La traversée du désert

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
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bapt
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La traversée du désert

Message par bapt »

Bonjour,

Cela fait un peu plus d'un an que je suis en arrêt maladie pour douleurs lombaires. Tout a commencé en juin 2020, où j'ai ressenti d'affreuses douleurs lombaires accompagnées de sciatiques absolument insupportables. J'ai été directement traité par Tramadol puis morphine par mon médecin. Après une infiltration lombaire début août et en l'absence de résultats, on a alors décidé qu'il serait mieux pour moi de subir une arthrodèse lombaire (en gros j'avais deux disques morts et soit je faisais deux dissectomies, soit une arthrodèse).

Le chirurgien qui m'a opéré m'avait vanté les mérites de l'arthrodèse malgré mon jeune âge (28 ans). Selon ses dires, jamais plus je n'aurai de douleurs sciatiques... Avec le recul, bien mal m'a pris de le croire sur parole.

Fin octobre, me voici donc dans une clinique privé (dans laquelle le prix de la chambre seule équivaut au prix d'une chambre entrée de gamme dans un Intercontinental) dans la banlieue nord de Dijon afin de subir cette opération. Avec au passage, une petite carte bleue à 1500€ pour le chirurgien en guise de dépassements d'honoraires.

Mi novembre, l'infirmière se rends compte que je ne cicatrise pas du tout et que ma cicatrice coule. Après maintes prises de sang et relevés de températures, on soupçonne une sérieuse infection sur le site opératoire. Le chirurgien, prévenu par l'infirmière, ne tourne pas autour du pot et me convoque à la clinique début décembre pour m'ouvrir de nouveau le dos afin de tout nettoyer.

Début décembre donc, je passe de nouveau une semaine dans ce charmant hôtel haut-de-gamme avec un room service laissant très sérieusement à désirer. On découvre donc que j'ai attrapé un staphylocoque doré lors de la première opération, et que je devrais suivre un traitement pendant 6 mois (avec prises de sang hebdomadaires pendant ce laps de temps). Mon estomac et mes veines s'en souviennent encore.

Le 23 décembre, l'infirmière est venu tôt le matin afin de retirer les fils de la cicatrice. Sauf que... Surprise! La peau avait déjà recouvert les fils en partie. J'ai donc dû filer aux urgences les plus proches afin d'avoir une anesthésie locale. Anesthésie qui n'aura pas suffit à calmer suffisamment les douleurs. Le chirurgien des urgences a donc décidé de me faire une anesthésie générale, programmée pour le lendemain matin, afin de m'enlever les fils et de remettre quelques points de sutures.

Janvier se passe plutôt convenablement, excepté le fait que le chirurgien a décrété que comme j'étais jeune, je n'avais pas besoin de faire de rééducation et qu'il ne renouvellera pas mon arrêt de travail... (Voilà, ça se passe de commentaires n'est-ce pas, vu la note salée que je lui ai payé pour ses services, et puis au passage c'est un peu grâce à lui que j'ai chopé une infection :hello: ).

Février, mon état a commencé à se dégrader. Une douleur sciatique est apparue de nouveau, ainsi qu'une douleur sur le site opératoire. Mon kiné a alors arrêté de me faire des exercices trop "violents" et se contente depuis de me faire de massages. Et oui, je dis bien "depuis", car nous sommes en juillet et la situation n'a pas évolué.

J'ai quand même passé une IRM niveau lombaire et au niveau sacro-iliaque, et rien n'en ressort. Selon les images et le compte-rendu, tout va bien. Vu mon état et mes douleurs handicapantes, mon médecin traitant m'a mis sous Lyrica et m'a envoyé voir un autre chirurgien. Lors de mon rendez-vous avec ce neurochirurgien, celui-ci m'a préconisé de faire une infiltration au niveau sacro-iliaque.

Cette infiltration a eu lieu il y a 10 jours. Et autant vous dire que je regrette amèrement de l'avoir fais. C'est bien simple, il m'est devenu impossible de marcher depuis l'infiltration. La sciatique est tellement intense que je ne peux plus poser le pied à terre sans souffrir de martyr.

Aujourd'hui, je vous demande votre avis, et votre aide. J'ai sincèrement l'impression que je ne m'en sortirai pas tout seul. Je subis une errance médicale qui détruit ma vie alors que je suis sensé être jeune et profiter de ma relative jeunesse.

Je ne vous cache pas qu'après cette année très difficile, j'ai perdu contact avec des proches, car la dépression a bien évidemment fait son nid. Quand la santé physique n'est pas bonne, la santé mentale va rarement mieux...

A tous ceux qui vont subir une telle intervention en étant jeune, je leur demanderai de bien réfléchir et d'avoir en tête tous les scénarios possibles avant d'accepter ou non une telle intervention. Cette intervention n'est pas à prendre à la légère. C'est une intervention qui fait du bien au chirurgien car il sera grassement payé, mais c'est une intervention qui peut détruire la vie du patient si tout ne se passe pas comme prévu.

Je vous remercie d'avoir lu ce pavé. Bonne journée à vous tous.
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Enat
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Re: La traversée du désert

Message par Enat »

Salut Bapt.
La vache, effectivement tu les enchaînes.
Je dirais que si les douleurs persistent et que y’a rien à l’irm en terme de conflit demande une prise en charge en centre antidouleur pour faire diagnostiquer des neuropathies eventuelle
Pour la dépression la psychothérapie est utile parce que parler c’est indispensable pour intégrer (y’a un post consacré à ce sujet dans le forum).

J’en suis à 5 ans d’arrêts ici pas d’infection mais de la casse. Je comprends parfaitement le sentiment de solitude associé et la fuite d’une partie des relations. Y’a un avant et un après.

Et moi j’ai été opérée trop tard car trop « jeune ». Y’a pas de bon scénario quand ça se passe mal.

On est plusieurs à venir quotidiennement ici meme si le forum est moins actif que lorsque je suis arrivée. Tu trouveras ici empathie et soutien et pleins de trucs et astuces pour te faciliter la vie en attendant d’aller mieux
Trauma lombaire 1997
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Maedia2
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Re: La traversée du désert

Message par Maedia2 »

Bonjour,

Oulala quel scénario catastrophe!

Tu n'as vraiment pas eu de chance.

L'âge n'a pas vraiment de rapport pour cela. Plutôt les antécédents de chacun hélas. Comme le dit enat on n'a tous un parcours un peu différent en fonction de nos douleurs. J'ai mis un an à me remettre de l'arthrodese et j'ai eu de belles sciatiques au centre de rééducation un mois avant la reprise donc ne décourage pas !

Courage et tiens nous au courant !
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bapt
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Re: La traversée du désert

Message par bapt »

Bonsoir,

Merci pour vos réponses, je me rends compte que je ne suis probablement pas un cas unique. Je trouve ça dommage que les chirurgiens ne soient pas plus transparent en amont...

@Enat: 5 ans d'arrêt! Mon Dieu, et moi qui devient fou après seulement un an... Je suis navré. J'ai lu ton parcours sur le forum, je te trouve très courageuse.

@Maedia2: Quid de tes douleurs actuelles? Est-ce que tu te sens mieux après tout ce parcours? As-tu encore des sciatiques?

Depuis l'infiltration, la sciatique est devenue trop intense à supporter. Je prends un anti-inflammatoire, du Lyrica et 3 Doliprane par jour, mais ça ne calme même pas la douleur. Je ressens aussi une grosse douleur sur le site opératoire et aussi au milieu de la colonne. J'ai vraiment la désagréable impression que tout le chemin parcouru depuis un an n'a servi à rien.

Avant la crise, je vivais seul à Lyon, mais je m'étais fais opérer à Dijon car mes parents vivent en Bourgogne et se sont portés volontaire pour m'accueillir chez eux après mon opération. A la base, j'étais sensé rester 3 mois chez eux. Cela fait 9 mois que ça dure et je ne supporte plus la cohabitation. Je pense que le fait de retourner dans mon petit logement lyonnais me permettra de me sentir mieux dans ma tête. Néanmoins, cela voudra dire tout reprendre à zéro en terme de suivi médical, et puis je suis handicapé au quotidien... Alors je ne sais pas quoi faire. Je veux rentrer chez moi, mais je sais que ce sera très difficile.

Bonne soirée à vous, et merci pour votre soutien!
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Enat
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Re: La traversée du désert

Message par Enat »

Prendre un second avis sur Lyon serait peut être une bonne idée.
Rentrer à la maison c’est faisable (je suis une habituée du je rentre directe et toute seule mais je suis pas l’exemple de l’année 😅)…

Faudrait peut être un coup de main pour réorganiser l’appartement pour mettre tout à ta portée. Les courses tu peux te faire livrer. Le ménage l’aspirateur c’est compliqué mais le balais si tu as pas de moquette c’est jouable.

Dès que tu te seras remis de l’infiltration ça peut être un projet cool à préparer (et ça aiderai ton moral).

Tu peux aussi réapprendre à faire les gestes du quotidien chez tes parents. (Faudrai qu’ils te laissent le faire, j’ai fais du post op chez les miens, jeune adulte on aurai cru que j’étais en sucre).

Suis une maman solo j’ai fait 5 des 8 post op en orthopédie en autonomie (genoux ou dos). Ça demande de la préparation, de la patience et un peu de lâcher prise. Il vaut mieux laisser la vaisselle sale dans l’évier que de forcer pour la finir. 😉
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Re: La traversée du désert

Message par Maedia2 »

Coucou non quasiment plus de douleur. Je me sens parfois raide. J'ai eu une petite rechute à la reprise du travail mais avec des médicaments ça a été.
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bapt
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Re: La traversée du désert

Message par bapt »

@Enat: La livraison de courses va devenir un must en effet! Je vais voir quels supermarchés lyonnais proposent la livraison en plein centre ville. J'avoue que c'est vraiment le point qui me fait le plus peur concernant le retour au domicile. Aussi, le fait de devoir changer de médecin traitant en plein milieu de tout ça, devoir reprendre un suivi médical à zéro... Heureusement que je ne dois pas changer de caisse d'assurance maladie en plus! :-)

Concernant l'infiltration, il n'y a pas d'améliorations pour l'instant, je souffre toujours d'une grosse sciatique et de douleurs dans tout le dos + la région lombaire opérée + le bassin + la jambe gauche... Mon médecin m'a dit que c'était très probablement une réaction musculaire de défense et qu'il fallait compter un mois pour constater un relâchement et des améliorations. Je patiente donc...

@Maedia2: Ok je vois, c'est plutôt rassurant! S'agit-il de médicaments antalgiques?
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Enat
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Re: La traversée du désert

Message par Enat »

Les courses sont livrées depuis que j’ai arrêté de conduire. Et avant c’était drive depuis l’apparition du concept.
Et pour le frais j’arrive à remonter une boîte d’œuf et des fruits et légumes du marché qui est à 200 mètres.
Ça demande un peu d’organisation mais on prend vite le plis.
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Malika1967
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Re: La traversée du désert

Message par Malika1967 »

Bonjour à toutes.
J'ai repris le boulot à mi temps thérapeutique avec des douleurs moins fortes qu'après l'opération. Il y a des jours avec et des jours sans. Un arrêt maladie qui a duré 8 mois et des sequelles neuropathiques J essaie de faire avec mais j'avoue ça ça n'est pas facile tous les jours.
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