Enat et ses neuropathies séquellaires

Troisième étape après une Alif en 2017 puis une plif en 2019, on s’attaque à l’ultime projet éradiquer les neuropathies

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
Règles du forum
Pour que ce Topic soit facile à lire, merci de respecter les règles suivantes :
  • Prière de mettre en titre le sujet de votre message.
  • Vous pouvez ajouter un commentaire, c'est même conseillé.
  • Vous pouvez mettre en forme vos textes avec les BBCodes, merci de ne pas abuser des couleurs, tout message complètement coloré sera modéré.
Merci de ne pas faire de papotage sans rapport avec le sujet, utilisez le chat ou le bistrot

Tout manquement aux règles énoncées ci-dessus provoquera l'envoi d'un avertissement à l'utilisateur.
Répondre
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Juillet 2017 alif
Juillet 2019 plif
Juillet 2020 neuropathies séquellaires périphériques (diagnostique enfin écrit à 12 mois post op)

Donc le rdv avec le neurochirurgien c’est bien passé. Il m’envoi en centre antidouleur tester les médocs. C’est exigé par l’HAS...

Par contre il confirme que je suis une bonne candidate parce que le tens fait effet, que vu mon historique c’est pas vraiment une surprise que je me retrouve avec des neuropathies.

Le centre me renverra auprès de lui si les tests médicaments sont mauvais ou insuffisant ou trop d’effets secondaires.

Je le revois dans 6 à 12 mois pour faire le point.
Modifié en dernier par Enat le mar. 28 juil. 2020 17:19, modifié 1 fois.
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Ca va aller avec tes antécédents ?
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Je flippe beaucoup.
Mais j’ai pas le choix...
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

😕
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

C’est tout à fait ça.
je pense (j’espère) que les gens du centre sont formé et qu’on évitera une catastrophe.

Mais c’est le seul moyen (ou mentir en disant que je les ai pris et pas supporté mais c’est pas mon genre).
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Bon après en avoir longuement parlé avec la psy et le Kiné j’opte pour le plan d’attaque suivant :

Ok pour les tests médocs à condition qu’un médecin addictologue (il y a un service dans l’hôpital) confirme que le bénéfice potentiel est supérieur à la prise de risque.

J’ai réussi à dormir cette nuit... saleté d’anxiété...
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Avatar du membre
Nichka
Habitué
Habitué
Messages : 63
Enregistré le : jeu. 4 juil. 2019 17:32
Localisation : 18

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Nichka »

Croisons les doigts pour que ça fonctionne alors. En tous cas, je te le souhaite sincèrement.
Je rattrape le forum après un temps d’éloignement pas vraiment volontaire donc je risque de raconter des conneries, je m’en excuse. Tu es hospitalisée ou tu concilies avec ta vie de famille ? Tu es toujours en rééducation pour essayer de gérer au mieux ces séquelles ?
Spondylisthesis L5S1 par lyse isthmique bilatérale de grade 2/3 traité par arthrodèse par voie postérieure en juillet 2019
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Je suis toujours en rééducation et parce que musculairement y’a encore du taf. J’ai perdu énormément au niveau des jambes en terme de souplesse et de force.

Pour les neuropathies la kine ne sert à rien.

Je suis toujours en arrêt et toujours chez moi.
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Avatar du membre
Nichka
Habitué
Habitué
Messages : 63
Enregistré le : jeu. 4 juil. 2019 17:32
Localisation : 18

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Nichka »

Ok. Bon courage alors.
Je mesure vraiment la chance que j’ai à titre personnel.
Spondylisthesis L5S1 par lyse isthmique bilatérale de grade 2/3 traité par arthrodèse par voie postérieure en juillet 2019
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Le compte rendu du neurochirurgien le prof Jarraya est arrivé.

lomboradiculocruralgie bilatérale d’origine neuropathique diurne et nocturne.

DN4 à : 6/10 donc aucun doute sur le côté neuropathique. C’est officiel et gravé dans le marbre. Alléluia...

Il a tout bien écrit tout les symptômes tout les antécédents. Bref compte rendu qui pique à la lecture pour moi mais qui est efficace.

Je prends rdv avec Mignot début août le secrétariat est en congé. Mon compte rendu est adressé à deux médecins de Mignot le chirurgien et mon généraliste. Je devrais pas être refoulée comme fin 2018...

Il écrit qu’il m’envoie au centre Antidouleur pour respecter les préconisations de l’HAS (haute autorité de santé) pour test des médocs, mais que je suis une excellente candidate pour une neurostimulation implantable.

Bref c’est plutôt encourageant, j’ai enfin une ordonnance d’électrode je vais enfin être remboursée.
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Ça avance ça avance 👍
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
benjiski
Chevronné
Chevronné
Messages : 212
Enregistré le : ven. 23 nov. 2018 11:49
Localisation : Saint-Etienne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par benjiski »

J’espère tellement pour toi que ce soit efficace...
Sciatalgies droites sur spondylolisthésis antérieur L5/S1 grade I-II sur lyse isthmique bilatérale + discopathies L4/L5 et L5/S1 + scoliose lombaire idiopathique.
Arthrodèses L4/L5/S1 : ALIF le 10/10/2019 et TLIF le 18/10/2019.
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Moi aussi, mais si ça marche pas on travail avec la psy sur la base du pire scénario possible. Qui peut le plus peu le moins.

Le combo ceinture/tens (les électrodes tiennent pas quand je bouge) est pas pratique mais me font gagner confort et autonomie. Même si visuellement c’est pas forcément simple à assumer.
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Suis dans un ter plein à craqué avec la ceinture la canne le tens 😭. Autant j’ai pu trimballer la valise et monter les marches sans difficulté dans la moria (Metro parisien) autant dans le train c’est tout pourris).

Vivement qu’on arrive le tens fait clairement pas de miracle que la position assise (et les genoux aiment pas du tout le train...)
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

J'espère que ta valise n'est pas trop lourde, si tu ne vas déjà pas bien dans le train, la descente va être galère non ?
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Bah en fait rester assise c’est la misère mais la valise j’ai pas de soucis. Mes genoux aiment pas le poids dans les escaliers par contre.
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Si ce n'est pas le dos se sont les genoux c'est vrai 😅
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

😂 je suis en sale état.

Bon 40 min de marche à plat dans le village, les lombaires vont bien (sans ceinture mais canne obligatoire). Le genou couine, mais bon j’ai des consignes kine pour le réveiller sans l’abîmer. Donc marche tous les jours dans les limites du genou, à plat, avec la canne.

Par contre je reste pas plus de 20 min assise à table. On a essayé de jouer Au yam même combat j’ai fini debout.

Pour regarder un hercule Poirot de 50 min j’ai du brancher le tens... y’a plus de conflit mais j’ai toujours aussi mal assise et le tens soulage énormément (sans pour autant être miraculeux faut être lucide). La différence est énorme vu qu’ici rien n’est fait pour que je sois autonome debout (et en plus ma maman fait 1,50 donc tout est à sa hauteur donc 15 cm trop bas pour moi).

ma maman trouve que je vais mieux en terme de motricité (ça fait 7 mois qu’on c’est pas vu), et elle a raison et c’est cool 😊
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Avatar du membre
Gininie
Chevronné
Chevronné
Messages : 243
Enregistré le : jeu. 28 févr. 2019 18:27

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Gininie »

Bonne nouvelle, contente de voir que ça va, le tens c'est vrai pas miraculeux mais ça soulage et quand on tiens un truc qui marche, on ne la lâche plus, je parts en vacances samedi, il est déjà dans la valise. 40 min de marche c'est pas mal du tout, faut déjà les faire. La motricité est meilleure ça doit te faire du bien de te sentir plus, comment dire, maître de ta personne, y a pas de petits progrès, tout est bon à prendre.
Bon courage Enat
Gininie, spondylolysthésis par lyse isthmique bilatérale gauche grade 2 formamen rétréci en l5 s1 paresthésies jambe pied gauche.
01/2020 Arthrodèse l5s1voie antérieure + ostheosynthèse L5s1 voie antérieure et postérieure.
09/2020 invalidité 1
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Ia motricité c’est cool, inespéré.
Le gros soucis du tens en fait c’est que quand je le coupe c’est l’orgie. Les douleurs neuro sont plus fortes...

j’ai des courbatures dans le dos 😂, et dans les jambes je passe ma vie dans l’escalier qui donne sur le sous sol... c’est pas reposant en fait les vacances 🤭. Par contre impossible de rester assise 20 min sur la table de la terrasse c’est horrible. Certains trucs vont mieux mais la station assise toujours pas et finalement c’est de ça dont j’ai cruellement besoin. Le reste je peux faire sans
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Peut être qu'en rajoutant 2 minutes par deux minutes ça finira par passer ?
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

ils semblent dire que non. C’est mieux avec le stimulateur, c’est évident. Mais je l’ai pas h24. Au bout de 7/8 heures les électrodes me grattent ne collent plus...
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Tu seras certainement mieux avec un implanté.
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Avatar du membre
Enat
Légende
Légende
Messages : 2372
Enregistré le : lun. 16 oct. 2017 15:09
Localisation : Yvelinne

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Carrément.
Mais en attendant de remplir toutes les cases pour entrer dans le protocole.

Je suis ravagée le soir. Mais au réveil tout va bien.

Je me muscle progressivement. J’ai des courbatures dans le dos. J’ai réussi à cueillir 750g de mûres dans le roncier en 3 fois. Penchée vers l’avant. Avec la ceinture les fois deux et trois pour limiter les torsions.

J’ai pas pu rester manger à table ni voir la fin du feuilleton... mais ce matin ça va. On va faire les courses de fringues pour la rentrée pour la puce. Ma mère conduit.

Si on oublie les paresthésies/genoux mon corps bouge plutôt bien. A un an post op j’ai enfin envie de gigoter de sauter danser.

La mission de la rentrée convaincre le toubib et le Kine de me laisser aller à la salle de sport. Sans véhicule adapté pas de piscine... et faire du sport dehors de mon état sans accompagnant c’est irresponsable.

On croise les droits
Trauma lombaire 1997
Alif S1L5 07/2017 ancre cassée
Plif + laminectomie S1L5 07/2019
Neuropathies sévères invalidantes 10/2019

Départ pour une nouvelle vie 11/2021
Maedia2
Chef modérateur
Chef modérateur
Messages : 1668
Enregistré le : sam. 6 oct. 2018 23:55
Localisation : 44

Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Et pourquoi tu ne retournes pas en centre ?
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
06/19 2nd avis=Arthrodese ant 10/19
Aucun blocage :super:
Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
Centre reeduc 2 mois
Reprise travail 09/20
Répondre