(Maedia) Laminectomie du 19/10/18 insuffisante, arthrodese le 22/10/19 (MAJ)

[Enat]

A ça...
quand je vois l’état dans lequel m’a mis mon lit d’hôpital cassé je confirme.

En plus tout n’est pas adapté aux problèmes de dos (mon canapé je peux que me coucher dedans pas m’assoir).

[Maedia2]

Bon on part demain. J'ai aidé un peu au nettoyage du Mobil home résultat au bout de 20 minutes sciatique et blocage. Fait suer je n'ai quasiment pas eu mal de mes vacances. J'ai même tenu 4h en visite d'un château avec 3 chasses aux trésors. 8 km de marche en tout avec seulement 3 pauses... Je n'avais que ma ceinture. Entre la pause pique nique où je me suis allongée et la pause entre les chasses je m'en suis pas trop mal sortie. Douleurs dans le gros orteil qui sont parties avec les pauses. Douleurs dans la hanche droite comme un tour de rein comme on dit.

Comme la journée de marche dans un labyrinthe champ de maïs avec énigmes. Pas de blocage. Ceinture lombaire uniquement. C'était agréable ! J'en revenais pas.

Et là. Une demie heure à peine. J'ai rangé par ci par là. Mais je me suis penchée des fois et patatra. Gros coup au moral, trop naïve

[Enat]

Tu vas assez bien tant que tu as ta colonne soutenue et que tu es droite.
Courage raconte tout ça au chir, mais tu sembles comme moi une candidate pour l’arthrodese

[Maedia2]

Rdv lundi 12. Oui je vais tout lui raconter. J'avais espoir que mes douleurs venaient de la fibrose et que ça partait. Mais ça m'a l'air en effet de bloquer lorsque je ne suis pas droite. Ce qui m'embête c'est que assise aussi. Mais ça le professeur au centre AD m'avait dit que c'était parce que le nerf sciatique qui etait entouré de fibrose était encore plus pincé assis...

Ce qui est étrange c'est que par exemple 45 minutes en grande surface et je reste coincée... Piétinement contrairement à la marche de promenade ?

[Enat]

Piétiner ne fait pas fonctionner les groupes musculaires de la même manière.
Station debout statique 30 sec avant la première arthrodèse après 20/30 min. Et puis en courses tu manipules des objets c’est différent de la balade à plat à travers champs.

Ils n’ont jamais compris pourquoi mes sciatiques ne se déclenchent qu’assise... on est couché dans un irm. Y’a un truc qui se passe assise qu’ils ne voient pas. C’est pour ça que j’y suis repassée (entre autre).

[Maedia2]

Oui ça semble logique.

Je suis à la fois déprimée du futur diagnostic du chirurgien et à la fois dans l'espoir. J'ai demandé à ma généraliste une adresse pour un psy mais je n'arrive pas à faire le pas d'appeler.

[Enat]

Ça va venir.

[Maedia2]

J'ai beaucoup de mal à comprendre pourquoi je suis plus mal qu'avant la laminectomie. Certes la sciatique est partie mais maintenant je suis incapable de rester assise ou debout en statique. Qu'est ce qui a déclenché ça ? Il ne m'a pas enlevé de morceau de disque. Il a juste fait un greffon en l5/s1 en découpant la lame l5s1 justement ! En postérieur. Et si l'autre chirurgien me fait une arthrodese en antérieur et que mes douleurs viennent du greffon de la première opération ça ne fera rien... Je vais le bombarder de question lundi. Je ne tiens pas à passer sur la table pour ressortir encore pire.

[Enat]

Je suis pas toubib mais ça a quand même l’air d’une instabilité. Comme chez moi d’ailleurs. Tu as fais une scintigraphie pour confirmer la non prise de greffe?

[Maedia2]

Le chirurgien était content de la greffe. Mais je me demande si ce n'est justement pas ça qui me bloque.

[Enat]

Si tu souffres c’est qu’un truc va pas. Et si avec la ceinture tu vas mieux c’est que ça bouge dedans. Chez moi les mouvements sont microscopiques (de l’ordre du micromètre) ça suffit pour déclencher des douleurs mécanique et irrités les nerfs.

[Maedia2]

Lueur d'espoir ? J'ai voulu tester la marche sans corset sans ceinture. 1,4 km pour aller à carrefour à pied. Avec ma fille, j'ai mis 20 minutes. Pris 2 bricoles. Retour direct. 20 minutes. Derniers mètres je commençais à avoir des douleurs dans la hanche et les doigts de pieds. Mais pas de blocage pas de paralysie. Ça va faire 10 mois que j'ai été opérée. Est-ce que la fibrose serait en train de ramollir et me foutre la paix ?!? Pourtant il y a une semaine je n'ai pas tenu 15 minutes dans carrefour à faire des courses.... Je suis restée bloquée. Je n'avais rien porté ni poussé. Je suis perdue. Surtout que j'ai rdv lundi avec le chirurgien.

[Enat]

La décision de passer au bloc t’appartient. Et tu as le droit de pas te sentir prête quelque soit l’avis médical, et tu as le droit de dire non.

Prend soin de toi et prend le temps de bien y réfléchir quelques soit les options proposées.

[Maedia2]

Bonjour,
Rdv passé, alors il m'a dit que le fait d'avoir porté le corset m'a remusclé un peu ce qui m'a permis de pouvoir remarcher après sans être bloquée. Mais que le fait d'être bloquée au moindre mouvement montre une instabilité. Il a re regardé l'irm et m'a montré mes muscles. 1/3 est mort. Il m'a dit qu'ils ne reviendraient jamais (Donc nécrosé?). Qu'il fallait remuscler tout ça avant l'opération en centre de rééducation. Qu'au mieux ça m'enleverais toutes les douleurs et que sinon ça me permettra de récupérer plus vite. Qu'il voit comment il va faire pour m'opérer.

J'ai l'impression que c'est reculer pour mieux sauter. Il a raison d'un sens, je récupérerais plus rapidement mais au dernier rdv il parlait d'opérer en septembre. Là j'ai rdv en centre le 19 septembre parce que ma généraliste m'y avait fait prendre rdv il y a quelques mois. Donc il me propose un mois de rééducation et opération après. Ça donne novembre...

[Enat]

Nécrose c’est musclé pourri.
Donc ton muscle est pas nécrosé c’est « juste » qu’il fait plus son boulot probablement.
Je confirme plus tu arrive en bon état musculaire au bloc mieux tu récupères derrière. Ma première arthrodèse je l’ai eu après 10 mois couchée et j’ai repris la kine ça faisait 15 mois que j’étais allongée. J’étais même plus capable de descendre les escaliers (encore moins de faire des exos).

Et puis ça te laisse le temps d’encaisser psychologiquement.

[Maedia2]

On va dire ça. J'avais plutôt envie d'en finir vite avec tout ça.

[Enat]

Sauf que ça va pas finir vite. Ça va prendre du temps et après deux chirurgies vertébrales tu seras différente même si ça se passe super bien. Ton corps va changer.

Je veux pas te démoraliser mais on ne revient jamais en arrière on devient différent. Ça veut pas forcément dire pire juste différent.

[Maedia2]

Je me suis achetée un tapis de marche magnétique comme ça je fais à mon rythme. Dix minutes en pente. Il fait 34 degrés. Je suis en nage. On verra si ça réveille des douleurs. Je vais essayer d'augmenter la durée au fil du temps mais là je guettais la dixième minute

[Enat]

Question ? Pourquoi en pente? Ça force bien plus sur la musculature qu’à plat et de manière déséquilibré par rapport aux efforts classiques de déplacements. Si tu ne marche qu’en pente tu vas te muscler de manière non homogènes aux niveaux des jambes ce qui peut provoquer des douleurs et une usure prématurée des articulations (ce qui est pas terrible vu que la compensation des pertes de mobilités au niveau dorsale se fait sur les jambes et les genoux en particulier).
Et pour avoir le dos et les genoux en miette je t’assure que c’est particulièrement emmerdant ...

[Maedia2]

Ça ne fonctionne pas à plat. La pente n'est pas non plus très élevée.

[Maedia2]

Radio en extension

[Maedia2]

Bon bah résultat du rdv d'aujourd'hui au centre de rééducation :
Je suis trop douloureuse pour une hospit de jour. Cela ne servirait à rien de me faire faire des choses pour qu'une fois chez moi je reste bloquée sans suivi sans medoc.
En hospit complète, ils pourraient avoir un oeil sur moi et l'évolution des choses. Programme ergo piscine et kiné.

Je ne peux pas me faire hospitaliser un mois. J'ai 3 enfants.

En plus de ça, les planning sont pleins. Hospit de jour 2 mois d'attente. Un peu moins pour la complète.

Elle me dit de reprendre le kiné alors que les 2 chirurgiens me disent de ne plus en faire si douleurs.

Je pense appeler demain mon chirurgien. Il voulait que je l'appelle fin septembre pour lui donner les dates de fin d'hospit pour faire un point et dater l'opération. Je pense qu'on va sauter l'étape centre de rééducation...

J'ai beaucoup de mal à croire que seuls des muscles peuvent me guérir... Faut stabiliser cette foutue colonne.

Je suis dégoutée, déprimée et perdue.

[Enat]

Les muscles vont aider la convalescence c’est évident. Se muscler avec une arthrodèse c’est la misère j’ai été couchée 15 mois avant de commencer...
maintenant si y’a pas le choix faudra faire avec mais ça va pas être une partie de plaque (si tant est que la kine soit un plaisir ) c’est de la torture...

[Maedia2]

Tant qu'à souffrir avant pendant après je prends pendant après... On verra ce qu'il me dira demain mais déjà avant le corset il parlait de septembre là ça repousserait à décembre.
Je fais du tapis de marche 20 à 30 min 3 fois par semaine. Si je fais plus ou autre chose je reste coincée.

[Maedia2]

Absent aujourd'hui, j'ai pris rdv le 3 octobre. A suivre.