Lauriane0508 : Arthrodèse préconisée suite à une hernie compressive en L5-S1

[Lauriane0508]

Bonjour,
J’ai 32 ans. J’ai fait une hernie compressive en L5-S1 avec paralysie des releveurs du pied droit. J’ai été opérée en urgence mi-octobre 2023. Depuis l’opération, j’ai des douleurs le long du nerf sciatique (EMG bon vérifié par un neurologue) et j’ai toujours des grosses douleurs au dos qui m’empêchent de rester assise et qui me font détester les déplacements en voiture ! Mon neurochirurgien pense que mon disque est trop abîmé et il préconise une arthrodèse. Je voudrais échanger avec des personnes qui ont été ou qui sont dans mon cas. Mon médecin traitant et mon kiné n’ont jamais eu de cas comme moi car d’habitude ce sont des problèmes de personnes âgées. J’ai une infiltration prévue lundi et j’ai commencé à prendre du laroxyl (le lyrica a trop d’effets secondaires sur moi). Je suis sous orozamudol pour pouvoir dormir la nuit car les douleurs sont trop intenses.

[Mika91]

Re-bonsoir Lauriane,

Est-ce que tes douleurs lombaires sont ressenties uniquement en position assise ? Ou tu as mal en permanence ?
Quel type de douleurs as-tu le long du nerf sciatique ? N"aurais-tu pas une lombosciatique par hasard ?
Quand tu dis que ton neurochirurgien pense que ton disque est trop abîmé, cela me surprend un peu. Il pense ou il en est sûr ? As-tu passé une IRM du rachis ? Si oui, que dit le CR ?
Concernant l'opération, une date a t-elle été décidée ?

Je suppose que 2 infiltrations sont envisagées ? Généralement, une seule ne suffit pas.
Pour ce qui est du Laroxyl, je connais bien. J'espère que tu vas bien le tolérer. Tu en es à combien de gouttes ? Eh bin ! Ça + Orozamudol = sacré cocktail. J'espère que ça ne te shoote pas trop

Ne t'inquiète pas, les membres actifs du fofo ne vont pas te laisser sans réponse On va t'aider et t'accompagner dans cette nouvelle épreuve.
N'hésite pas à poster pour exprimer ton ressenti et tes appréhensions, poser tes questions et nous apporter des précisions notamment sur ton parcours et tes douleurs.

Au plaisir d'échanger !

[floflo00073]

Bonjour et bienvenue Lauriane0508 quel parcours...ici tu trouveras surement pas mal de réponses à tes questions, les gens sont sympas et ils nous aident beaucoup.

[Lauriane05]

Bonjour
Merci pour vos réponses.
Alors pour être plus précise :
- J'ai des douleurs le long de ma jambe jusqu’au gros orteil. C’est une douleur constante pas trop pénible à supporter. Quand je suis en position assise, à partir du genou jusqu’au gros orteil, tout s’enfourmille et s’endort en créant une douleur plus forte (la journée je m’occupe pour gérer la douleur et pour ne pas être complètement un zombie car j’ai deux petits bouts, mais la nuit impossible de me passer d’un antidouleur).
- J'ai des douleurs au dos qui sont très accentuées en position assise (au bout de quelques minutes, c’est très douloureux, je dois bouger, me relever, etc... La voiture est un cauchemar. C’est comme si rien ne soutenait la colonne, que je n’avais aucun muscle sur les côtés).
Le neurologue a vérifié le nerf sciatique et a dit qu’il n’est pas définitivement fichu, mais c’est impossible de dire s’il se rétablira ou à quelle vitesse. Il m’a dit que c’est généralement 1cm par an je crois et mon nerf fait la taille de ma jambe !
Le neurochirurgien pense que le nerf a été trop et trop longtemps comprimé par l’hernie discale (mon hernie a duré 1 mois en étant très douloureuse, et s’est terminée par 5 jours sans pouvoir poser le talon à terre, donc on ne sait pas vraiment à partir de quand mon nerf a été comprimé, un tiers du canal était comprimé). Et pour le dos, il pense que c’est dû à mon disque qui a été trop abîmé. « Il pense » : il m’a dit que ma situation est complexe car sur les images ce n’est pas si mauvais, mais les douleurs sont trop intenses pour laisser comme ça.
Quand je l’ai vu fin avril, j’ai parlé de faire une infiltration (prescrit par un 2ème neurochirurgien car je voulais un 2ème avis). Il a dit que dans mon cas, il y a 10% de chance que ça apaise les choses mais que je peux tenter. J’ai également changé de kiné et celle que j’ai trouvée m’a proposé tout un programme en 6 semaines pour voir comment j’évolue (et en gros elle m’a dit que si ça n’évoluait pas bien, c’était que mes douleurs cachaient autre chose qu’une simple rééducation ou qu’une instabilité de la colonne suite à l’hernie). Le neurochirurgien m’a dit que la kiné pourrait m’apporter du confort. Et j’ai demandé à tester le laroxyl. Le neurochirurgien m’a dit qu’à mon stade, certains patients veulent être tout de suite opérés mais dans mon cas j’arrivais à gérer la douleur donc c’était à moi de l’appeler quand je suis prête, et que je peux tout tenter avant (infiltration, kiné, médicament). Il a vraiment pris le temps de tout m’expliquer et d’expliquer les échecs qu’il a rencontrés. Il était très transparent et ne me pousse pas à sauter sur l’opération, il préfère que je sois prête à l’idée. Mais il a dit qu’il a de très bons résultats, qu’il est spécialisé dans cette technique et que pour lui, je suis en mesure de retrouver un dos sans douleurs et que ça pourrait aider ma jambe car mon nerf serait moins titillé par ce disque abîmé. Il avait déjà mentionné l’arthrodèse à M+3 post op sans entrer dans les détails, mais je pense qu’il avait déjà compris qu’il faudrait réopérer.
J’ai fait une irm à M+3 post op (par contre avant d’être opérée, je n’ai pu faire qu’un scanner car les urgences ne se sont pas occupées de moi car « j’étais jeune et ça allait passer tout seul » alors que mes orteils ne bougeaient plus… bref aucune possibilité de comparer les images avant/après opération pour le neurochirurgien d’où la complexité d’analyser mon cas). Sur le compte rendu c’est écrit :
« Importante protrusion discale postéromédiane L5-S1 à large rayon de courbure entraînant un pincement des récessus latéraux du canal vertébral un peu plus marqué à droite pouvant entrer en conflit avec la racine S1 droite dans son trajet intra-canalaire. Discrets remaniements de type Modic 1 de la partie antérolatérale droite du plateau inférieur de L.5. »
J’ai fait l’infiltration hier. Pour le moment c’est horrible. Les douleurs sont allées crescendo dans l’après-midi jusqu’à minuit (ou l’antidouleur a enfin un peu agi car je ne l’ai pris qu’à 22h) mais impossible de dormir… c’est comme si on m’avait cogné dans tout le bas du dos… on m’a dit que les effets peuvent être ressentis plus tard donc j’attends en espérant…
Je suis quelqu’un qui déteste me plaindre donc c’est dur pour moi d’écrire sur le forum mais il vous faut des détails concrets et perso donc j’essaie de faire au mieux si vous avez des questions. J’ai des douleurs au dos depuis mes 12 ans (j’ai deux vertèbres au milieu du dos qui sont incomplètes, une légère scoliose et une cambrure) donc j’ai vécu avec des douleurs chroniques jusqu’à ma première grossesse, j’avais 26 ans (ça a dû bouger le bassin et faire de la place, je ne sais pas mais ça a été le jour et la nuit !), donc je suis quelqu’un qui ne se plaint pas, qui connaît la douleur, qui ne suis pas douillette, etc c’est d’ailleurs pour ça que mes douleurs m’inquiètent car elles sont très présentes et persistantes malgré tous mes efforts.
Si vous avez des questions, conseils, partages d’expériences, je serais vraiment ravie car j’ai l’impression d’être seule avec mes douleurs (mon mari et ma famille essaient de comprendre mais c’est toujours compliqué de se mettre à la place du patient !..)

[Lauriane05]

Pour le laroxyl je suis à 20 gouttes (il m’a dit de monter doucement jusqu’à 25 gouttes) mais aucune amélioration pour ma jambe, ça augmente les douleurs même… j’ai lu sur un forum dédié au laroxyl qu’apparemment les 2 premières semaines ou le 1re mois cela pouvait être dur mais qu’après ce délai il y avait du plus. Avez-vous un avis la-dessus ? Honnêtement j’ai juste envie d’arrêter mais bon je préfère tout tenter jusqu’au bout pour ne pas avoir de regrets…

[Pascal77]

Bonjour Lauriane,
D'abord courage, tu traverses des épreuves difficiles, exprimer ta douleur est tout à fait légitime.
Je reconnais, pour les avoir endurés, nombre de tes symptômes neurologiques. En revanche, je n'ai eu que très peu de douleurs lombaires.
Je n'ai peut-être pas lu assez attentivement mais j'ai du mal à comprendre le lien entre l'opération de novembre et l'apparition de la sciatique. Ce genre de séquelles est-il fréquent ? Je sais que le nerf commandant le muscle releveur du pied est très proche du nerf sciatique. A-t-il été blessé au cours de l'opération ?
Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ton neurochirurgien en reste à des suppositions concernant le disque, alors qu'une simple radio ou une IRM peut faire un bilan très clair. Si le disque est fichu, oui, une arthrodèse sera sûrement préconisée.
Pour info, je souffrais d'un spondilo (glissement d'une vertèbre en avant entrainant un écrasement du nerf sciatique). Sur la première IRM le chirurgien ne comprenait pas pourquoi je souffrais autant (le spondilo n'entraine que rarement des douleurs et on peut très bien vivre toute sa vie sans même en être conscient). Il a demandé une deuxième IRM qui a révélé l'écrasement du nerf dans les foramens.
Question médocs : après la cortisone (super efficace lors d'une première cure, après plus aucun effet), les antalgiques de toutes sortes, des infiltrations, j'ai eu droit au lyrica et au laroxil. Les deux ont été atroces, j'ai arrêté dès la première prise. Personnellement (mais je n'ai aucune espèce de formation médicale, avis très subjectif) je pense que ces substances ne doivent être prises qu'en toute dernière instance, quand on n'a plus aucune solution et que la souffrance peut mener à des extrémités dangereuses pour la vie.
Concernant la blessure du nerf sciatique : il est certain que plus on attend, plus le nerf souffre, plus il est blessé et plus il mettra de temps à cicatriser. On dit même qu'un nerf vraiment trop écorché ne récupèrera jamais tout à fait.
Mais tout ça reste très vague et flou. Quand on parle d'une longue attente, on parle en années. Un nerf sciatique qui souffre pendant 10 ou 15 ans mettra plus de temps à cicatriser qu'un nerf qui a souffert pendant 3 mois. Si je me réfère à mon cas, j'ai souffert terriblement de mars 2023 à mars 2024 (plus terriblement de septembre à mars). Ce laps de temps est considéré comme court et de fait, après 2 mois post op je n'ai quasi aucune séquelles neurologiques (en position allongée il me reste un léger fourmillement à la base du gros orteil, mais c'est dû à l'étirement du nerf pendant l'opération et ça devrait disparaitre). Si j'avais attendu plus longtemps, est-ce que la récupération aurait été plus longue et difficile ? Je n'en sais rien. Ma chirurgienne m'avait dit que mon nerf aurait besoin de temps pour récupérer, finalement ça a été assez bref (ceci dit, ma convalescence n'est pas terminée, et je sais que les douleurs peuvent revenir, je parle juste de ce qui se passe à l'instant T).
Il faut aussi garder en tête qu'attendre trop longtemps peut occasionner d'autres difficultés :
- Moralement ce n'est jamais bon de souffrir. On perd confiance, on se désocialise, on fait moins d'exercices. Bref aucun intérêt de souffrir.
- Quand on souffre d'une sciatique chronique on est toujours dans l'adaptation, on se tortille, on prend des positions bizarres, on sollicite d'autres parties de la colonne qui ne devraient pas être sollicitées et c'est comme ça qu'apparaissent de nouvelles douleurs ailleurs. En tout cas pour moi.
- Il me semble que tu parles quelque part de Kiné. Pour certaines pathologies du dos, le gainage, la kiné et le renforcement musculaire peuvent être efficaces, atténuer les douleurs, repousser l'opération. Pour d'autres (comme la mienne, le spondilo, ou quand un disque est totalement flingué) la rééducation fonctionnelle ne sert à rien. Enfin pas tout à fait, elle sert à travailler la musculature autour de la colonne qu'on est bien content de trouver après l'opération. Dans ton cas, je pense qu'il n'est pas négatif de faire de la kiné, on apprend des trucs, des gestes, ce n'est pas négligeable, mais est-ce que cela suffira à te soulager, je n'en suis pas certain.

Pour finir, si je n'ai dans ce domaine aucune certitude, je me suis fait une opinion ferme sur un point : si tu penses à une opération, tu dois prendre plusieurs avis (trois avis de chirurgiens me semblent correct) et ensuite choisir un ultra spécialiste. Un praticien spécialisé uniquement dans le rachis, qui ne s'occupe que de ça, à longueur d'année, si possible dans un centre qui ne fait que ça.
Courage en tout cas, et au plaisir de te lire.

[Mika91]

Bonjour Lauriane

Tout d'abord, je tiens à te dire que ton parcours est fort regrettable à ton jeune âge J'en suis peiné et bien navré
Ici, on a le droit de se plaindre Ce forum est une opportunité pour exprimer notre ressenti et tu dois te dire que non, tu n'es pas seule
Ici, on se conseille, on s'entraide, on s'encourage, on se soutient, on se réconforte et surtout on se comprend.

Il est certain qu'avec deux petits bouts, être dans une situation pareille doit être très difficile à gérer. J'espère que ton mari t'aide bien
J'imagine ta souffrance. J'ai fait comme toi. J'ai voulu tout tenter pour éviter l'opération (kiné, traitements médicamenteux, jusqu'à 4 infiltrations) mais à force de vouloir essayer tout ce qu'il était possible d'essayer, la situation s'était malheureusement aggravée (hernie devenue volumineuse, sténose lombaire plus prononcée, début de problèmes sphinctériens - syndrome de la queue de cheval, périmètre de marche très réduit), donc au bout d'un moment pas d'autres choix que l'intervention. J'avais compris qu'il ne fallait pas traîner pour éviter des séquelles voire de finir en fauteuil.
Il est pour moi impossible de savoir LE moment où on doit faire appel à ce dernier recours qu'est la chirurgie.
La raison, de par mon expérience, m'amenerait à te dire de ne pas trop attendre, d'autant plus que le nerf n'est pas définitivement foutu et que ton disque, par contre, a déjà bien morflé.
Le mien niveau L4/L5 s'était complètement affaissé et mon chirurgien a dû le remplacer par une cale en titane

Une seule infiltration n'est généralement pas suffisamment efficace et c'est pour cela qu'il en est souvent prescrit deux. Après, c'est le facteur "Chance" qui joue son rôle Mais oui je confirme, il faut compter quelques jours avant que le produit n'agisse.

Oui en effet la kiné peut t'aider. J'espère que pour toi, le programme qui t'est proposé t'apportera du mieux. Je te le souhaite très sincèrement..

Il y a un truc qui m'échappe ou alors je n'ai pas bien compris... Tu avais également un rétrécissement du canal lombaire. Par rapport à cette compression que tu évoques, quelque chose avait été fait lors de ton opération ? Sinon, ton chirurgien t'a dit qu'il interviendrait pour cela ? Dans la logique, si cela n'a pas déjà été fait, il faudrait procéder à une libération canalaire car c'est aussi ça qui peut te faire souffrir.

Quand tu dis que ton chirurgien a de très bons résultats et qu'il est spécialisé dans cette technique, s'agit-il de chirurgie micro-invasive ?

Je comprends que tu en es arrivée à un stade où tu ne peux plus encaisser les douleurs. Moi-même, avant mon opération, je me suis beaucoup inquiété de mes douleurs persistantes que j'avais en permanence. Ça en était devenu pesant et usant jusqu'au jour où mon corps, ou plutôt mon dos, a lâché d'un coup en fin de journée de boulot. C'est comme si, après plusieurs alertes, il voulait absolument que je l'écoute. A ce moment-là, il avait gagné. Je n'avais pas d'autres choix que de l'écouter.
Tout ça pour te dire qu'il ne faut rien négliger. Accepter l'arthrodèse serait sans doute le seul moyen de ne plus souffrir, une sorte de délivrance. Moi, je n'étais pas spécialement prêt mais la solution "Arthrodèse" s'imposait.

Alors pour ce qui est du Laroxyl, qui t'a donné l'idée de tester ça ? Et puis là, je suis sidéré du nombre de gouttes que tu prends. 20 gouttes ? C'est énorme. Il est fou ce chirurgien Ne serais-tu pas déjà un zombie sans que tu t'en sois rendue compte ?
Cela ne te provoque aucun effet indésirable ? Le matin, quand tu te lèves, tu es comment ? En plus, il te dit de monter encore doucement à 25 ? Au s'cours !
Franchement, j'en ai pris pendant 5 mois. Le protocole indiqué à l'époque par mon rhumatologue était de monter très progressivement jusqu'à 10 gouttes maxi. J'étais un peu dans le cirage au lever mais surtout, je ne voyais pas vraiment de différence. Par contre, ça me faisait bien grossir Alors j'ai arrêté d'un coup car j'en avais trop marre. Erreur fatale !

Bien...
J'espère que tu continueras de venir pour nous faire part de l'évolution de ta situation. En tous cas, n'hésite pas à donner de tes nouvelles.
En attendant, je te dis "plein plein plein de force et de courage"...

... Et au plaisir !

[Lauriane0508]

Bonsoir,

@Pascal : merci pour ta réponse très détaillée. Je n'ai pas dû être assez précise donc je vais reprendre tes questions et conseils pour répondre au mieux  

"ce genre de séquelles est-il fréquent ?" mon hernie lombaire était d'abord "classique" puis s'est transformée en hernie compressive car le disque allait s'appuyer contre la paroi nerveuse et donc empêcher le nerf de bien travailler. Le nerf sciatique fait un trajet très long, qui va du bas du dos jusqu'aux orteils. Donc le fait que je ne puisse pas me mettre sur les talons est un signe d'urgence car les fonctions moteurs ne fonctionnent plus (j'avais également aucune douleur donc les fonctions sensorielles étaient également parties). Les séquelles de douleurs neuropathiques suite à une hernie compressive peuvent arriver selon comment a été impacté le nerf. Dans mon cas, le neuro m'a dit qu'il a été longtemps compressé (j'avais perdu la notion de douleurs et la mobiltié) donc c'était un grand impact. Quand j'ai vu le neuro, cela fait 5 jours que je ne pouvais pas poser mon talon au sol et il m'a opéré 2h après le rdv donc c'était vraiment urgent et il m'a bien dit que dans mon cas le nombre d'heures ou de jours passés comme ça impacte fortement le nerf. Quand je lis ton histoire, c'est dingue que tu aies aussi longtemps souffert et que tu t'en sortes si bien. 

"Je ne comprends pas pourquoi ton neuro en reste à des suppositions" : il m'a dit que mon cas est complexe car sur l'irm il reste une hernie mais qui n'est pas compressive et si j'avais été une personne quelconque (sans opération avant) je devrais pouvoir vivre avec et sans douleur (30% de la population a une hernie non douloureuse). Alors que dans mon cas les douleurs sont très présentes. En lisant ton histoire j'ai l'impression que cela a été aussi ta situation : des images plutôt bonnes en premier lieu alors que tu souffrais. J'ai fait un scanner pour l'infiltration de cette semaine (c'est bien écrit que j'ai une hernie) peut-être que ça aidera le neuro a validé l'opération car il pourra comparer avec le scanner que j'ai fait avant l'opération. 

"La rééducation fonctionnelle ne sert à rien" : c'est exactement ce que m'a dit ma kiné. Elle a mis en place un programme sur 6 semaines et m'a dit que si au bout de ses 6 semaines je ne fais pas de progrès c'est qu'il y a autre chose qui m'empêche de progresser. A la sortie de mon opération, j'ai du rééduquer mon pied et ma jambe (retrouver l'équilibre, ne plus boiter, réussir à mobiliser les orteils, etc) et j'ai réussi avec la rééducation. Donc cela me semble inquiétant qu'avec les mêmes efforts et motivation, je n'arrive pas à améliorer mon dos. 

"Prendre plusieurs avis et choisir un ultra spécialiste" : justement mon neuro est très connu, publié, a obtenu un prix, dans un cabinet spécialisé dans le rachis avec plusieurs collègues, et il m'a dit qu'il était spécialiste dans cette intervention. Tous les médecins/kiné/radiologue à qui j'en parle le connaisse en bien. J'ai quand même consulté un autre neuro (plus jeune) à 4 mois post op qui lui m'avait dit que j'étais trop jeune pour l'arthrodèse, que cela allait me bloquer les vertèbres, que je perdrais en mobilité, que je devais laisser du temps pour guérir, etc. J'ai parlé de ces inquiétudes au 1er neuro et il m'a dit que mon hernie est la "bonne" forme d'hernie pour cette procédure (il y a deux formes apparemment), qu'il implante une cage vissée à deux vertèbres et la cage est "vide" donc l'organisme se l'approprie donc il n'y a pas de perte de mobilité, que cela ne va pas faire travailler davantage les autres vertèbres, etc. Il a balayé tous les inconvénients qu'on peut imaginer en nous expliquant en détails. Je revois le 2nd neuro mi-juin suite à l'infiltration donc je le challengerais davantage sur les pour ou contre l'opération selon les résultats de l'infiltration. 

[Lauriane0508]

@Mika91 : merci beaucoup d'avoir partagé ton histoire, tes doutes, ton cheminement etc merci beaucoup. C'est exactement ce que je ressens donc je me sens moins seule J'arrive encore à faire des choses, même si conduire ou retravailler est impossible, je souffre mais j'arrive à supporter en prenant beaucoup sur moi, bref c'est dur de devoir se dire "stop, maintenant on opère"... Et quand j'ai eu le rdv chez le neurochir et qu'il m'a parlé de l'opération, j'étais dépitée mais en même temps il avait coché toutes les cases de ma situation et ça m'a permi de réaliser qu'il y avait une solution à tout ça. Quand on y réfléchit, personne ne resterait dans mon état, donc pourquoi est-ce que je m'inflige tout ça si je peux être opérée ? mais en même temps qu'est-ce qui me dit que l'opération va être un succès ? alors qu'actuellement je "gère" comme je peux.. Quand on s'habitue à certaines douleurs, on a peur de les échanger pour d'autres moins supportables.. Je n'ai pas envie d'attendre une nouvelle urgence comme dans ton cas, mais c'est dur de devoir prendre cette décision. La semaine dernière c'était les vacances donc je voulais passer une belle journée en famille : on a fait 1h de voiture pour faire un pique nique et une randonnée. J'ai bien géré la douleur sur le moment (même si le trajet voiture retour était un cauchemar) mais j'ai passé 3 jours alitée ensuite tellement les douleurs étaient intenses... 

"Tu avais également un rétrécissement du canal lombaire. Par rapport à cette compression que tu évoques, quelque chose avait été fait lors de ton opération ? Sinon, ton chirurgien t'a dit qu'il interviendrait pour cela ?" non rien a été fait durant l'opération car c'est le compte rendu de l'irm à 3 mois post op. Et il n'a rien mentionné durant le rdv d'avril. On a juste parlé d'une arthrodèse. La libération canalaire se fait durant l'arthrodèse ?

"Quand tu dis que ton chirurgien a de très bons résultats et qu'il est spécialisé dans cette technique, s'agit-il de chirurgie micro-invasive ?" : non ce n'est pas micro invasive car il m'a bien parlé d'une opération en passant par le ventre, et l'implant est une "cage" vide vissée à deux vertèbres. Je pense que c'est plus l'arthrodèse avec une cage dont il est spécialiste.

"Alors pour ce qui est du Laroxyl, qui t'a donné l'idée de tester ça ? Et puis là, je suis sidéré du nombre de gouttes que tu prends. 20 gouttes ? C'est énorme." lol alors j'ai testé le lyrica en février sous les conseils de mon neuro. Et c'était un échec (douleurs dans le trajet du nerf + vertiges + gros maux de tête) donc j'ai arrêté. C'est un médecin, ami de la famille qui nous a parlé du Laroxyl donc j'en ai parlé à mon neuro. La dose prescrite est la dose recommandée dans la notice pour les douleurs neuropathiques "10 à 25mg pouvant monter jusqu'à 75mg si besoin". Honnêtement au départ ça m'a bien mis un coup de fatigue, surtout quand je suis passée de 15 à 20mg j'ai fait 2 siestes dans la journée !! Mais maintenant je mets une plus grosse dose le soir pour que ça m'aide à dormir plutôt ! Mais je vois zéro effet, dès que je le prends, dans l'heure ou les deux heures qui suivent j'ai mal tout le long de la jambe. Après c'est écrit dans la notice que ça peut prendre 2-4 semaines pour que "l'effet soit observé". J'attends ! ^^

[Mika91]

Hello Lauriane

Quel plaisir de te lire ! Ta façon de tourner les choses est très plaisante. C'est complet, très explicite et instructif.
Congratulations !!

Je vais commencer par un truc. Je te cite.

"Il implante une cage vissée à deux vertèbres et la cage est "vide" donc l'organisme se l'approprie donc il n'y a pas de perte de mobilité, que cela ne va pas faire travailler davantage les autres vertèbres, etc. Il a balayé tous les inconvénients qu'on peut imaginer en nous expliquant en détails."
Il a l'air vraiment au top ton neurochirurgien. Tu as une grande chance de passer entre ses mains. C'est vraiment un expert en la matière qui te promet presque que les étages adjacents au niveau opéré ne vont pas s'abîmer. En plus, pas de perte de mobilité. Incroyable ! C'est génial Ça laisse rêveur
En tous cas, c'est très rassurant d'avoir à faire à un spécialiste comme celui-ci, très connu en bien, publié et qui a obtenu un prix. Sa réputation est donc très loin d'être remise en cause. Cela doit même être impressionnant d'être prise en charge par un spécialiste de ce calibre

Je t'en prie pour le partage Eh oui ! Ici, on se sent moins seul (e)
J'ai eu exactement le même raisonnement et la même réaction que toi.
Tout ce que tu dis est tout à fait juste. On se demande comment va se passer l'intervention, comment ça va être après. Les interrogations fusent... Tout s'accélère dans notre tête. Tout se mélange... Angoisses, inquiétudes, peur, et en même temps, on se dit qu'on ne peut plus rester comme ça, qu'après l'opération, on ne souffrira plus.

Lorsque je suis retourné voir mon chirurgien après avoir essayé plusieurs thérapies dont les infiltrations qu'il m'avait prescrites et que je lui ai décrit mon ressenti (je me rappelle bien, c'était un lundi), il m'a dit direct "Vendredi, on opère" Ça m'a fait un choc Ça m'a refroidit. Et quand il m'a expliqué l'opération, j'étais là sans être là. Bref, il flippait le Mika Il était pas fier Enfin, j'étais probablement un peu dans le même état que toi. Le truc, c'est que je ne m'y attendais pas... tout simplement parce que je ne m'y étais pas préparé. Enfin, je ne m'y attendais pas aussi rapidement. Pour moi, les chirurgiens très réputés comme lui ne sont pas aussi facilement disponibles.
Mais je me suis dit que de toute façon je souffre trop donc c'est ce qui m'a fait franchir le cap, ou le pas. Bref les deux sont corrects
A un moment donné, c'est plus possible. A force de prendre beaucoup sur soi, ça pète. C'est d'ailleurs probablement à ce stade là qu'on plonge petit à petit dans la dépression... sans trop s'en rendre compte pour certains cas.
Il faut cesser de s'infliger ces souffrances avant de craquer complètement.
C'est terrible quand on en arrive là. Il faut absolument l'éviter.
La solution à toutes tes douleurs et souffrances, tu l'as. Il est temps de se lancer Lauriane. Tu as assez souffert. Tu es jeune et là tu ne profites pas de la vie comme il le faudrait. Tu ne peux plus rester dans cet état.
Regarde ! Tu fais 1 heure de voiture. Le retour, c'est l'enfer et après tu restes 3 jours alitée car tu as trop mal. C'est pas une vie ça
Je sais que la décision est dure à prendre mais il faut que tu te dises que ça peut être que mieux en optant pour la chirurgie. Mais tu verras, ça se passera bien et tu seras bien contente de "revivre" même si tu constateras au début qu'il n'y a pas "0" douleur, à moins d'un miracle. Les premières semaines sont les plus difficiles mais à la longue, les douleurs sont plus supportables qu'insupportables. L'après arthrodèse, c'est une renaissance et c'est surtout pour éviter de finir en fauteuil. Plus on attend, plus les risques de séquelles plus ou moins graves sont élevés.
Comme tu dis, tu ne veux pas te retrouver dans la même situation que moi. N'attends pas que ça se dégrade davantage et que ça se fasse dans l'urgence.

"Non, rien a été fait durant l'opération car c'est le compte rendu de l'irm à 3 mois post op. Et il n'a rien mentionné durant le rdv d'avril."
Oops ! Je n'avais pas bien saisi

"La libération canalaire se fait durant l'arthrodèse ?"
Oui oui. C'est ce que mon chirurgien a fait en tous cas.

Alors, en effet pour le Laroxyl, c'est trop tôt pour ressentir des éventuels bienfaits. Moi au bout de 5 mois, rien de significatif donc comme ça faisait grossir, j'ai abandonné. Je veux bien être patient mais y'a des limites

N'hésites surtout pas à poster pour quelconques renseignements ou conseils, ou tout simplement pour exprimer ton ressenti, que ce soit physique ou psychologique.

En attendant Courage et prends bien soin de toi

Bonne journée ensoleillée
A plus tard ! Avec plaisir

[Lauriane0508]

Hello Mika !
Merci pour ton message ! C'est incroyable, en te lisant j'ai vraiment les mêmes ressentis, émotions, cheminement... La décision à prendre est vraiment compliquée, mais en même temps je sens bien que ça ne va plus et que mon corps souffre davantage, mon esprit aussi !.. C'est dur de se réveiller chaque matin en se demandant si je vais pouvoir faire des choses ou si je vais devoir rester allongée pour calmer la douleur... Physiquement et moralement c'est fatigant... Tu parles de dépression, j'ai l'impression d'être dedans par moment... Quand je me retrouve à passer plusieurs journées sur mon canapé, à ne rien faire, à être fatiguée par les médicaments et les douleurs, c'est vraiment déprimant.. Pour la petite anecdote : j'avais fait un burn out en 2022, et en 2023 j'ai entrepris une reconversion professionnelle, j'avais trouvé une entreprise pour faire mon mémoire professionnel et décrocher mon diplôme, mais j'ai dû être opérée 3 jours avant le début de mon boulot !.. Donc je n'ai pas pu finir ma reconversion, et j'ai un énorme trou dans le cv... Plus le temps avance et plus j'ai l'impression d'être perdue. Tout le monde me dit que quand j'irai mieux, je trouverai vite du boulot etc etc... mais une partie de ce que j'ai appris sera obsolète et est-ce que je pourrais vraiment refaire 40min de voiture par jour sans souffrir, rester assise toute la journée, etc ? J'ai vite envie de reprendre "une vie normale" mais j'ai de plus en plus l'impression de ne plus savoir ce que c'est d'avoir "une vie normale"... Ça me fait beaucoup de bien d'avoir trouvé ce forum. Quand je lis les histoires "après-opération", ça fait chaud au coeur. De voir que certains peuvent faire des longs trajets, ont repris le sport, etc... je me dis que tout ça, c'est possible pour moi aussi peut-être.

L'infiltration a eu lieu le lundi 06/05 donc cela fait 10 jours à peu près. Voilà mes résultats pour le moment : > 2 jours de douleurs horribles (sensations de piqûres dans le dos, douleur très forte) > puis 3 jours où j'avais l'impression qu'on ait mis du coton tout autour de la colonne comme pour cacher la douleur (je ne la sentais plus vraiment mais je savais qu'elle était là, c'était vraiment bizarre, j'avais peur de faire LE mouvement de trop et d'avoir mal de nouveau) > puis 5 jours où la douleur est revenue au stade initial > 2 jours où ça se calme un peu, c'est moins fort que d'habitude mais la douleur n'a pas disparu (et là j'ai dû faire de la voiture ce matin donc la douleur revient au stade initial...). Je trouve ça vraiment bizarre tous ces changements dans la douleur mais ça me semble n'être qu'un petit pansement sur un gros bobo... ! Avais-tu eu des améliorations avec l'infiltration ? 
En tous cas, j'attends mon rdv du 11 juin avec mon 2ème neuro (celui qui a prescrit l'infiltration et a dit que "j'étais trop jeune pour une arthrodèse") pour le challenger sur ma situation (il m'avait vu à M+4, peut-être qu'à M+8 il sera pour l'opération) et j'ai repris rdv le 2 juillet avec mon 1er neuro pour reparler/planifier l'opération. J'ai l'impression que c'est dans beaucoup trop longtemps... mais en même temps le 2ème neuro m'avait dit de faire le point à 1 mois de l'infiltration, et c'était le premier rdv dispo en ligne. Tu en penses quoi ? Est-ce que ça vaut le coup d'attendre juillet ? ou est-ce que je rappelle direct en demandant de planifier l'opération ? J'ai peur que mon neuro ait un planning chargé et que je doive attendre des mois pour être opérée... J'ai l'impression de réfléchir à mille trucs alors qu'au final quand j'écris je vois bien que seule l'opération va pouvoir m'aider... J'attends des rdv qui ne vont pas m'apporter grand chose. Bref tout ça est vraiment fatigant... Je suis preneuse de tes conseils !

Au fait, pour le Laroxyl, j'ai baissé à 20 gouttes parce que je pourrais faire une sieste le matin et une sieste l'après midi sans problème ! Ca fatigue énormément et comme toi j'ai beaucoup de fringales... Par contre j'ai l'impression que ça diminue les douleurs à la jambe donc je continue.

Bonne journée.

[Mika91]

Hello Lauriane !

Voilà ! La preuve qu'encore une fois, ici on se comprend. En tous cas, je comprends bien ce que tu ressens étant passé par là. Je sens que tu es rentré dans la période d'incertitudes associées à des angoisses, des inquiétudes et des peurs notamment celle de ne pas faire ce qu'il faut. Devoir se faire opérer va être une évidence mais à quel moment ? Qu'est-ce que je fais ? J'attends en espérant que ça aille mieux ou je me lance ?

Pour ma part, sans m'en rendre compte, j'ai doucement glissé vers des phases de dépression successives. C'est à la suite d'une violente crise d'angoisse que j'ai réalisé qu'il y avait un gros problème. J'ai donc décidé de voir mon médecin traitant et en lui décrivant mon mal-être, il m'a fait comprendre que j'étais anxio dépressif. Je ne voulais pas l'entendre, encore moins l'admettre.
Comme évoqué plus haut, je ne m'en rendais pas vraiment compte au début, ne connaissant pas cette fichue maladie. Je ne m'imaginais pas être un jour diagnostiqué "anxio dépressif". Comme tu dis, par moments, j'étais dedans... sans le savoir. Plus ça allait, plus je désespérais... jusqu'à l'abbatement. J'étais complètement perdu. J'avais d'un coup peur de l'avenir, peur de ce que j'allais devenir.
Mes proches ne me reconnaissaient plus et je ne me reconnaissais plus moi-même. De là, j'ai fini par accepter le fait que le mental avait complètement lâché, ce qui me faisait prendre conscience de mon état psychologique.
Physiquement et moralement, j'étais bien souvent éreinté. Qu'est-ce que ça peut consommer en énergie d'être dans cet état !
Le fait que je me retrouve aussi mal physiquement m'a fait dérailler. Je n'ai pas accepté l'état dans lequel je me trouvais.
J'ai tenu à ce que mon médecin traitant me fasse éviter l'opération à tout prix. Il a fait tout ce qu'il a pu pour m'aider. A vouloir tout essayer, le prix que j'ai payé, c'est une opération plus lourde que prévu. Des problèmes sphinctériens avaient fait leur apparition. Mon chirurgien avait évoqué le syndrome de la queue de cheval. Ce n'est qu'à ce moment là que j'ai compris et réalisé qu'il n'y avait pas d'autres choix que l'arthrodèse. Non seumement cela mais il ne fallait pas trainer, vu l'ampleur des dégâts.

Quand tu dis que tu te retrouves à passer plusieurs journées sur ton canapé, à ne rien faire, à être fatiguée par les médicaments et les douleurs, j'ai très bien connu et je confirme... c'est vraiment déprimant.

Après avoir évoqué les circonstances dans lesquelles la galère avait débuté et surtout le fait que mon dos avait lâché au boulot, plusieurs spécialistes m'ont dit que cela ressemblait fort à un burn-out. Je n'ai jamais vraiment su ne sachant pas ce que c'était.
Tu faisais quoi comme boulot au moment de ton burn-out ? Et tu voulais te reconvertir dans quoi ?

Parcourir à nouveau des longs trajets, reprendre le sport, faire ou plutôt refaire certaines activités, oui oui c'est possible... Et il n'y a pas de raison que ce ne soit pas possible pour toi aussi

Pour ce qui est des infiltrations, en effet, les 2 ou 3 premiers jours qui suivaient, les douleurs étaient fortement accentuées.
Bon après, les 4 n'ont rien donné pour ma part. En tous cas, si toutefois il y avait eu des améliorations, je m'en serais rappelé Comme tu dis, les infiltrations n'ont que pour but de masquer le problème. Elles ne soignent pas, elles soulagent, enfin normalement...

A te lire, j'ai l'impression que c'est Mika qui parle Je me posais 10000 questions. Ça travaillait beaucoup dans le cerveau, comme un hamster tournant sans cesse dans sa roue... un hyperanxieux quoi

Ce que je peux te conseiller, c'est de ne pas trop te prendre la tête car au final c'est pour que tu ne souffres plus, que ton quotidien soit plus confortable. Oui je sais, plus facile à dire qu'à faire mais à un moment donné, on prend conscience qu'il n'y a pas d'autres choix que l'opération et il faut l'accepter en se disant qu'on ira mieux après.

Pour répondre à tes questions, tout dépend comment tu te sens, si tu arrives à supporter tes douleurs ou non, de ce que la dernière IRM révèle.
Tout dépend simplement de l'ampleur des dégâts.
Tu penses que tu peux tenir ou tu souffres trop au quotidien ? Si tu souffres en quasi permanence c'est plus la peine d'attendre et espérer que la situation s'améliore. Je serais toi je chercherais à faire savoir à ton 1er chirurgien que tu as trop mal et que tu ne peux plus rester comme ça.
Déjà tu vas voir ce que le 2ème neurochirurgien va te dire et ce qu'il préconise. Tu seras fixée. Le 11 juin, ce n'est pas si loin.
Tu nous diras ce qu'il en est.

Sache vraiment que tu n'es pas seule. Je suis prêt à t'aider, t'accompagner dans cette épreuve. Je pense que d'autres membres vont se joindre à moi pour te soutenir, te réconforter et t'encourager
Tu vas voir, elle est très sympa la famille des arthrodésés

Sur moi, le laroxyl n'avait aucun effet positif. Les douleurs irradiantes dans les fesses et derrière les cuisses étaient trop fortes et persistaient au point de bien m'handicaper.

N'hésite surtout pas à venir poster lorsque tu en ressens le besoin. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre dont moi et si tu as envie de papoter de tout et de rien, tu peux envoyer des MP.

Plein plein plein de force et de courage

Au plaisir de poursuivre nos échanges !
A bientôt Lauriane.