Jonathan arthrodèse T3/L4

[jonathan69]

Bonjour à tous,

Ça y est j'ai été opèré. Je m'étais trompé sur la zone dans ma présentation c'est bien L3/S4.

Je suis entré à l'hôpital le 8 mai, opéré le 11 et je devais partir aujourd'hui en centre de rééducation mais j'ai attrapé une saloperie de bactérie qui a faillit m'envoyer par le fond déjà 4 fois à travers des fièvres spasmodiques très violentes. Les docteurs cherchent qui est exactement le coupable et comment je l'ai chopé. J'espère que ce n'est pas un stafilocque .

Au delà de ça . Fabuleux. Le chirurgien a été un génie. Je rentre bossu avec une pointe saillante a 90° Sur zone la plus gravement déformée. Le bassin fuyant vers l'avant et autre disgrâce autant esthétique que douloureuses. Je sort du bloc droit comme un I. Aucun de mes proches n'arrive à en croire leur yeux. On dirait un basketteur j'ai pris 10cm. Je mesure maintenant quasi 2M. Je suis tendu comme un arc par contre. Il y a plus rien qui bouge. J'ai aussi une belle cicatrice de 70cms.

J'ai souffert les premiers jours mais c'est déjà oublié. Une bonne partie du post op, c'est dans la tête. Actuellement je suis encore sous morphine (skenan 40mg 2 fois/j) et avant d'avoir ces grosses fièvres je marchais 2 fois 20 min par jours et surtout j'avais la pêche.

Voilà j'écris d'une tablette et sur le dos donc merci de votre indulgence.

[Nath]

Merci Jonathan de nous donner de tes nouvelles, même si elles sont mitigées...

C'est super que l'intervention se soit bien déroulée, qu'elle soit une réussite !
Par contre, c'est largement moins top pour ton infection ; c'est vraiment pas de bol ! J'espère qu'ils trouveront rapidement le germe en cause pour avoir au plus vite l'antibiothérapie la mieux adaptée.

Permets-moi deux petites questions :

1. tu confirmes que ton arthrodèse est bien L3/S4 : comme les vertèbres sacrées sont soudées à partir de S1, je suis étonnée que tu aies une arthrodèse au-delà de S1 ?...
2. tu habites Lyon : pourquoi venir à Paris, à l'hôpital Georges Pompidou ? Est-ce à cause de ta maladie ? Pourtant, il y a de très bons chirurgiens sur Lyon. Aux Massues, j'ai été avec une personne qui avait cette maladie et y a été opérée d'une arthrodèse...

Tu as certainement tes raisons, où les médecins qui te soignent ; tu n'es pas obligé de me répondre, bien sûr.
J'espère que tu es dans une chambre qui donne sur le parc Citroën (très agréable...) avec la Tour Eiffel en arrière plan...

Donne-nous vite de tes nouvelles ! Viens nous voir plus souvent, participe au forum : tu verras qu'il y règne une très bonne ambiance et tu y trouveras un bon soutien
Bon courage et à bientôt !

[jonathan69]

Salut pour ta première question, j'en ai aucune idée . Désolé. C'est écrit en gros sur le dossier de bloc.je poserai la question
Pour la seconde question question le Dr R* aux Massues voulait m'opérer mais c'est son anesthésiste qui a refusé. C'est R* qui m'a envoyé chez P G* effectivement à G Pompidou et c'est P G* qui m'a opéré. J'ai eu une intervention de Benthall et je prends des AVK et les Massues a priori ne sont pas équipées comme un CHU en expert cardio par gérer la complexité qui ça représente en cas de mauvais pas. Déjà le Switch AVK vers héparine puis retour AVK est une galère alors avec un hématome ou autre réjouissance, ça se transforme en cauchemard.

Et non j'ai une chambre qui donne sur rien à part un bout de bâtiment. Par contre c'est une chambre individuelle

[Nath]

Merci Jonathan pour ta réponse
Pour le fait que tu sois opéré à G. Pompidou, je comprends ; d'autant que cet hôpital est particulièrement spécialisé pour la cardiologie et est équipé d'un service de réanimation tout à fait adapté pour toi, si tu avais eu des complications...

J'espère que tu vas mieux et qu'ils ont isolé le germe en cause !
Vivement que tu puisses à nouveau parcourir les couloirs...

Bon courage et donne-nous vite de tes nouvelles !
Où iras-tu en centre de rééducation ? Repars-tu aux Massues ? Beau trajet en ambulance en perspective... Même si tu seras allongé, tu seras content d'être arrivé...

@+

[jonathan69]

Oui le germe a été trouvé. J'ai pas retenu son nom mais a priori pas le plus méchant ni le plus difficile à tuer. Ouf.

Le foyer n'est pas encore trouvé par contre. À suivre.

J'ai changé de service. Toujours en ortho mais dans le service septique comprendre des personnes infectées. Ça n'a pas l'air désert.

Je vais en rééducation a C Celton après. Le chirurgien veut me voir après le séjour et c'est à côté. J'irais peut être aux massues s'il faut prolonger plus d'un mois ou faire un second séjour. J'en suis pas encore la.

Aujourd'hui je voudrais savoir s'ils peuvent me refixer une date de sortie pour avoir un point de repère car je suis fatigué de tout ça. Ils n'arrerent de me piquer les bras qui sont devenu des plaies. Je compte 70 prises de sang en 15j. Heureusement l'heparine est finie et je suis repassé complètement sous AVK et ai retrouvé la stabilité de l'anticoagulation que j'avais avant.

[Altea91]

Prend bien soin de toi !
Je pense que ta nouvelle posture ne va pas être simple à appréhender pour ton corps, tu risques de mettre du temps à t'en remettre dans les mois à venir (avec des retours arrière), j'espère me tromper. Pour le moment ça va bien car c'est tout frais et tu as des traitements...

Tu es le premier a avoir une arthrodèse sur S4 !! Je pense qu'il y a en effet un truc bizarre !

[Marie Claire]

Bonjour Jonathan, courage et patience vont t'être nécessaires maintenant, et je t'en souhaite des tonnes, j'espère aussi que cette saloperie d'infection va te lâcher rapidement, tu n'avais pas besoin de ça en plus... Oui, ça va te faire drôle de te mouvoir dans ce nouveau corps, surtout qu'il est grand !

[jonathan69]

Merci de vos encouragements.

Altea, j'espère que tu as tort et je te trouve un peu négative. la différence entre la plupart des gens et moi c'est que la plupart des gens sont normaux puis sont souffrants et se font opérer pour essayer de guérir et être si possible comme avant; dans mon cas je souffre du dos depuis que j'ai 12 ou 13 ans et je me fais opérer pour éviter de souffrir encore plus et, si possible ne plus souffrir.

[Marp]

Altea n'est pas négatif mais réaliste malheureusement.
Puis si tu lis le parcours des autres beaucoup sont dans ce cas, souffre du dos depuis l'adolescence.
On espère toujours se tromper quand on dit quelque chose mais depuis le temps altea en a vu des arthrodèsès et leur histoire.
Bon courage pour la suite.

[Altea91]

Merci de vos encouragements.

Altea, j'espère que tu as tort et je te trouve un peu négative. la différence entre la plupart des gens et moi c'est que la plupart des gens sont normaux puis sont souffrants et se font opérer pour essayer de guérir et être si possible comme avant; dans mon cas je souffre du dos depuis que j'ai 12 ou 13 ans et je me fais opérer pour éviter de souffrir encore plus et, si possible ne plus souffrir.

Je suis désolé pour toi tu sais. Et je ne parle pas de mon cas qui s'est super bien passé, je parle de pas mal que j'ai croisé ici depuis que j'ai créé ce forum, de gens qui comme toi se sont fait redresser le dos (il y en a peu) : leur posture a changé et du coup ça passe souvent par une réadaptation musculo-squelettique qui souvent ne se passe pas sans mal... hélas...
Mais c'est un mal pour un bien !

Dernière en date : Rose qui avait encore mal après des mois car sa posture et donc sa marche avait changée, c'est son ostéo qui a du lui tripatouiller le bassin pour remettre tout ça d'équerre et supprimer les dernières douleurs !
En plus ici on dit tout, dis toi que souvent les chirurgiens ne disent pas tout pour ne pas effrayer les patients (ou par j'menfoutisme) et qu'on est très mal préparé psychologiquement avant l'opération.
La convalescence est longue dans la majorité des cas, on ne le dira jamais assez !
Mais le bénéfice est souvent (très souvent) au rendez-vous, ça vaut vraiment le coup !

Edit : Je suis négatif, pas négative et oui, comme ne le montre ni mon pseudo, ni mon avatar, je suis un homme

[jonathan69]

Bonjour à tous

Quelques News.

Déjà au niveau de la zone opérée c'est T3 à L4 avec ostéotomie en T10. Ça devait être la morphine qui me faisait dire des âneries.

Sinon l'infection que j'ai eu est passée. Tous les voyants sont au vert. Il aura fallu 10 jours et pleins d'examens notamment écho cardiaque ETT et ETO mais qui a échouée et IRM rachis en plus des hémocultures pour lever le doute sur un foyer infectieux mal situé.

Je suis maintenant au centre de rééducation. C'est nettement plus humain que l'hôpital. Ça fait centre médicalisé et pas hôpital même si c'est un hôpital.

Je n'ai pas mal au dos. Je me sens encore comme empaillé en position debout mais c'est pas douloureux, seulement bizarre. Je marche correctement. Je dors à plat dos, à plat ventre ou sur le côté. La seule difficulté vient de la respiration. J'ai du mal à respirer en position debout. Je m’essouffle très vite. Il faut que ma cage thoracique s'ouvre plus vers l'avant. Ça va être le plus long je pense.

À part ça la kiné m'a dit que durant les 2 premiers mois la seule rééducation valable pour moi c'est simplement la marche. C'est trop tôt pour les séances de kiné sur table. Effectivement le 1er jour j'ai tenu une demi heure et j'étais vraiment fatigué après. On continue un peu pour voir mais elle préfère que je marche uniquement.

Je ne pense pas rester ici très longtemps mais je ne sais pas quand je vais sortir.

A bientôt

[Marp]

Se sont de très bonnes nouvelles Jonathan. Le fait de ne plus avoir de douleurs c'est le top

Tu peux à présent nous rejoindre dans la section convalescence pour que l'on puisse suivre celle ci.
Je clôturerai ce post des que tu auras ouvert le nouveau.

[Nath]

Bonsoir Jonathan
Je suis heureuse pour toi que tout se passe au mieux, car finalement, ton arthrodèse est assez importante !
C'est comme le dit Marp, vraiment top que tu ne sois pas douloureux !
C'est normal que tu sois essoufflé ; ça reviendra progressivement
Continue sur cette bonne voie, lentement mais sûrement !

[Altea91]

Je te vois connecté ce jour, tu peux nous donner des nouvelle plus fraîches ?
Comment vas-tu ?

[jonathan69]

Bonjour à tous,

oui voici quelques nouvelles.

Je commence par la fin: tout va bien, j'ai hâte de reprendre le boulot car je tourne en rond. Mais le plus important c'est qu'avant j'avais mal au dos en permanence et je me tenais comme un cancrelat. Maintenant, je n'ai plus mal et mon équilibre est celui de quelqu'un de normal.

Mon dernier message datait du 5 juin, j'étais au centre de convalescence.

Je suis rentré chez moi le 16 juin. Rentré par le train (Paris Lyon). Le retour a été difficile puisqu' à ce moment la je ne restais pas assis plus de 30 min d'affilé mais la sécu ne prend en charge que 150kms d'ambulance.

Les premiers jours chez moi ont été difficiles aussi puisque je vis seul mais finalement, ça a participé fortement à la rééducation certes un peu accélérée mais on a rien sans rien.

j'ai du faire un régime de fortimel car j'avais perdu 4 kgs et chez moi, 1 seul kg a toute son importance. j'ai retrouvé mon poids d'avant assez vite. Je suis à 52kgs pour 1.98m maintenant.

Coté rééducation, j'ai rapidement marché une heure puis 2h par jour. Le plus difficile étant la respiration que je travaille en parallèle avec le kiné. aujourd'hui je vais toujours marcher chaque jour.

Mon kiné m'a aussi déverrouillé L4, L5 et le bassin qui étaient complètement bloqués. Maintenant je me penche comme avant sans problème. Finalement je n'ai pas acheté de pince à ramasser les objets, ni de rehausseur pour toilette. Je me suis dit que certes mon opération est sur une grande longueur mais qu'il me reste les vertèbres du bas mobiles. Je pense que c'est plus handicapant d'avoir L4 et L5 bloquées que plus haut.

Esthétiquement mon dos a maintenant une forme normale. après l'opération j'étais droit mais tout plat comme une planche. les muscles et les poumons ont repris leur droit.

Je devais voir le chirurgien mi juillet mais je n'y suis pas allé, pas envie de refaire un voyage Lyon Paris. J'ai fait les radios demandées à Lyon et je les lui ai envoyées. Il m' a répondu que tout était en ordre.

J'ai repris la voiture assez vite et j'étais déjà à 300 bornes de chez moi après le 1er mois . J'ai été régulièrement marcher en montagne aussi mais pas trop haut car j'ai du mal à respirer passé les 2000m. Je fais aussi du vélo et même des galipettes au lit. Je bénis le chirurgien de m'avoir laissé mobile le bas du dos C'est un peu dur au début mais ça revient vite. En revanche le kiné m'a dit que je devrais faire attention au bas de mon dos toute ma vie, les efforts étant maintenant entièrement supportés par L4 et 5 puisque T3/L4 sont figées.

Voilà pour moi le cercle est fermé. Je suis arrêté jusque mi septembre et après retour au travail.

[Altea91]

Ce sont de bonnes nouvelles tout ça !
Bon, tout le corps sur L4/L5/S1 ... Bon oui, tout le poids : 52 Kg ça va !!!! Tu dois être super maigre, si tu veux je te file quelques Kg en trop !
N'hésite pas à revenir nous laisser un message de temps en temps, quand tu reprendras le travail notamment.

Tu fais hélas parti des membres qui ont peu posté, car il n'ont posté que pour eux, jamais dans les sujets des autres, c'est un peu dommage...
On aurait pu se croiser sur le chat...

[Marp]

Que de bonnes nouvelles, cette opération a été très bénéfique.

[ArthroGeek]

Et bien en voilà de bonnes nouvelles dommage que tu ne sois pas venu plus souvent nous raconter ton parcours.
à bientôt j'espère

[natou972]

Bonsoir Jonathan,
Je viens de lire ton parcours, pas mal de péripéties. Le tout, est qu'aujourd'hui tu revis, et c'est le plus important.
Attention quand même au bas de ton dos, pas de folie !

Je te souhaite que tout puisse continuer ainsi et que tu reprennes le boulot, serein.
À bientôt.