Atteinte sequellaire S1 moyenne gravité suite à arthrodèse

[valerius]

Bonjour à tous,

Après une arthrodèse L5S1 en Avril 2015, une forte douleur dans le haut de la fesse irradiant dans la hanche et dans le haut de la cuisse, presque comme une bonne sciatique , omni présente, m'empechait de progresser et d'aller mieux, et ce dès l'opération.
En rééducation depuis Mai 2015, je suis bloquée au stade de la balnéothérapie car dès qu'on essaye de me mettre en physiothérapie je ressens de trop grosses douleurs, on a essayé aussi la mésothérapie en juillet, en me parlant de fibrose cicatricielle.
En juin nouveau scanner, et IRM mettant en évidence une arachnoidite.
Des anti inflammatoires m'ont été prescrits et du repos.... depuis 7 mois maintenant !
J'ai consulté en septembre un autre neurochirurgien conseillée par une amie, qui elle a bien vu l 'arachnoidite et qui souhaite me faire une infiltration, me faire porter un corset et si toujours douleurs, me réopérer.
J'avoue que tout cela ne m'emballait pas ... j'ai donc décidé de rappeler pour la énième fois mon chirurgien.
Depuis tout ce temps une seule visite avec mon chirurgien, la post-opératoire, à un mois, et tchao bon vent à vous ... plus de visite et même impossible d'avoir un rendez-vous jusqu'à il y a quinze jours où j ai fait le forcing !
Enfin après consultation il a convenu que j'avais bien une zone inflammatoire, une douleur sacro iliaque, une mobilité réduite, il refuse le diagnostic de l'IRM, en disant qu'il na pas touché à la dure mère pendant l'opération.
Il m'a prescrit du Lyrica 25 mg, une scintigraphie par crainte de pseudarthrose, que je n'ai pas, et un rendez-vous chez un neurologue, pour un électromiogramme, j'ai aujourd'hui les résultats qui concluent à une atteinte séquellaire de moyenne gravité en S1 et un syndrome partiel du piriforme. J'ai une amplitude négative (-39%), le neurologue m a mise sous Neurontin 400 mg et ne m'a rien expliqué de plus.
J'attends des nouvelles de mon neurochirurgien à nouveau (!)
Je me pose beaucoup de questions, la douleur est plus fortement présente quand je m'allonge, quand je m'habille, je marche, quand je suis assise, elle m 'handicape plus qu' avant mon opération !
Mon médecin traitant m'a dit que j'avais peut être été opérée trop tard et que mon nerf était déjà trop abimé, ou peut être que je vais aller mieux car il est libéré et maintenant il réagit comme ça avant d'être mieux (!)....
Il me conseille d'avoir un autre avis et de consulter un autre neurochirurgien neutre car le mien ne reconnaitra pas sa responsabilité.
J'ai décidé de reprendre mon travail à a fin du mois, et de voir comment ça se passe, de sortir de ce contexte dont on parle avec ma famille depuis bientôt un an ! entre l'avant et l'après...
Merci pour votre lecture, bien à vous !

[bathug]

Bonjour Valerius.
Je suis désolée pour toi, te voilà perdue entre tous les diagnostics. J'espère que le neurontin va être efficace.
Est ce qu'une arachnoidite se traite bien? Que t'a dit ton médecin traitant? Il ne pense pas à ce diagnostic?
Si je comprends bien tu dois revoir un neurochirurgien ?
Bon courage

[Marie Claire]

J'ai un peu peur pour toi à te lire, ton chirurgien n'a pas l'air très franc du collier, ça sent la bavure.
En tout les cas, son service après-vente n'est pas terrible.
Je ne suis pas sure que de reprendre le boulot soit la solution, avec des douleurs pires qu'avant comment tiendras tu le coup ?

[Marp]

JE suis de l'avis de MC, comment reprendre le travail avec de telle douleurs ou alors en étant shooté
LE SAV est très rarement assuré, en plus tout le monde se refile la patate chaude et toi au milieu tu ne sais plus trop ou tu en es §
Déjà s'il n'y a pas de pseudarthrodése c'est une bonne chose, ensuite en ce qui concerne l'arachnoidite, si c'est le cas, c'est que le chirurgien a fait une connerie ! enfin je ne suis pas médecin mais quand tu lis ce que c'est tu te dis "y a un smibilick dans le potage" .
Tu peux toujours demander l'avis d'un médecin conseil ou contacter une association pour les victime de faute médicale, mais ça va te couter quelques sous ! et ça ne résoudra pas le smibilick du potage.

Bon courage, en espérant que tu sois au moins soulagé par tes traitements

[goodmike]

Pour ma part, j'ai les mêmes symptômes et ai été ré-opéré en avril dernier pour ajouter une arthrodèse L3 à L4/L5, voici ce que dit mon Chirurgien sur le rapport d'intervention : "Sous anesthésie générale en décubitus ventral sur cadre de Hall, abord longitudinal postérieur, sous contrôle par amplificateur de brillance, reprise de l'ancienne incision.
Laminoarthrectomie L3. Libération des adhérences dues à la précédente intervention."
Ces adhérences ont été vues avant l'opération, voici ce que disait l' IRM : " Il n'existe qu'un léger accolement des racines nerveuses intra-durales ne témoignant que d'une petite réaction d'arachnoïdite à peine de grade 1"
Mon chirurgien reconnait donc que cette arachnoïdite est une séquelle de la première opération, il m'a dit qu'il a séparé les racines collées avec une spatule souple spéciale. Effectivement, après cette libération, l'IRM de contrôle ne voit plus d'arachnoïdite. Demain je fais l'IRM de contrôle à 6 mois postop et vois mon Chirurgien dans la foulée. Je saurais où j'en suis. Le Neurologue de l'Hôpital Beaujon que mon Chirurgien m'a envoyer voir en consultation privée m'a fait EMG + PES et a conclut que ce sont des douleurs séquéllaires qui doivent disparaitre en 1 à 2 ans voir 3 avec un petit risque qu'elles ne disparaissent pas complètement, mais seraient fortement atténuées.
Je contrôle bien ces douleurs avec Tramadol et Lyrica.
L'arachnoïdite est une pathologie délicate, beaucoup de Chirurgiens ne veulent pas ré-opérer de peur d’aggraver la fibrose, dans mon cas, c'était facile puisqu'il fallait ré-opérer pour une deuxième arthrodèse, le Chirurgien en a profiter pour la traiter et çà a réussi, c'est un peu la loterie, on ne peut pas faire de pronostique à coup sûr.
Pour les douleurs assis ou couché ou debout, c'est normal, les nerfs coulissent, il faut qu'ils reprennent leur place pendant la cicatrisation des diverses couches de tissus sans y adhérer. Il faut les aider malgré la douleur en faisant des massages Kiné et des exercices d'étirements doux pour tout mobiliser, nerfs, ligaments sacro-illiaques, ligaments Ilio-lombaires etc.... Bonne convalescence.

[valerius]

Oh la la ré opéré ??!! à ce jour tu vois je ne suis pas prête à revivre tout ça .... j 'avoue qu'avec la thrombose que j ai eue en plus , ça m a bien traumatisée cette opération, moi qui pensais qu'il y en avait pour 2 ou 3 mois ... ha ha ne jamais croire son chirurgien ( qui m 'annonçait un mois de convalescence !)
Tu as dû souffrir aussi et supporter deux opérations !...
Moi aussi sur mon IRM il y a "un agglutinement de racines nerveuses" mettant en évidence une arachnoidite.
Le Neurontin me shoote et effectivement je ne pourrais jamais travailler dans ces conditions, je l'ai commencé ce midi, j ai repris mes esprits il y a deux heures seulement !!
Merci pour ton témoignage et ton soutien et bon courage pour demain !! J'espère que tout sera normal pour toi.

[goodmike]

Le Neurontin c'est kif Lyrica, il faut commencer par petite dose pour arriver à la dose prescrite sur une semaine, idem pour arrêter. J'en ai pris mais çà ne me faisait rien contrairement au Lyrica. Quel grade ton arachnoïde? Si grade 1, c'est pas grave, sur le compte rendu de mon IRM, c'est qualifié de banal, et le docteur qui dit çà est un spécialiste de l'Hôtel Dieu. Attention, ce que dit ton généraliste est vrai, c'est ce que m'a dit le Neurologue de Beaujon, Neurologue très réputé.

[valerius]

Je prends Lyrica 25 matin et soir depuis 2 jours et Neurontin 400 le midi que je commence seulement. Il n y a pas de grade indiqué pour l'arachnoïdite sur mon IRM.
Ce qui m inquiète aussi c'est le résultat de l'électromyogramme . Mon médecin traitant ne veut pas se prononcer, il me laisse , comme il dit dans la "Cour des Grands" ...! J attends donc de revoir mon chirurgien, et demain matin rendez vous avec le médecin de la CPAM, pour justifier mon arrêt de 7 mois ! on verra ce qu'il en pense aussi .

[goodmike]

Moi c'est Lyrica 200mg + Tramadol 150mg 2 fois par jour. Ne t'inquiètes pas il faut du temps pour que çà passe et rien d'autre à faire autres que les médocs, surtout pas d'infiltration qui risque d'aggraver l'arachnoïde et d'irriter encore plus les nerfs.

[valerius]

D accord merci, oui on m'a déjà parlé d'une infiltration ... patience alors patience ... moi qui ai horreur de prendre des médocs !

[christina]

Je viens de tout lire, pas de chance non plus, j’étais contre les infiltrations jusqu'à présent. Mais suite à mon arthrodèse en mai 2013, ou avant je souffrais énormément et après j’étais encore pire, d'ou par la suite j'ai eu le neurostimulateur médullaire 32 plots ,c'est à dire sur toute la zone du dos. Donc deux grosses chirurgies en un an, dure de s'en remettre. Maintenant les complications, comme personne ne veut toucher aux cervicales, j'ai le tendon de l’épaule gauche qui a lâché et d' autre douleur, donc je suis allée voir le rhumatologue en gros il me dit, cela vous fait la même chose que si vous aviez une sciatique, sauf que là se sont avec les cervicales C3/C8, dans la foulée il m'a fait une infiltration, je suis allée chez la kiné ou j'ai eu le droit à 1/2h de lampe et 1/2 h de massage. Ce matin pas de douleurs, j'ai passé une bonne nuit .affaire à suivre .....

Tu sais des fois faut changer d'avis et si tu as tout essayé pourquoi ne pas faire cette infiltration .
Bon courage à toi.

[Rose]

Bonsoir Valerius,
Pas facile ta situation. Tout ce qui touche les nerfs est long, très long... Je ne comprends pas pourquoi les chirurgiens nous disent 1 mois de convalescence, ils savent pourtant bien que c'est faux ! C'est leur travail, fichtre ! Ou alors ils ne sont pas au courant et il faut les fuir à tout prix !
Ils ont pourtant du voir cela dans leurs études... Ou ils se fichent du post-op et ça aussi c'est inquiétant !
Je ne suis pas médicaments non plus mais en toute honnêteté, ils me sont indispensables pour supporter les douleurs post-op. les effets secondaires se tassent, je ne suis plus aussi assomée qu'au tout début... Je tente un sevrage progressif mais le nerf est encore en souffrance... C'est donc par expérience même si cela n'est pas rassurant que je dis que c'est long...
Bon courage à toi pour la suite, j'espère que tu trouveras l'interlocuteur qu'il te faut...pas si facile !

[emotiti]

1 mois de convalescence il était léger déjà
Tu dis que tu n'es pawcale prête à repasser sur le billard mais supporter la douleur?.. Le lyrica prend du temps à faire effet il faut peut être adapter la posologie ?