On reprend tout à 0

On a découvert qu’une erreur de diagnostic avait été faite dans le cadre d’une expertise d’assurance de prêt immobilier. Ce qui ne change rien au fait que j’ai du matos cassé et une greffe qui a pas pris...

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
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Message par Enat »

Oui mais pour ça faut que les toubibs acceptent les séquelles et me laissent reconstruire.

Pour le moment on y est pas... le nouveau médecin du travail ne veut pas entendre que je ne reviendrais jamais, la sécu m’a mis financièrement dans la merde.

Le médecin de la fac par contre a vraiment été cool j’ai les adaptations pour les partiels pour composer en position haute et marcher quand ça tire trop dans le couloir.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

Bilan du rdv chir :

Matériel en place, pas de conflit.

J’ai un courrier pour le Dr Jaraya à Foch pour une une éventuelle implantation dun neuro stimulateur. C’est lui qui a proposer directement.
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Message par Maedia2 »

C'est ce qu'a eu la 2e dame avec qui j'ai partagé ma chambre pendant mon arthrodese. Elle était ravie. Elle m'a dit qu'elle ne pouvait plus marcher à cause des sciatiques et douleurs dans les pieds. Et je la voyais trotter plus vite que moi à l'époque. Elle devait bien avoir 70 ans.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

C’est un nouveau parcours de soin qui démarre... et encore deux passages au bloc si on retient cette option...
enfin déjà le mot séquelle est posé ça va me permettre de faire avancer la paperasse au boulot
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Re: On reprend tout à 0

Message par Gininie »

Il était temps qu'ils mettent le mot séquelles, ce sera une épine en moins pour la paperasse comme tu dis. Tu vas avoir le rdv avec le médecin rapidement ?
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Message par Enat »

J’attend le courrier pour appeler l’hôpital.
Aucune idee c’est un professeur qui travaille à Foch (hôpital public de paris) spécialisé dans la neuro stimulation. Mais je pense que c’est un service en accès restreint il faut envoyer le dossier avant d’avoir un rdv.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

4,8 km à pied, sans ceinture mais avec la canne pour aller chercher deux livres au relais colis, parce que le livreur livre pas... il pose tout direct alors que les livres il fallait juste mettre les enveloppes dans la boîte...
Ça m’a pris une heure mine de rien accompagnée mon ado à roulette.

Je suis cuite. Inconfort certain dans les hanches, mal aux pieds. Et des douleurs dans les fesses sur le dernier km.

Verdict demain...
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

Les livreurs sont de pire en pire. J'avais commandé beaucoup de mangas pour Noël. Ce crétin au lieu de sonner m'envoi un sms avec écrit selon votre demande votre colis est en point relais... J'ai fait une réclamation en disant que j'étais handicapée chez moi h24 ne pouvant pas marcher ni conduire (novembre opérée fin octobre) et en signalant que mes colis arrivaient éventrés (chronopost). J'ai eu un bon de réduction Amazon et des excuses par téléphone du service chronopost précisant qu'il y aurait enquête. Depuis mes colis arrivent à domicile et entiers 🙄
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

J’ai une centaine de bouquin à lire pour la fac il en arrive toute les semaines. Mais la le mec de la tournée de colis privé fait n’importe quoi. Je commande a une librairie associative qui lutte contre l’illettrisme, bonne action et ça allège un peu la facture.

Mais la franchement... ils ont remboursés un des bouquins après deux mises en livraison ou le mec dit que j’ai pas de boîte au lettre... j’ai finalement récupéré le livre tout à l’heure. Disons que moi qui marche pas très loin et pas très bien. 5 km ça fait une trotte.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

C'est sûr. Tu verras comment tu es demain. Espérons que ça déverrouille et non pas l'inverse...
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

J’ai mal aux hanches 😂 je pense que je vais le payer demain et mon genou droit a pas du tout aimer non plus.

Pour l’instant je profite de la fatigue musculaire et des endorphines post effort.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

Bon ce matin ça va plutôt bien, musculairement à plat quelques douleurs dues aux trombes d’eau qui tombent dehors.
Pas de décharges. Pas de variation dans la fréquence paresthésies et des douleurs fantômes.
Pas de nouvelles expérimentations avant la séance de kine de demain.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

Bon c'est plutôt cool.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

J'ai un doute sur le genou, donc on va surtout pas sortir aujourd'hui.
On verra demain s'il y a des courbatures ou pas.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Gininie »

Tu as réussi à faire 5 km ça fait une trottte, on est content de rentrer quand c'est comme ça et c'est vrai qu'après on est vidé qu'est ce que ça fait du bien et puis pas trop de douleurs suite à ton escapade c'est plutôt pas mal tout ça, je fais comme toi quand je fais une grosse ballade le le demain c'est repos je trouve UE ça fonctionne bien comme ça.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

oui, cela dit heureusement que j'avais un but récupérer mes livres pour la fac autrement je me serais jamais lancée là dedans.

J'ai reçu les courriers du chirurgien.
Vu qu'il n'y a plus de conflits radiculaires et qu'on a fait le maximum au niveau arthrodèse nous sommes désormais sûrs que les douleurs sont d'origine neurologiques...

Deux arthrodèses pour être sûr que c'était des douleurs neuro... j'avoue que la formulation a du mal à passer...
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

Tu as utilisé toutes les solutions possibles 🤷‍♀️ on ne peut pas te reprocher le contraire.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

ouais mais ils auraient pu chercher l'origine des douleurs dès le départ.
J'en suis a 22 ans de douleurs chroniques deux arthrodèses et j'ai jamais fait un emg. C'est pas faute d'avoir été suivi en rhumato, en chirurgie (3 en 20 ans parce que j'ai pas mal bougé) et en centre de rééducation. Les nerfs ont été en souffrance très longtemps et ils n'ont rien fait parce que les scan/irm n'étaient pas assez mauvais (j'ai fais quasiment un contrôle annuel de 2002 à 2017) mais sans vérifier l'état des nerfs.

Bilan aujourd'hui c'est trop tard. Je suis en colère, ça passera d'ici quelques jours...
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

Ah oui en même temps ici pareil ils ont tous dit inutile et regarde c'est ma MT qui en veut un maintenant...
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

Oui.
Abdos hier soir, avec un peu plus d'intensité, 8 séries de 5. Bin les mêmes douleurs que début octobre sont de retour. On va voir si ça passe tout seul d'ici lundi.

Je vais avoir un autre soucis, j'ai reçu les courriers du chirurgien, c'est clair, précis, ferme dans le discours et l'intention. Aucune ambiguïté, sur le diagnostique et la conduite qu'il propose ensuite. Moi psychologiquement passé la colère (discuté avec la psychologue dans la foulé) je vais bien.

Par contre la neurostimulation est reçue de manière très inégale par mon l'entourage.
- mes parents sont contents qu'on me propose cette option là. Mon père a un spondylolisthésis fusionné de grade 4/5 (mais marche comme ça depuis 60 ans mais est usé et souffre quand même beaucoup du dos), ma maman est usée par un travail à pénibilité et enchaine les hernies cervicales et lombaires. Ils sont aussi conscient que les médicaments sont une option inenvisageable. Mon état sous benzo les a profondément marqué.
- ma fille s'inquiète de savoir si je pourrais aller à la piscine sans m’électrocuter, et est vachement embêter par les nouvelles cicatrices potentielles.
- le kiné est contre, il me propose de la vitamine B1 et B6 pour aider mes nerfs à cicatriser.
- mon compagnon me demande de tester l’acupuncture, l'homéopathie, le magnétisme etc

Autant le kiné en 30 ans de carrière a pu voir un certain nombre de ratés médicaux, et est conscient que parfois ça fonctionne pas, autant mon compagnon ne voulait pas non plus que j'y retourne pour la seconde arthrodèse. Les deux estiment que le risque n'en vaut pas la chandelle, parce que je vais pas si mal que ça dans le sens où psychologiquement je tiens le coup malgré les douleurs. Physiquement je suis handicapée au quotidien mais vu que le moral tient le coup selon eux je ferais mieux de rester comme ça c'est pas si mal. Pour eux deux cela devrait être la solution de dernier recours avant une balle dans la tête.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

Bah c'est simple. Tu mettras le neurostimulateur quand tu ne supporteras plus ton état. Y'a pas d'urgence.

L'urgence est pour le moment tes problèmes administratifs.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

Les soucis admins vont se régler "tout seul".
La banque de France va se supplée à l'assureur qui refuse d'indemniser les prêts immo, le bien étant déjà vendu mon passif va être effacé après rachat de mes contrats d'épargne salariale. Au 30 juin je ne serais plus en surendettement, j'aurai plus un sous de coté mais plus de dettes non plus Je serais juste fichée 5 ans aux incidents de crédit. Le tribunal pour la sécu est en marche faut laisser faire l'administration.

En fait, je vais passer les tests, je veux savoir si je suis éligible, et si oui je serais implantée le plus rapidement possible c'est tout vu. Je refuse d'en arrivé au stade de me tirer une balle dans la tête. 22 ans de douleurs chroniques ont déjà fait des ravages psychologiquement et physiquement vu que les deux sciatiques sont lésés, c'est épuisant et délétère de souffrir et de faire comme si c'était pas le cas parce qu'il faut "quand même" vivre. La douleur planifie tout, si je peux faire des courses, un gâteau pour 4 heures, ou une partie de jambe en l'air (en sachant que les 3 le même jour c'est pas possible). Partir en vacances où j'ai envie et non où je suis capable d'aller (nulle part à l'heure actuelle), pouvoir vivre avec spontanéité.

Le problème en fait c'est que je n'irais pas dans le sens de mon compagnon, qu'il le sait, et que pour le moment il le prend pas forcément très bien.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Maedia2 »

Sauf que c'est toi qui supporte les douleurs donc toi qui décide 🤷‍♀️
Mon conjoint vient de me dire qu'il pensait que l'opération était censée m'enlever la sciatique et que le second chirurgien pouvait se moquer du premier mais pour le moment j'ai toujours mal. Il sait pourtant qu'il y a des hauts et des bas c'est lui même qui me l'a rappelé mais c'est effectivement pour lui comme pour moi difficile à accepter.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Enat »

C’est terrible pour les conjoints. Ils sont démunis face à nos angoisses et la douleur (et les dents de scie...)
Tu as pour une grosse année post op grand Max d’incertitude, où personne n’est vraiment en mesure de dire si c’est inquiétant ou pas. Ils fonctionnent avec des stats pour savoir à partir de quel moment c’est inquiétant que les douleurs persistent. Si ça s’aggravent c’est inquiétant si ça persiste c’est souvent juste une question de temps pour que ça se stabilise.
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Re: On reprend tout à 0

Message par Gininie »

C'est vrai, mon mari estime qu'avec l'arthrodèse tout est réglé, il a dû mal à comprendre les douleurs en dent de scie et à l'heure actuelle je suis incapable de dire si l'intervention est une réussite c'est trop tôt.
Si la question du neurostimulateur se posait à moi je ferais la même chose que toi même si on ne m'encourageait pas à le faire.
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