Enat et ses neuropathies séquellaires

Troisième étape après une Alif en 2017 puis une plif en 2019, on s’attaque à l’ultime projet éradiquer les neuropathies

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
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Malika1967
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Alors moi j'ai fait des trucs un peu interdis.
Apres les 6 semaines où j'avais rendez-vous et bien je suis monté dans la voiture de mon copain allongée à l'arrière.
La voiture assise trop l'enfer et j'avais encore plus mal apres avec les vibrations.
Cet été j'ai fait la moitié du trajet allongée derrière. Bon, j'avais ramené mon compte rendu au cas où je tomberait sur un gentil policier 😁
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Yep sauf que ton compte rendu ne t’empêchera jamais de t’encastrer dans le pare-brise.
Trauma lombaire 1997
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

C'est clair....mais bon j'espère ne pas avoir à le refaire. 😊
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Deux heures de bus ce matin et une heure de salle d’attente pour ma puce. Vivement qu’elle ai mémorisé le trajet suis trop vieille 🤣 pour ce genre de connerie.

Sinon c’est après re bus et centre antidouleur. On retente la capsaicine fin novembre. Je veux bien retenter pareil un demi pansement parce que ma peau a fait un œdème la première fois.

Mon médecin part à la retraite. Il m’a cependant expliqué que ses collègues me reverraient au moins une fois après l’implantation et que je serais suivi en parallèle par le centre antidouleur si on a besoin de la capsaicine pour compléter les effets du neurostimulateur. Il prévoit que je vais être implantée cet hiver en début d’année.

Encore un mois et on sera fixé de la suite des événements
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Excellente nouvelle. Lors de ma première ou seconde opération je ne sais plus. J'étais avec une dame assez âgée qui venait de se faire implanter un neurostimulateur. Elle allait aux WC seule en me disant que ça faisait des années qu'elle ne le pouvait plus !
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Bonsoir à toutes,
Plus qu'un mois et demi Enat, ça approche. ..
Je suis bien contente. J'espère qu'après tout ça tu sera débarrassée😘
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

@maedia je sais pas ce que je vais récupérer. Ça fait tellement longtemps que j’ai mal que je n’ai finalement pas d’impression de manque à part l’immense regret de ne pas avoir pu courir avec ma fille enfant et jouer au ballon. Je rêve d’avoir moins mal, si je récupère de l’autonomie ça sera que du bonus!!! Et si j’aimerai faire des nuits de 8 heures aussi sans douleur ET sans tentative cauchemardesque de mon cerveau pour me dire « hey ta mal ma vieille réveille toi DANGER ⚠️« 
. Suis pas super exigeante en terme d’attente 😅

@malika un mois tout pile le neurochirurgien j’espère finir l’année en beauté entre l’expertise et la neuro stimulation 😊.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Le bénéfice n'en sera que meilleur.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

@maedia c’est ça et si je récupère pas de mobilité je ne serais pas déçue. Le Deuil est fait depuis longtemps. Et je suis en paix avec le handicap. Je veux « juste » moins souffrir, revenir à des niveaux acceptables qui ne détruisent pas mon moral, ma patience, ma joie de vivre
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Bonjour tout le monde,

Je te comprends bien Enat j'ai tellement de douleur aussi. Moi perso impossible de faire 2h de bus. Tu es restée debout ou tu as réussi à t'asseoir ?

J'espère vraiment pour toi que tu vas être implantée et que ce sera efficace.

De mon côté malheureusement les douleurs ne font qu'augmenter. Le médecin me met sous anti inflammatoire et on va refaire irm et scanner. Dur, dur ...
Opération Hernie discale L5S1 27/01/2021. Amplification des douleurs de mars à juin Reprise chirurgicale Arthrodèse L5S1 avec laminoarthrectomie le 08/07/2021 douleurs pire qu’avant l’opération
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

La douleur ne m’empêche pas de forcer (ce qui est une très vilaine habitude dont j’ai du mal à me défaire). Le seul truc qui m’arrête c’est le blocage mécanique quand l’inflammation est telle que je peux plus rien avancer. Mais ça c’est pas les neuropathies c’est l’arthrose et la discopathie L4/L5.

Après (et oui après) l’accident du dos, j’ai réussi à me luxer 3 fois l’épaule et 3 fois la rotule. Une quinzaine d’entorses par poignets 3 ménisques fracturés sur les 4 etc… mon corps a dit stop en 2016. Mais entre 1997 et 2016 ça a été 19 ans de « «tu me fais mal? Vas te faire foutre! vengeance je suis pas gentille avec toi »

En plus les neuropathies c’est de la douleur non justifiée par une blessure. Donc tu peux la bourrer sous le tapis… j’ai un peu de mal à trier douleur justifiée faut traiter l’info et douleur non justifiée et faut la bourré sous le tapis. J’aurai tendance à tout bourrer sous le tapis.

Le problème de la douleur neuropathique c’est qu’elle est aléatoire qu’on ne peut pas la traiter aux médocs et que ça m’épuise et que ça me bouffe mon sommeil.

Mon corps est juste usé. J’ai pas été très sympa avec et les médecins du travail mais aussi chir et généralistes n’ont pas forcément bien fait leur boulot en me laissant forcer et travailler dans cet état.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Moi aussi je force et ce n'est pas bien mais sinon on ne fait plus rien. Et bien je ne savais pas que tu avais eu tout çà !!! Par contre l'arthrose et la discopathie l4/l5 ils peuvent pas te la traiter ?

Quand tu dis bourrer la douleur sous le tapis, cela veut dire quoi ? Et comment fais-tu ?

C'est vrai aussi que l'on se sent abandonner et qu'aucun médecin ne peut rien faire pour nous.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Je fais comme si j’avais pas mal. Plus sérieusement c’est pas ma meilleure performance hein. La douleur « n’est qu’un message ». Libre au cerveau de traiter ou pas. Je vis sans cachet grâce à ça (mais avec des antécédents de dépendances c’est un peu compliqué de me donner des antalgiques efficaces). Par contre je m’abîme parce que le message douleur est identique que ce soit mécanique ou neuropathique. Donc j’essaie de pas forcer, mais quand il faut je le fais sans difficulté mais je sais que je laisse de capital santé à chaque fois.

Je suis l’exemple à ne pas suivre !!!

La discopathie vu que les premières deux arthrodèses se sont mal passés (fracture matériel et vertèbres) le chirurgien refuse d’y toucher (sauf si j’ai une sciatique paralysante).

Pour l’arthrose ça sera laminectomie (quand ils n’aurons plus le choix pour les lombaires et les 3 étages de cervicales touchés et genoux en titane. Pour les genoux j’ai été prévenu à 20 ans que j’aurai un jour des prothèses.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Moi j'ai beau me dire que j'ai pas mal, ça marche pas. Pourtant j'aimerai bien. Tu as du mérites aussi à faire comme si tu n'avais pas mal surtout sans médicaments. Moi ce serait impensable sans médoc; déjà que là je suis à la limite alors ...
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

J’ai une excellente raison de lutter hein. J’ai été sevrée deux fois des benzodiazepines. Et j’ai arrêter de compter le sevrage d’opiacés. J’en prend une semaine et la dépendance physique se réinstalle. Et ensuite c’est deux semaines à trembler et à être paranoïaque le temps du sevrage. Mais parfois y’a pas le choix il faut bien traiter la douleur.

Donc n’ai aucun regret à ne pas savoir faire comme moi j’ai une vie un poil mouvementé 😘😘😘
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Je comprends ta dépendance aux opiacés et le sevrage mais si j'ai des regrets quand même pour trouver une méthode non médicamenteuse pour ne pas avoir mal car cette douleur elle est insupportable car elle est toujours présente sauf quand j'arrive à dormir heureusement mais je peux pas dormir toute la journée. Moi j'ai été un peu aussi dépendante de la morphine du coup le médecin ne veut plus m'en donner.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Disons qu’il faut faire attention et prévoir un sevrage. Mais laisser souffrir les toxicomanes parce qu’il y a un risque de dépendance c’est contreproductif mais ça évolue petit à petit.

En post op ils traitent la douleur avec des doses de cheval d’opium mais on avait prévu un protocole de sevrage sur trois semaines dès le départ.

J’ai de la chance la morphine et l’opium me rendent malade. J’ai donc aucun plaisir à les prendre. (Baisse de tension nausée vomissements quelque soit la dose). Par contre on a testé d’autres trucs proche des benzodiazepines et là le résultat est terrifiant mon cerveau à la première dose est super content. Comme pour un alcoolique ou un quelqu’un qui se consomme des substances illicites. C’est les mêmes mécanismes. Le fait que ce soit des molécules légales ne changent rien à la chimie cérébrale.

Il y a un post sur la dépendance sur le forum.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

En post op, pour le séjour à l'hôpital et même de retour chez moi pour les 2 opérations ils m'ont donné de la morphine qui a force ne fait plus grand chose d'ailleurs. La 1ère fois le sevrage a été trop rapide (j'ai eu la "diarrhée" pendant 15 jours) et pour la 2ème ça va je viens d'arrêter depuis 10 jours donc c'était lent. J'ai pris de l'opium aussi. J'ai eu de l'acupan et là par contre je n'ai pas trop supporté car j'avais des palpitations. C'est quel médicament que tu as testé proche des benzodiazépines qui a mis ton cerveau en ébullition ? Je vais regarder le post sur la dépendance, merci.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Je sais plus pour les noms en 20 ans on a testé des tas de trucs… mais on savait médecin prescripteur et moi même qu’on prenait ce qu’on appelle un risque calculé.

La morphine c’est interdit chez moi c’est écrit partout. Ma tension baisse dangereusement vomir sur le Kiné en post op à été radical 🤣. L’opium aussi la fait baisser aussi mais moins je suis fatiguée et nauséeuse mais ça me met pas en danger. La clinique où j’ai été opérée c’est écrit partout que je suis une toxico qui supporte pas la morphine (enfin un peu plus classe hein). Mais l’idée c’est que les Infirmières respectent les prescriptions qui sont surdosees pour être efficace.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Coucou tout le monde!
En ce qui me concerne je ne supportais pas l morphine.
Ça me faisait gerbouiller🤮
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Pareil, comme dit l’anesthésiste vu vos antécédents c’est plutôt une bonne chose 🤣
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Mon genou me déteste 🤣
J’ai légèrement tiré dessus. Il aime pas quand j’ai un sac à dos. Ça change mon centre de gravité et je suis incapable aujourd’hui de le remettre à sa place normale en changeant de position.

Bilan genou droit gonflé et douloureux à la marche. 1410 pas/800 mètres c’est l’aller retour au marché.

Ce soir je dors avec de la glace.

D’ailleurs les 0,5 litres de lait sont étanches et le froid tient 12 heures. Pratique pour mettre dans le lit.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Tu arrives à dormir avec de la glace 😶
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Ouais 🤣… par contre je mets une seconde épaisseur de couette pour que le reste du corps ai bien chaud. Parce que mine de rien ça fait frais

faut bien emballer les bouteilles pour que ce soit froid sans pour autant brûler la peau.

Le top moumoute ça reste de m’endormir avec la poche à glace sous les cervicales avec les cheveux en guise d’isolant (ils m’arrivent aux fesses).
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Ah je comprends mieux.
Pratique le coup des cheveux longs😁
Je me demandais comment tu pouvais faire avec du froid.
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