Enat et ses neuropathies séquellaires

Troisième étape après une Alif en 2017 puis une plif en 2019, on s’attaque à l’ultime projet éradiquer les neuropathies

Les suites post opératoires une fois de retour à la maison, la convalescence, la récupération sur le long terme.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

On s’habitue à tout avec le temps. On utilise la cryotherapie depuis l’accident. Mon Kiné avait une machine à froid (un peu comme les bombes qu’on utilise chez les sportifs de haut niveau).

Ça réfrigérait les lombaires et les genoux pendant plusieurs heures.

Ça fait 2 ans que j’arrive à dormir une nuit complète sans dégager les poches dans mon sommeil.
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Malika1967
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Comme tu le dis on s'habitue. J'espère que ça va bientôt s'arrêter tout ça. Vivement le 25 novembre 😊
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

J’ai trop sollicité mon genou rien à voir avec les neuropathies. Le pauvre vieux est chaud et gonflé…

Je crois qu’il va falloir aller le montrer au rhumatologue avant la fin de l’année
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Bah oui, faut trouver quelque chose. T'as un bon rhumato ?
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Ma pauvre tu n'as pourtant pas fait beaucoup de marche. Sac à dos trop lourd peut-être?
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

3/4 kg trop lourd pour le genou c’est évident.
😔 va vraiment falloir le montrer cette fois à un rhumatologue. J’ai besoin de mon genou pour marcher et rester musculairement en état du reste de mon corps
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Il est dégonflé du coup avec la glace ?
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Un peu au réveil mais c’est de nouveau une grosse patate 🤣.
Sauf que demain soir c’est Halloween ma fille reçoit ses copines. J’ai un petit peu de cuisine à faire.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Ah m... !
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Salut tout le monde
J’arrive au bout de ma participation ici.
J’entre dans la dernière ligne droite celle où quoi qu’il arrive il faudra faire avec ce qu’il restera. Et d’expérience je suis la depuis 4 ans, la préparation de l’après n’intéresse pas les foules, probablement parce que pour beaucoup il n’y a pas réellement d’après en fin de convalescence et que pour les autres c’est douloureux.
Je viendrais bien évidemment donner des nouvelles de la procédure avec le tribunal afin qu’il y ai un exemple complet sur le forum.
Je ne sais pas si je partagerais la neuro stimulation comme j’ai pu partager les deux premières arthrodèses. Je sais que ça serait utile sur le forum parce qu’il y a peu d’exemples. Mais je suis pas sure d’en avoir besoin. Je suis déjà partie dans la préparation de l’après « parcours médical ».

Bises à toutes et tous
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Oh ben non alors 😭
On doit être nombreux à lire en sous marin tout ce que tu traverses.
Snif
Bon courage pour la suite.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Je sais que je fais partie des meubles.
Mais y’a deux ans ans au printemps 2019 j’avais demandé la création de la section projet de vie. Pour ceux comme moi qui ont un après différent. Il faut être lucide ça n’a pas pris.
Je suis de nouveau en route pour cet après. Neuro stimulation ou pas en fait ça changera rien. J’arrive au bout du parcours tribunal et je vais récupérer le contrôle de ma vie dans quelques mois.
Mais j’avais trouvé triste de voir disparaître les gens du jour au lendemain. On ne sait pas s’ils vont mieux ou s’ils ont juste fini par perdre pieds.
Je vais essayé de ne pas faire pareil 😊
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Malika1967 »

Bonjour Enat, J'espère de tout mon coeur que tout ira bien. Et encore merci pour tout. Tu m'as beaucoup aidée à traverser cette épreuve.😘😘😘
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Bonjour Enat merci aussi pour tes conseils. Mais si ça te dis de revenir pour nous dire si ton neuro stimulateur te permets d’aller mieux ça serait sympa de nous le dire et de nous dire aussi pour le tribunal pour nous en informer C’est souvent comme ça les forums au début c’est tout nouveau tout beau et après on s’essouffle ou s’ils ont trouvé une réponse à une question après ils ne reviennent pas dommage et ne nous tiennent pas au courant Je me suis mise sur des groupes Facebook sur l’arthrodèse et sur les neuro stimulateur c’est un peu pareil sur 300 membres 10 répondent et ce sont toujours les mêmes par contre c’est plus simple d’accès avec les notifications je trouve et après tu peux discuter en mp sur messenger. Bon a bientôt j’espère quand même et bonne continuation pour à suite. Bises
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

CQ21 je suis inscrite depuis 2017 et j’ai laissé 2143 messages en 4 ans. Et je ne m’en vais pas comme un voleur non plus.

C’est normal et c’est une bonne chose que les gens s’en aillent et reprennent le cours de leur vie. Ça veut dire qu’ils vont bien, qu’ils ont trouvé un nouvel équilibre où leur dos n’est plus le centre du monde.

C’est tout ce que je vous souhaite.

Je ne vais clairement pas mieux. C’est même médicalement un vrai carnage et un échec cuisant pour l’équipe qui me suit. Mais c’est pas important parce que aujourd’hui mes séquelles et moi, on est pote et on va bien.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Enat je ne comprends pas pourquoi tu dis je ne m’en vais pas comme un voleur non plus. Y aurait-il eu un malentendu. Si oui j’en suis désolée. Sinon il tu as raison si les gens ne reviennent pas c’est qu’en général ils vont mieux en tout cas je l’espère. Je suis contente que tu sois pote avec tes séquelles tu as du faire un sacré travail avec la psychologue et avec toi même je suppose.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par CQ 21 »

Enat je ne comprends pas pourquoi tu dis je ne m’en vais pas comme un voleur non plus. Y aurait-il eu un malentendu. Si oui j’en suis désolée. Sinon il tu as raison si les gens ne reviennent pas c’est qu’en général ils vont mieux en tout cas je l’espère. Je suis contente que tu sois pote avec tes séquelles tu as du faire un sacré travail avec la psychologue et avec toi même je suppose.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Image

On voit que la fusion est super belle, que la laminectomie a vraiment raboter L5 et S1 et que c’est pas joli joli au dessus. Et magique sur l’URL médullaire on voit pas les vis c’est moins traumatisant je trouve.

Donc irm moche mais vu que le radiologue était pas content il a écrit « anomalie lombaire » et anomalie C5C6 et C6C7 donc impossible de savoir si c’est ça annule le protocole de neuro stimulation…

😅
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

Bon
rdv psy fait pour elle je suis opérable, l’impact des douleurs sur mon quotidien est énorme
Rdv neurochir operable mais si c’est économiquement intéressant cad dire reprendre le travail
Infirmière : opérable que si je reprends le boulot derrière rentabilité oblige

Comme j’ai expliqué que j’étais pas un morceau de viande convocable n’importe quand avec un préavis de 48 heures mon prochain rdv est dans 5 mois… ou comment punir le patient qui demande qu’on le traite avec un minimum de respect.

Le centre où j’ai été transféré est loin et me convoquer pour 9 heures revient à me faire faire deux heures de taxi dans les bouchons. J’ai expliqué que c’était pas envisageable que les prochains rdv se passent ainsi.

Bah la sentence est tombée…
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par sgana »

C'est juste hallucinant ce traitement ! Je tombe des nues en te lisant. Quand on connait ton parcours, ce que tu subis au quotidien...
La nature humaine, vraiment, je ne comprendrai jamais.

Je te souhaite beaucoup de courage.
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Caro0974 »

C'est incroyable...
Je comprends que les médecins, leurs secrétaires ne peuvent pas prendre sur eux le malheur de tous leurs patients mais quand même un peu de compréhension et de logique me semble le minimum. Ils ont choisi un métier où les gens ne viennent pas les voir par complaisance mais par souffrance donc leur petit ego ne devrait jamais rentrer en ligne de compte...
Heureusement que patience est ton deuxième prénom 😉
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Enat »

La je demande pas de la pitié ou de la compassion hein juste une programmation intelligente des rdv. Nan parce que les 120€ de taxi factures à la sécu ça me fait mal au coeur quand tu sais que c’est 60 quand ça roule bien.

« Fallait choisir un centre plus près de chez vous »… ça aussi j’ai pas tellement apprécié j’ai pas choisi mon dossier a été transféré sans que je sois consulté (ils ont beau être très bons en terme de résultat ce n’est pas une raison pour traiter les patients n’importe comment, oui c’est une chance d’accéder à ce service fermé public conventionné ET à la pointe, ça n’autorise pas l’irrespect des patients…)

J’en suis à abandonner le protocole pour sortir enfin du cercle médical et m’autoriser à construire une nouvelle vie avec le handicap. Parce que tant que je suis en protocole de soin avec un état qui peut évoluer bah je peux pas mettre en place d’aménagements pour me faciliter la vie sur le long terme.

Donc je campe avec les neuropathies depuis 5 ans j’en ai marre…
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par Maedia2 »

Un petit "up" je t'ai envoyé un mp il n'y a pas longtemps mais qui reste sans réponse. Je ne te vois plus dans les connectés. 😔
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Re: Enat et ses neuropathies séquellaires

Message par sgana »

idem :/
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