Post op L5S1 4 mois après je souffre

Je suis au bout du rouleau...

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
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Pouchi
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Post op L5S1 4 mois après je souffre

Message par Pouchi »

Bonjour à tous et à toutes,

Voilà je vais essayer de vous expliquer mon cas. J'ai 29 ans, en Mars 2019, douleurs soudaines sur le côté de l'aine gauche et parfois droit puis douleurs de dos devenues chroniques. A tel point que je ne pouvais pas marcher plus de 5 mn sans avoir envie de me coucher. M'asseoir je gigotais dans tous les sens je ne tenais pas.
Radios : bascule de bassin de 8mm, légère scoliose, hyperlordose...
IRM : petite protusion en T11 T12, bombement en L4L5 et disque dégénéré en L5S1 donc crevé sans noyau, avec hernie discale pas trop importante, et hyperlordose confirmée.

On a supposé qu'elle avait sûrement touché le nerf mais pas visible sur les IRM , juste rupture du ligament.
Sciatique derrière la jambe gauche jusqu'au talon. Après avoir fait tout le protocole pendant 7 mois en passant par la morphine qui ne m'a pas réellement soulagée et que je ne supporte pas du tout, je prends l'avis d'un premier spécialiste. Refus de m'opérer car trop jeune, il a dit que d'ici Septembre ça irait mieux. Pas du tout. Ça devenait invivable j'ai stoppé mon activité d'auto entrepreneur je ne pouvais plus.

J'ai pris un second avis en août 2019, avec un neurochirugien qui a de très bons retours, très humain et avec beaucoup d'humour. Je suis arrivée je me suis effondrée. Il m'a expliqué ce qu'il pouvait faire et ne prenait pas en compte l'âge mais la détresse et la douleur des patients.
Il m'a donc proposé l'ostéosynthèse dynamique car j'avais encore pas mal de hauteur, de toute façon je serais passée sur le billard d'ici 10 ans...

En plus de ce système souple, ça a corrigé mon hyperlordose. J'ai gagné 1.5 cm :hehe:
Je vous passe les détails, opération bien passée, mauvais jours le 2e et 3e, protocole strict : on marche après sortie de salle de réveil jusqu'au lit, lendemain levée avec l'aide du kiné 2 à 3 marchés même courtes dans les couloirs montée des escaliers. Tout ça avec les douleurs opératoires.

Plus de sciatique. Toujours mal au dos, cicatrice, douleurs post.op...
Sortie après 4 jours. Consignes : marche de 2 fois 20 mn par jour si on peut, fraction des efforts, 1 effort 1 repos... Accroupissements réguliers à faire.

J'ai eu de la morphine que 2 jours à l'hôpital car je ne supportais pas. Je suis donc sortie avec 6 comprimés de codéines par jour, 3 fois 300mg de neurontin et 10 gouttes de.rivortil le soir plus tranxene (durant 20 jours pour les 2 derniers). Voiture passager au bout de 2 semaines conduite au bout de 3. Personnellement j'ai pas pu avant 4 semaines en passager, conduite 5. Le neurochirugien passait me voir tous les jours même le dimanche.
Il a une accompagnante dos qui a vécu l'opération que l'on peut joindre si ça va pas et qui elle aussi fait un suivi.

Alors désolée du pavé me voici à 3 mois et demi post op'.
Les 5 premières semaines malgré la difficulté des douleurs post op', je marchais 30 minutes par jour, je me suis accrochée. Et puis ça s'est dégradé. J'ai commencé le kiné (massage des cicatrices, électrodes et exercices en balnéo).
Je rentrais complétement cassée, par la suite ils ont arrêté les massages car j'avais trop mal. Donc 30 mn de balnéo on me laisse un peu me débrouiller, car 6 clients par kiné.
On sait pas trop me renseigner.

Donc apparition d'une sciatique côté gauche de la jambe, tiraillements, brûlures au mollet, jusqu'au pied, parfois également devant le tibia et le devant de la cuisse. Douleur que je n'avais pas avant l'opération. Ensuite douleurs au dos au niveau de la cicatrice côté gauche, parfois lancinante plus les douleurs type musculaires toujours présentes qui fatiguent énormément elles descendent jusqu'aux fesses et vers les hanches, et je dois absolument m'allonger pour me soulager. Position assise certains jours 30mn sans problème, parfois 15mn avec douleurs au dos et fourmis dans le mollet même debout. Suite à d'autres soucis j'ai du stopper le kiné (10 séances sur 20...), Et maintenant je suis quasi tout le temps alitée (je fais des malaises avec tachycardie à l'effort...).

Si je suis debout plus de 10 ou 15mn j'ai trop mal musculairement ou niveau sciatique, obligée de me coucher.
J'avais contacté par SMS l'accompagnatrice et le neurochirugien il y a 10 semaines (le.neuro m'avait appelé 2 fois pendant ma convalescence) mais à cause du covid je suis passée à la trappe... Pas de nouvelles.
IRM fait au bout de 2mois ras mise à part les séquelles opératoires. Radio d'un mois faire rien à dire.

Et je m'inquiète et j'en ai marre, je suis à bout, je fais des crises de pleurs et de colère car je ne veux pas être comme ça à vie :pleur4: je n'ai encore rien fait, mon boulot est en stand by je perds complètement espoir, j'ai vu des gens qui s'en sortaient pas... Malgré le fait que le chirurgien m'a dit que je pourrai faire quasi ce que je veux après, j'ai vu des patients en déambulateur qui marchaient après l'opération, des gens qui pouvaient courir 10km par jour après 3 mois...

Je n'y crois plus, je n'y arrive plus. Parfois la douleur tape dans la colonne vertébrale et le sacrum.
J'ai ralenti ma codéine de 6 à 4 mais je ne vois pas de changement.
La sciatique s'est calmée durant 15 jours puis est revenue après être restée assise plus de 30mn à table à Noël (j'alternais couchée et assise).
Je ne comprends pas, je vois le temps passer je suis très inquiète et j'ai des pensées parfois noires... J'arrive à bientôt 4 mois...

J'aimerais par le biais de cet énorme message avoir des avis, des conseils, du vécu positif si possible, ou des cas similaires au mien. Je suis bien entourée heureusement. Mais j'en ai assez. Je ne peux toujours pas reprendre mon travail plutôt physique. (Souvent debout à marcher, assise parfois 2h30), je me sens nulle, frustrée de ne plus me balader 2h dans les bois avec mon chien...

Merci à tous ceux qui répondront et auront le courage de me répondre :coeur:
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Re: Post op L5S1 4 mois après je souffre

Message par Maedia2 »

Bonjour, je pense que tu avais beaucoup de douleurs et de problèmes avant l'opération et qu'il va te falloir du temps avant de t'en remettre. Ton corps a souffert. Il lui faut du temps pour se réadapter. Après ma première opération c'était encore pire. Il a voulu m'éviter l'arthrodese en ne me dégageant que les nerfs et en faisant une laminectomie mais ça n'a fait qu'empirer.

2e chirurgien arthrodese et là magnifique je remarche. Mais attention, après 8 mois post op j'ai fait de la remusculation en centre car après 1 an et demi allongée et bien les muscles ont pris chers et c'est ce qui te tiens debout et aide ton dos. J'ai pu retravailler après 2 mois de centre.

Cela fait maintenant 3 mois. Et là tu vois j'ai la sciatique qui revient car j'ai trop forcé. Donc ça ne guérit pas ça soulage et faut savoir entendre que l'on ne pourra pas tout faire comme avant.

Ca va être encore long. Avec du mieux et du moins bon. Courage
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Enat
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Re: Post op L5S1 4 mois après je souffre

Message par Enat »

Je comprends c’est dur.
Comme Maedia tu avais beaucoup de douleurs et plusieurs étages d’abimés.
J’ai eu deux arthrodèses la première a cassée.

Pour le moment tu as un post op douloureux et une réponse limitée en antidouleurs. C’est normal de prendre cher. Par contre tu devrais avoir un contrôle post op avec le chirurgien bientôt non? Si c’est pas le cas reprend rdv, il y a probablement des réponses médicamenteuses à apporter le temps que ça se calme.

Moi ta description de la kine m’interpelle vraiment. Il vaudrait peut être mieux un kine qui ne s’occupe que de toi tant pis pour la balnéothérapie (sans surveillance ni accompagnement tu pourrais te faire plus de mal que de bien et ralentir ta convalescence)

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Re: Post op L5S1 4 mois après je souffre

Message par Maedia2 »

C'est vrai que j'ai connu un kiné qui faisait ça. Faites ça comme exos, il se barre revient. Ok faites ça maintenant. Pis il regarde pas si tu fais correctement etc. Usine à fric...
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