Morgan35

[Morgan35]

Bonjour à tous,
Cela fait quelques temps que je vous lis, et aujourd'hui je franchis le cap
Ce message risque d'être long, je m'en excuse d'avance !
Voilà je suis une femme de 38 ans, mariée, et j'ai une Sclérose En Plaques (SEP) depuis Février 2000.
Je souffre de beaucoup de douleurs neurologiques, c'est pourquoi j'ai un traitement médicamenteux assez lourd.
Mon périmètre de marche est d'environ 120m, et sinon je suis en fauteuil roulant.
Ma vie s'est compliquée en Janvier 2012 quand j'ai ressenti des douleurs lombaires, ainsi qu'une sciatique côté gauche et une hernie discale.
Pour faire court, j'ai été hospitalisée de nombreuses fois en 18 mois, rien ne soulageant ces douleurs insupportables.
Durant mes hospitalisations, j'ai vu 2 chirurgiens qui m'ont confirmé ne rien pouvoir faire pour moi, ce qui était très frustrant !
En Avril 2013, et via le centre anti-douleurs, on m'a proposé d'essayer le neurostimulateur interne, qui s'est révélé très efficace puisque mes douleurs avaient diminué de 70% !
J'ai donc rencontré un nouveau chirurgien pour l'intervention définitive, mais il a tout de suite tiqué et au vu de mes IRM, il m'a proposé l'arthrodèse L5S1 avec laminectomie.
Pour lui en effet, le neurostimulateur doit être envisagé en dernière intention.
J'ai donc subi le 30 Juillet 2013 cette arthrodèse, et après une semaine d'hospi je suis sortie en pleine forme.
Seulement voilà, une semaine après ma sortie, soit à J14, grosse fièvre et cicatrice purulente...
J'ai donc été hospitalisée en urgence, et on m'a diagnostiqué un staphylocoque doré, attrapé au bloc...
Le chirurgien m'a opérée une 2ème fois pour faire un lavage, malheureusement cela n'a pas été suffisant, et il a fallu refaire encore 2 lavages, au cours desquels j'ai attrapé 2 streptocoques !!!
Cela a donc fait 4 opérations sous AG en 4 semaines, avec une méga infection, et des antibiotiques de malade via un cathéter jugulaire...
Aujourd'hui je vais mieux, après 3 mois on vient d'arrêter les antibios, malheureusement j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête car l'infection peut revenir à tout moment, auquel cas il faudra opérer pour enlever le matériel posé en Juillet
Voilà donc mon parcours, je souhaite donc échanger avec vous, répondre à certaines questions pour les futurs opérés, et bavarder en toute simplicité et convivialité
Merci de m'avoir lue, j'espère que j'ai bien respecté les consignes de ma présentation, à bientôt !

[geli9437]

Bienvenue Morgan.
Le moins qu'on puisse dire c'est que tu as franchement joué de malchance.
Reste à bien te reposer et à souhaiter que le vent tourne.
Je suis de tout coeur avec toi

[isa50]

Bienvenue de la part d'une nouvelle aussi sur ce forum !
Ton témoignage m'a beaucoup touché, je me sens presque bien portante à te lire !!!
Tu as bien fait de t'inscrire, ça fait du bien de parler...
Je fais partie de futures opérées et j'ai déjà posé des questions sur ce site mais puisque tu le proposes si gentiment, j'aurais peut-être l'occasion de t'en poser aussi.
Je te souhaite plein de courage
Isa

[Morgan35]

Merci Geli9437 et Isa50 pour votre accueil
Oui il ne faut surtout pas hésiter si vous avez des questions, c'est toujours intéressant de partager nos expériences !
Bon courage à vous aussi, à très vite
Morgan

[Altea91]

Bonjour.

Je répond en vitesse, pas trop le temps.
C'est arrivé à Captus86, modéractice de forum.

Tu peux aller voir ses 17 pages : Opération de Captus86
Elle va très bien maintenant !

Je reviens plus tard te répondre mais là, pas le temps...

---------------- Édition : 24 Nov 2013 08:57 ----------------

Bonjour et bienvenue sur ce Forum.

Et bien quel parcours pas cool ! Comme je te l'ai écris hier, Captus86 a aussi subi 4 opérations à cause d'infection et un trou dans la dure mère.
Si les streptocoques et staphylocoque doré ont été détruit par les antibiotiques, je ne vois pas pourquoi ils réapparaîtraient !
Désolé pour le message rapide d'hier soir je n'avais pas trop le temps.

Pour tout problème avec le forum, n'hésite pas à m'envoyer un message privé.
Cordialement,
Altea91, Créateur et Administrateur du Forum.

[Morgan35]

Bonjour Altea,

Merci pour cette info, je vais voir de plus près le parcours de Captus86.
En ce qui me concerne, les médecins pensent que les germes se sont fixés sur le matériel, c'est pourquoi ils craignent un retour de l'infection après l'arrêt des antibios.
Je devrai en savoir plus dans les jours à venir, suspense !
Bonne journée et merci pour ta disponibilité

[AnSo]

Bonjour Morgan et bienvenue sur le forum!
Je dois dire que je suis assez étonnée de ton parcours C'est vrai que ça fait un peu relativiser... c'est incroyable que tu aies dû subir tout ça, tu n'as vraiment pas eu de chance...
Comment te sens-tu aujourd'hui? malgré cet épée de Damoclès... Au niveau des douleurs, est-ce que l'opération t'a fait du bien?
Je voulais également te demander dans quel hôpital tu avais été opéré... (tu peux me répondre en mp bien sur).

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère vraiment que tu n'auras pas besoin de repasser sur le billard.
Bonne journée!

[Altea91]

Tu peux répondre et citer l'hôpital mais il faut le faire en mode caché aux invités : clic sur le H pour cacher le nom de l'hôpital

[isa50]

Bonjour Morgan,
Ton histoire me fait penser à une jeune myopathe de ma connaissance qui a eu un staphylocoque qui s'est fixé sur la tige qu'il a dans le dos mais pas ça s'est pas produit en milieu hospitalier. Ils ont réouvert pour lui nettoyer le matériel mais impossible de lui enlever car son dos n'y résisterait pas et comme ils ne pouvaient pas l'endormir trop longtemps à cause de sa maladie, ils ne sont pas sûrs d'avoir tout pu bien nettoyer. Il a été plusieurs mois sous antibios costauds par perfusion avec beaucoup d'effets secondaires et là il commence à s'en sortir. Pour quelqu'un de fragile comme lui (et encore il a 25 ans ce qui est déjà beaucoup pour un myopathe et une preuve de résistance physique et mentale) c'était une dure épreuve.
Je te raconte ça mais c'est vrai que c'est particulier pour lui du fait qu'ils ne peuvent pas lui enlever le matériel, par contre ils disent qu'ils le font habituellement dans ce genre de cas, apparemment ça arrive de temps en temps...
Je voudrais en même temps mettre en garde tous ceux qui se sont fait opérés car avant qu'il soit prise en charge, ça a pas mal trainé à cause de son médecin qui a multiplié les erreurs et n'a pas pris au sérieux la bosse qu'il avait dans le dos et qui a été le 1er symptôme.
Bonne fin de week_end à tous et encore Morgan !

[Morgan35]

Bonjour Isa,

Merci à toi aussi pour ton accueil, je n'ai pas pu répondre tout de suite car je n'étais pas chez moi.
Pour info, je me suis faite opérer sur Rennes...
Aujourd'hui j'ai beaucoup moins de douleurs qu"avant, et j'arrive même à faire de la voiture.
Mon chirurgien m'avait interdit la voiture pendant 3 mois, ainsi que 3 mois de corset rigide du cou jusqu'au bas du dos, très pratique !
Je n'ai pas beaucoup de temps ce soir, mais je reviens prendre des news demain
Bonne soirée à tous !
Morgan

[caprice]

coucou Morgane, je suis caprice, une blonde, chiante coquine et rigolote....
je viens de lire ton parcours......pffffffffffff y'a un truc que je ne comprends pas, l'arthrodèse est pour les douleurs mécaniques et le neurostim des douleurs neuropathiques... ?? j'ai un neurostim depuis 2010 que du bonheur. j'ai eu aussi l'arthrodèse car le disque capout..... mais bon si tu as ressenti le mieux, super alors.... bon par contre, le virus pas cool, on a captu qui a chopé un germ ds le canal rachidien idem elle est passée à plusieurs reprises sur le billard, mais ce n'était pas le strepto quelque chose c'était autre chose, mais elle en a bavé aussi....echichokekchose.....
ou en es tu maintenant? tes douleurs,
je te dis à plus.. ok
bisous

[Kyra72]

Bonsoir Morgane,

Je suis la belge du groupe...je passe quand j'ai la possibilité sur le forum. Ton parcours m'a fort ému. Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ces mésaventures seront vite derrière toi. Tu as trouvé un chouette Forum ici pour échanger et trouver du soutien, de l'écoute et du réconfort. Belle soirée et au plaisir.

[Captus86]

Bonjour,
Rien de lire ton parcours , je ne peux m'empêcher de me retrouver dans ce que tu dis ! D'ailleurs ça me fais pleurer !!
J'ai aussi été opérée cette année en avril 2013 et comme toi resortir 7 jours plus tard, j'ai du y retourner d'urgence le soir meme avec 42 de fievre on ne pouvais pas me laisser comme ça, je suis donc retournée aux urgences où ils m'ont fais des analyses de sang pour voir si y avais infection ... J'ai été opérée une deuxième fois pour un lavage de la cicatrice et prélevement d'os pour voir si infection .. et puis seulement 5 jours après réopérer pour une breche au niveau du canal cephalorachidien j'étais en train de perdre beaucoup trop de liquide il fallait donc opérer mais étant sous bactérie Echérichia Coli , elle était trop présente et aurais du attendre , j'ai donc vécu une semaine bien retour chez moi et retour aux urgences le dimanche , malheureusement ce jour là j'ai faillie voir ma vie basculée a seulement 21 ans ... ils m'ont donc mis en soin intensif pour que je sois branchée de partout ... je suis retournée quelque jours plus tard 6 jours après exactement et d'être là bas pendant tant de jours cela fait peur car on sait pas comment va se passer chaque jour qui passe ! retournée dans une chambre normal a été un vrai soulagement mais pour qu'on m'apprenne que je retournais au bloc pour une nouvelle breche !! J'ai passée deux mois là bas dure ... J'ai arrêtée les antibios fin juillet debut aout, mais je te comprends toujours l'appréhention que la bactérie revienne , de revoir tout se chamboulée encore ! J'ai vécue une belle convalescence mais le moral a mis beaucoup de temps à se remettre je dois t'avouer que le moral a été meilleur qu'en Octobre ! Mais j'y pense malgré tout même si c'est du passé ! Et oui je vais très bien mais je ne parles pas de mes coups de blues de temps en temps , parce que j'estime qu'il y a vraiment pire dans la vie que ce que j'ai vécue , donc même si ça va pas j'en parle pas parce que voilà j'ai eu énormément de chance de rester dans cette vie et je dois le prendre maintenant du bon côté ! Moi aussi je l'avais pris au bloc , mais pour me rendre mal , ils m'ont dis que c'était de ma faute ... Ils se rendent pas compte l'impact que ça a fait sur moi ... Je n'ai que 21 ans , des phrases comme ça blessent énormément ... SI tu as besoin de parler sache que je suis là ... Moi je peux te dire que si j'ai remontée la pente c'est grâce à ma famille, et le fofo sur ma tatoune (caprice) , tata (zack), laora, greg, sam et le chef !
Voilà bizzzz

[Altea91]

Content de revoir ma modératrice reposter des messages ! Donc attention les filles, Captus86 est une modératrice, elle a donc des droits ++ sur ce forum mais bon, d'habitude elle ne mort pas !
Content de te revoir ma chérie !!! J'espère que ça baigne tes études !!

[Captus86]

Lol oui je ne mords pas !!
Oui contente de revenir aussi, oui tout va bien

[Morgan35]

Coucou tout le monde,

Désolée si je n'ai pas posté depuis quelques jours, mais j'étais assez fatiguée avec ma SEP...
Merci Kyra72, Caprice et Captus86 pour vos messages
En ce qui concerne les douleurs du dos et sciatique, c'est le jour et la nuit pour moi ! Avant je prenais 260 mg de morphine par jour sans un réel soulagement, et là j'ai réussi à me sevrer de la morphine ! En plus je dors de nouveau, ce qui ne m'était plus arrivé depuis presque 2 ans, un truc de ouf !
Je ressens de temps en temps une pointe de sciatique, mais rien de comparable à ce que j'ai pu endurer avant. La cicatrice est encore sensible, mais c'est normal après 4 opérations ^^.
J'ai pris le temps de lire les 17 pages sur tes péripéties Captus86, et je dois dire que je te comprends parfaitement
Tu as eu beaucoup de courage, et c'est super d'avoir eu le soutien de tes proches et du fofo !
Moi qui ai d'habitude un moral d'enfer, j'ai vécu cette période très difficilement, avec très peu d'informations de la part des médecins, la fatigue liée aux infections, 10 kgs perdus en 2 semaines (bon j'en avais besoin lol), et du coup j'ai un peu craqué moralement...Mais on est pas des wonderwomans non plus, mais c'est vrai que je ne voulais pas en rajouter, c'était assez difficile pour mon mari et mes proches.
Maintenant je reprends des forces, et j'attaquerai en Janvier prochain une rééducation plus intensive !
Je continue ma balade sur le forum, à très vite, bisous à tous !

[Léa38]

Bonjour Morgan et bienvenue sur le forum,

J'ai moi aussi été très émue par ton parcours et par les épreuves que tu as endurées (la vie ne t'a pas vraiment ménagé alors bravo pour ton courage).
Comme l'a écrit Anso, lire ton histoire nous fait relativiser sur nos propres maux...
En tout cas, je suis contente de lire que ton horizon commence à s'éclaircir Je te souhaite que tout continue à aller de mieux en mieux
A bientôt !

[geli9437]

Je suis contente pour toi que les douleurs te laissent tranquille et que tu aies pu abandonner la morphine. Cela aussi devait avoir une influence sur ton moral.
C'est derrière toi maintenant. Profite de ce qui se présente. Courage

[Altea91]

Oui c'est très bien de laissez tomber la morphine. Et finalement la cocaïne c'est mieux alors ou c'est moins bien ?
Bon, ok

A pars les plaisanteries que je ne peux m'empécher pour dédramatiser la situation... Quelle est la situation exacte quand à l'infection ? Tu as eu de nouvelles analyses ? Que disent les médecins ? Parce que cet épée de damocles dont tu parlais est un peu flippant.

PS : tu me donneras l'adresse de l'hôpital, j'ai 10 Kg à perdre...

[isa50]

Je crois qu'on est tous bien contents de ces meilleures nouvelles !!!

[caprice]

Comment ça nous ne sommes pas des wonderwomen... Mais si madame...
Bon super contente que çe cap soit passé...reste prudente et à l'écoute du moindre symptôme malgré tout... Et doucement... Je sais c'est l'hopital qui se fout de la charité qui cause... Mais les années de douleurs on s'assagit...
Courage bichette...

[Morgan35]

Coucou les forumeurs !

Je viens vous donner des news, qui ma foi sont bonnes
Pour répondre à ta question Altéa je ne ne revois l'infectiologue que fin Février, sauf si j'ai de la fièvre, ou si la cicatrice redevient moche
Demain ça va faire un mois que j'ai arrêté les antibios, pour l'instant rien à l'horizon mais je contrôle quand même régulièrement ma température, je dois rester vigilante.
Donc je ne dois pas crier victoire, mais chaque jour qui passe c'est que du bonus, et je profite de toutes les petites joies du quotidien.
Je fais ma séance de vélo, abdos et gainage chaque jour, c'est crevant mais je sens que c'est bénéfique
J'espère que vous allez le mieux possible, je vous bizouille

Morgan

[Altea91]

N'héiste pas à prendre part aux autres discussions ou poster dans le Bistrot pour raconter tout et n'importe quoi (ça je sais bien le faire).