans cesse des fourmillements dans les deux cuisses me préoccupe.
J'ai besoin d'avis et de conseils car là, cela devient sérieusement compliqué.
Merci d'avance à toutes celles et ceux qui pourront m'apporter des réponses concernant ce nouveau souci.
Bonne soirée à toutes et à tous.