(Maedia) Laminectomie du 19/10/18 insuffisante, arthrodese le 22/10/19 (MAJ)

[Enat]

Alors les adhérences sont à priori en profondeur vu que j’ai été opérée par devant. Et la cicatrice est sur mon pubis, donc pour le massage... pour les articulations il suffit forcer pour plier pour les faire casser (ça se fait au bloc sous anesthésie ou sur un coin de table selon les chirurgiens )

[UtilisateurDésactivé]

En fait, il m'ont dit de continuer à bouger pour mobiliser " masser" le nerf d'où la kiné neuroméningés. Mais c'était pour mon cas....

[Enat]

Jai une paresthésie génitale ça complique un peu le côté massage.

[Maedia2]

Je ne sais pas. Le radiologue quand il m'a donné le compte rendu m'a dit oula c'est vraiment mal placé faut voir pour l'enlever (chirurgie).

Champ magnétique ? C'est quoi ?

[UtilisateurDésactivé]

En fait si j'ai bien compris les articles sur Stimulation médullaire transcranienne c'est basé sur la même technique sauf que c'est 2 bobines comme sur ta photo que le kiné pose sur le trajet du nerf

[Maedia2]

Ok d'accord

[Maedia2]

Rendez-vous mercredi avec l'algologue neuro chirurgien qui gère la smt au centre anti douleur.

Bilan après deux mois. La stimulation phase I rien. La stimulation phase II m'enlève les douleurs dans les doigts de pieds.

Cet algologue m'avait dit que j'avais deux types de douleurs. Une neurologique et une mécanique. Me reste la mécanique. Dès que je reste assise ou debout trop longtemps je boite j'ai mal je reste coincée. Je dois alors m'allonger et là je reste bloquée avec une horrible douleur. Pendant une nuit voir une sciatique pendant plusieurs jours.

Si je reste sagement au lit assise ou allongée et que je ne fais quasi rien à part conduire mes enfants à l'école (10min aller +10min retour) + repas rapide à table = zéro douleur.

Si je range des trucs passe l'aspi ou lave par terre = sciatique.

Je vais voir ce qu'il me dit

J'ai beaucoup, beaucoup de mal en ce moment. J'ai arrêté le neurontin. Mais je pleure souvent quand même. Je suis à fleur de peau. Je suis abbatue. Je me dis que c'est foutu mon nerf est abîmé et je vais rester comme ça à vie... Pourtant après l'opération j'allais mieux. Jusqu'à j+45 environ. Je n'avais plus de douleur dans les doigts de pied. Plus de sciatique. Juste les douleurs post op et des douleurs dans certaines positions. Là mon état est pire qu'avant l'opération et je crois que mon chirurgien ne le comprend pas. Cette fibrose qui engaine le nerf est très mal placée. Limite j'aurais du rien faire. Avant au moins je tenais assise. Plus maintenant.

[Maedia2]

Bon je m'y attendais.

Mes douleurs sont bien mécaniques. La stimulation médullaire transcranienne m'a enlevé les douleurs dans les doigts de pieds donc les douleurs neurologiques.

La fibrose (tissu cicatriciel dû à l'opération) ne s'opère pas au risque qu'elle revienne plus grosse.

On a deux solutions :

soit mes douleurs viennent de la fibrose et on attend qu'elle ramolisse. Si elle ne ramollit pas ben je suis mal barrée.

Soit mes douleurs sont dues au mouvement du corps et donc là faudra faire une arthrodese.

Je continue donc la smt pour les douleurs au pied. Et j'attends pour la suite

Je le revois en fin d'année.

[Maedia2]

Mon chirurgien a envoyé un rapport à ma généraliste. Il veut me revoir en juillet. Alors que je l'ai vu le mois dernier et pendant le rdv il était pourtant pas pour l'arthrodese. Il me disait que pour lui nerf pas coincé donc pas forcément utile. Il veut sans doute voir si la fibrose ramollit.

Je suis angoissée car ca va bientôt faire un an que je suis en arrêt et ma généraliste m'a dit qu'il ne faudrait pas trop traîner si arthrodese car je vais dépasser les 3 ans à ce rythme...

[kissajo]

Maedia2
Je trouve que c'est une bonne chose que ton chirurgien veuille te revoir plus tôt. Ne serait-ce que pour voir comment ton état évolue!
Et peut-être a-t-il revu sa copie pour l'arthrodèse... S'il travaille avec d'autres confrères, peut-être a-t-il évoqué ton dossier...
Moi, ce que je retiens, c'est ce que m'a dit mon neuro : aussi évoluées soit les imageries, le corps est toujours statique pour ces prises de vue... d'où des images qui disent que les nerfs ne sont pas coincés et au final ils le sont bien (mon cas).
À+

[Maedia2]

Ah tu me rassures. C'est con à dire mais j'aimerais qu'il soit coincé. Mais il l'aurait vu pendant la laminectomie non ? Ou alors c'est la fibrose qui le coince... En tout cas je suis à bout. Je suis de plus en plus handicapée.

[Maedia2]

J'ai eu rdv ophtalmologue aujourd'hui. Ça a traîné. J'ai été à l'opticien juste à côté en sortant me suis dit ça m'évitera de revenir. Environ 4h le tout. Je me suis allongée en rentrant. Ce soir, on m'appelle pour passer à table. J'essaye de le lever. Grosses douleurs. J'essaye de faire un pas. Énorme douleur je tombe sur mon lit. Impossible de marcher. C'est quoi cette connerie. J'ai jamais été aussi mal je suis en larmes j'en peux plus. Opérée par le chirurgien le plus renommé du pays de la Loire. Je regrette. Je suis à bout.

[Enat]

Le soucis c’est que 4 heures debout avec la fibrose c’est probablement trop ma belle.
Il en dit quoi l’algologue ça peut se retirer chirurgicalement?

[Maedia2]

Attendre... Chirurgien en juillet. Professeur algologue en novembre.

[Enat]

Malheureusement tu vas pas avoir le choix. Il va falloir être patiente et t’adapter/adapter le quotidien pour soulager la fibrose. Ça passe par des petites choses bien souvent qui font qu’en fin de journée ça va moins pire.

Essaie dans la mesure du possible de fractionner au Max (j’ai fais pareil ophtalmo et opticien le plus près du cabinet y’a un mois et demi 4 heures plus les transports en commun (train en île de France...) j’ai mis une semaine à m’en remettre...

[kissajo]

Craque un bon coup parce que tu en as le droit et repars de plus belle ! Bon courage...

[Maedia2]

Merci à vous deux. Je vais demander à consulter un autre chirurgien à Bordeaux. Apparemment en mettant un gel temporaire on peut éviter la fibrose donc s'il l'enlève et met ce gel peut être que les adhérences n'enrouleront pas le nerf...

[Maedia2]

J'abandonne Bordeaux trop loin. J'irais plus tard. Je consulte un autre chirurgien mais cette fois un ortho. Le 6 juin.

[kissajo]

Ce sera vite là. J'espère qu'il te saura répondre à tes attentes.
En attendant essaie de profiter du beau temps !

[Maedia2]

Bonjour à tous. Demain rdv avec un chirurgien ortho. J'en dors pas. Je me dis qu'il va soit me dire, fibrose c'est mort on opère pas, soit on opère et là je ne saurais même pas s'il faut le faire.

Ma généraliste m'a envoyé vers un centre de rééducation mais pas avant septembre.

Je lis partout sur internet que si la fibrose engaine le nerf c'est mort. Je suis dans le même état que si j'avais fait une journée dingue dans mon magasin quand j'étais à mon compte. Sauf que là j'ai juste à m'asseoir 30/45min...

Je vois que le forum devient désert. Je ne sais pas si vous allez mieux ou si on est tous en train de se morfondre chez nous. Il y a des jours où j'accepte. D'autres moins. Je n'aurai pas pu continuer de travailler comme ça. Sauf que je ne peux pas non plus continuer de vivre dans ma chambre à longueur de journée. Des que j'essaye d'en faire un peu je le paye plusieurs jours après.

Là ça va faire bientôt un mois que je n'ai pas fait de séance de stimulation médullaire transcranienne. Je le ressens, j'ai mal dans les pieds, talons, cheville. Ou alors c'est un reste de ma journée chez l'ophtalmologue la dernière fois. Je ne sais pas. Et ça c'est dur. Savoir s'il faut continuer de sortir pour habituer le corps à cette douleur. Ou reposer ce nerf et que la fibrose se ramollisse...

Je vous dirais ce qu'il m'a dit. A bientôt

[Enat]

Coucou
Les nouvelles sont pas très bonne chez moi non plus.
Dit tu as envisagée d’aller voir un psychologue pour avoir un espace de parole et éventuellement être accompagné psychologiquement pour la suite si la fibrose est inopérable ? C’est dur je le sais bien. Mardi visite chez le médecin pour renouveler mon arrêt hier en plus des douleurs dos migraine monstrueuse j’ai passé la journée à vomir (j’ai des adhérences sur la dure mère au niveau du chamois opératoire apparement). On peut rien y faire n’y les voir en imagerie. Alors je comprend y’a détresse.
J’aurai plutôt essayé un neurochirurgien. Je doute qu’un orthor ose aller trifouiller un nerf...

[Maedia2]

Coucou ben justement c'est l'inverse celui qui m'a opéré est un neuro. Tous les patients en salle d'attente parlaient de lui. 2e national 100 % de réussite. Normal puisqu'il dégage tous les patients compliqués et à risques. J'ai regardé mon conjoint et j'ai dit pareil que moi...

Celui d'aujourd'hui confirme ce que le professeur du centre anti douleur m'a dit. Deux problèmes : 1-sciatique dûe à la fibrose. 2- mécanique dû au spondylo.

Il conseille le port d'un corset pendant un mois. Si au bout de 15 jours je ressens du mieux c'est que l'arthrodese me soulagera. Par devant pour éviter la fibrose et d'abîmer les tissus et muscles. Pour lui le nerf n'est pas coincé.

J'ai donc une lueur d'espoir. Me reste à voir sur le forum en quoi cela consiste. Il me propose de me le poser chez moi.

Il a confirmé aussi que je ne dois pas bouger pour la fibrose. Juste marcher pour ne pas perdre de muscles. Ça ne s'opère pas sinon ça revient en pire.

Ton cas m'a l'air sacrément compliqué. Tu as été en voir un toi psy ? Dans la salle d'attente, après la radio pour confirmer la possibilité de l'opération j'avais les larmes aux yeux. Je tenais bon devant les gens mais je m'attendais tellement à un "on ne peut rien faire il faut attendre blablabla" que la pression est tombée.

Ps il m'a dit qu'il enlèverait tout le disque et poserai une cage...?

Pour les migraines je compatis j'en ai des fortes depuis la pose de mon stérilet. Je suis en train de voir avec un gynécologue pour contrer la chute d'hormones et donc la faiblesse et les migraines.

[Enat]

Par devant tu as les photos sur mon Post on reprend à 0 dans le post initial. Si tu en veux d’autres je pourrais en remettre.

Oui je vois une psychologue, 33 mois d’arrêts 22 ans de douleurs j’ai 36 ans la semaine prochaine. Mon rdv invalidité c’est mardi prochain, je suis en arrêt jusqu’au 4 oct et je suis en fin de droit sécu au 16 sept. Ma vie pro actuelle est foutu. Mes ambitions familiales ont pris une grosse claque. J’ai clairement besoin de parler et de poser ma misère. la famille les amis c’est bien mais ça ne peut et ne doit pas tout supporter.

J’ai des adhérences ça se voit pas aux examens j’ai sur-cicatrisé en profondeur et ça provoque la paresthésie et une partie des douleurs (et ça faudra faire avec). Si on réouvre le risque d’en refaire plus existe comme pour ta fibrose.

Le corset 15 jours il est optimiste c’est une grosse contrainte (c’est tres chiant d'être Entravée mais ça soulage vraiment) (j’en ai eu un post accident) 2 mois pour m’y faire mais ça m’a fait du bien.

[Maedia2]

Je vais avoir 36 ans aussi. Je fais des lumbagos/sciatiques depuis mes 16 ans. On se ressemble sur ce point

Par devant ou derrière peu importe tant qu'il me soulage. C'est juste que j'avais lu le post d'altea qui disait qu'on ne pouvait pas dégager le nerf par devant mais j'ai déjà eu la laminectomie par derrière donc je pense qu'il a fait ce qu'il faut...

C'est quoi la différence entre cage et plaque ? Rien ? Je vais aller voir tes photos.

[Enat]

Cage c’est le un petit cube grillagé avec de l’os dedans fixe par devant avec des ancres ou par derrière avec des vis et des plaques.

Je confirme ils peuvent pas dégager les nerfs y’a pleins de truc qui passent devant (aorte et veine cave ).