Enat et ses neuropathies séquellaires

[Enat]

Parce que c’est pas indiqué pour les neuropathies . Même si musculairement parlant ça me ferait du bien après 4 ans en mode grabataire. Vu que les centres sont saturés je doute d’avoir une place alors que je suis loin du post op. Je verrais avec le centre antidouleur.

[Enat]

Retour en voiture... c’est cool parce qu’on ramène pas mal de choses, j’ai encore 200 km à faire et c’est déjà l’orgie dans mes jambes...

[Maedia2]

La voiture ça reste compliqué quand même. Même pour moi qui pense reprendre le travail les 7h de route en passager c'était pas la joie.

[Enat]

Avec le tens je tiens deux heures. Ensuite c’est horrible on avait que 350 km à faire.
J’ai gardé le tens 13 heures après il s’est éteint

Par contre j’ai pu décharger la voiture et défaire tous les bagages à la maison à mon rythme mais dans aide. J’ai ramener presque 100 kg de bagages confitures fruits et légumes des aliments asiatiques et 30 kg de livres.

Bon la tens HS et moi échouée au lit c’est le bordel dans les jambes.

[Maedia2]

Eh ben t'as pas fait semblant non plus

[Enat]

Par contre bagages fais vendredi voiture chargée samedi j’étais toute bien reposée en Montant dans la voiture. Hein

Couchée 22h30. Bien dormi, ce matin c’est une orgie de . Mais musculairement et mécaniquement pas de vieilles douleurs moches. J’ai rien cassé .

Reprise de la Kine en septembre. Il veut pas me lâcher. Je n’ai ni récupérer ma souplesse ni mon équilibre ni une force musculaire suffisante. Après on a commencé réellement la Kine que début mars avant la fracture de s1 me faisait souffrir. J’ai encore une annee de Kiné grosso modo

Édit : ne pas répondre du fond du lit... mal dans la fesse gauche un vilain muscle tout chiant. Sinon juste de la fatigue

[Maedia2]

C'est bien si y'a moins de douleurs déjà.

[Enat]

et aujourd'hui des courbatures...
Je viens d'envoyé mon dossier médical au centre antidouleur ou le Dr Jarraya m’envoie. Elle me rappelle dès que mon dossier est passé en commission.
Affaire à suivre, je continue gentiment de faire du tri dans l'appart, en attendant de reprendre les cours le 10 sept

[Enat]

J’ai réussi à monté au 6 ieme (chez moi donc) sans prendre l’ascenseur

J’ai les jambes qui tremblent en arrivant je souffle comme un phoque et j’ai plus de forces . Mais en cas de panne d’ascenseur je suis en mesure sans charge de rentrer chez moi. Et dans le tens, avec je pense que c’est irresponsable les escaliers pour le moment (je sens plus rien quand il fonctionne)

[Maedia2]

Eh ben ! Elle va nous faire un marathon bientôt

[Enat]

Nan, je crois que le Kine va me crucifier sur la porte du cabinet si je demande la permission de courir

J’ai du mal à récupérer au niveau des jambes. Une conséquence des paresthésies c’est la fonte musculaire, alors après 3 ans couchée c’est « moche »... Donc j’essaie à mon niveau de compenser. On verra si le Kine voit une différence.

J’ai peur d’aller marcher seule pour le moment. Peur de pas être en mesure de rentrer si je m’éloigne trop. Donc je fais le zouave dans l’escalier (pas aux heures de passage des voisins ).

[Maedia2]

Je n'arrive pas à courir non plus. Trottiner sur quelques mètres et encore. De toute façon les secousses ne sont pas recommandées.

[Enat]

depuis que la fracture de S1 est consolidée, je rêve de galoper... j'aimais bien courir avant l'accident.
on est bien d'accord qu'entre mes genoux et la colonne le footing n'est pas l'activité du siècle.
Maisss j'ai envie, alors on essaiera si mon corps arrive à être prêt, même si c'est un mini séance par semaine, juste pour le plaisir de courir, pas pour la performance et encore moins évidement pour en faire ma source d'activité sportive. On a des arthrodésés qui courent. Et ma sœur avec le même passif chirurgical des genoux (c'est génétique), cours de manière régulière depuis plusieurs mois (elle a même fait un 10 km en courses). Ya de l'espoir mais faut que je puisse avoir suffisament d'équilibre pour poser la canne...

[Maedia2]

Pareil, il n'y a pas longtemps j'ai dit à ma fille j'ai envie de faire un footing

Mais entre la forme physique qui n'est plus vraiment là, le léger surpoids et l'asthme bah voilà voilà

[Enat]

On est d’accord Asthme surpois et musculairement un flamby

Ça va demander un peu de préparation.

Mais cette envie de courir c’est bien la preuve que l’inconscient confirme enfin que si je veux ma colonne est apte (a dose raisonnable)

[Enat]

Petite expédition chez le généraliste qui avec le COVID ne m’a pas vue depuis décembre 2019 .

Sa balance dit que j’ai perdu 3 kg il est content.

J’ai mon ordonnance pour les nouvelles semelles. Un stock de médoc pour les migraines. J’ai encore du stock sur les séances de Kine.

Je devrais démarrer à au centre antidouleur de Mignot d’ici mi novembre. Je dois rappeler mardi prochain. Mon dossier est à l’étude cette semaine.

Voilà les nouvelles. J’avais le tens donc trajet correct. Par contre une fois débranché c’est lorgie dans les jambes en plus j’ai fais l’effort de pas prendre le bus en plus des 4 trains. Donc je suis épuisée par mon heure de marche (10/20/20/10 min) l’aller retour m’a quand même pris 4 heures 30 pour 45 min de visite.

Je le revois dans 3 mois tout pile.

[Maedia2]

Je me souviens des douleurs pour me déplacer et l'attente en salle pour un rdv de contrôle après ma laminectomie ça m'avait achevée.

Tu prends quoi comme médicament pour tes migraines ?

[Enat]

Un cocktail qui a rien à voir avec les traitements traditionnels.

Deux lamalines et deux tanganils 3 fois par jours. (C’est ce qui règle les crises de vertiges qui déclenchent les migraines). J’ai un syndrome de Ménière. Syndrome assez rare mais bien connus des médecins.

L’orl et le neuro ont valider le cocktail y’a 15 ans.
Vertiges et migraines sont toujours couplés chez moi. La migraine déclenche les vertiges et les vertiges déclenchent des migraines. Donc on traite les deux en même temps. Et comme j’ai beaucoup moins de migraine depuis que j’ai mes lunettes de près. C’est désormais médoc de manière systématique (ce qui ne m’empêche pas de finir par vomir une fois sur deux). Il ne reste que les pires.

[Maedia2]

Faut que je vois ça. Mon gynécologue m'a fait enlever mon sterilet à cause de migraines cataméniales et j'enchaîne 3 plaquettes pour ne pas avoir de règles et donc de migraines.

Mais depuis quelques mois, j'ai maintenant des migraines à l'effort. J'en ai eu au centre mais également en fin de journée au travail. Ca5n'a donc plus rien avoir avec les hormones...

[Enat]

Les hormones provoquent des migraines je suis interdite de pilule hors cerazette ou stérilet hormonal (celle des cardiaque/femme enceinte/migraineuse etc) elle a plein d’effets secondaires.

Et si tu enchaînes les plaquettes... La cerazette est en prise continue. Les plaquettes font 28 comprimés et tous les comprimés sont identiques (même dosage).

Parle en à ton toubib rapidement quand même c’est bizarre le déclenchement à l’effort (et surtout nouveau). Sinon tu as l’aspartam qui est pas gentil pour les migraineux.

Globalement les déclencheurs de migraines ne changent pas, c’est un peu gravé dans le marbre. Chez moi lumière violente, son violent, klaxonne, porte qui claque, la peur, et la fatigue oculaire, les cervicalgies, ça déclenche le combo magique crise vestibulaire et migraine.

[Gininie]

Coucou Enat,

Comment vas-tu ?

[Enat]

Centre antidouleur demain . 23 mois après la première demande de prise en charge.

J’ai rempli un énième document en 20 pages décrivant tout mes symptômes mes antécédents et mes trouilles vis à vis des médicaments...

J’ai toujours aussi mal toujours, toujours en arrêt. Le fait d’étudier me sauve.

[Maedia2]

C'est sûr que sans médicaments ça doit être vraiment compliqué...

[Enat]

Bon neuropathies sévères et invalidantes.
Aucun réflexe à l’examen sur ma jambe droite un léger à gauche (mais c’est mauvais)
Baisse de sensibilité jambe droite entière.

On commence la gabapandine il préfère c’est plus facile en terme de dosage (même si le risque de dépendance est réel). Je serais accompagné quand ça coincera.

Sinon on me propose une perf de ketamine en ambulatoire pour « Douleur rebelle en situation palliative avancée chez l’adulte »...

Il est furieux à la lecture de mon dossier. Ça aurait pu être évité j’ai été opéré beaucoup beaucoup beaucoup trop tard.

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Toubib : « Vous connaissez la ketamine ??? »
Moi : « oui c’est un anesthésique pour les chevaux »
Toubib « je pense que ça serai bien pour vous »

I am a unicorn !!!!!

[Maedia2]

Traitement de cheval pour une fille qui ne voulait pas prendre de medoc bon ben affaire à suivre.