Casp18

[Casp18]

Bonsoir à tous, j'ai été opérée en 2015 d'une double arthrodèse L5/S1 cages, fixations + greffe, lombosciatique invalidante, hernies, discopathies, affaissement discal, sténose foraminale à Lyon. Plus aucune douleur au niveau sciatique, séquelles : faiblesse dans la cuisse et pied. Puis en 2019, hernie discale L3-L4 protrusive, cruralgie invalidante, opération à Lyon. A ce jour, cruralgies revenues depuis octobre 2021, prise en charge au service de la douleur, traitements en place pour essayer de soulager, chirurgienne évoque une nouvelle arthrodèse de L3 à S1...

[Nanou58]

Bonjour
Bienvenue. Tu as un sacré parcours et je me doute qu’une nouvelle arthrodèse ne t’emballe pas.
Si ce n’est pas indiscret, quel âge as-tu ?
As-tu repassé des examens (IRM, scanner,…) ? Si oui, je suppose qu’ils vont dans le sens de la chirurgienne.
N’hésite pas à en dire plus et si tu as des craintes aussi. Nous sommes là pour essayer de te rassurer, de te soutenir.
Bon dimanche

[Lady]

Bonjour Casp18,
je suis actuellement hospitalisée je viens d'avoir la première partie de l'arthrodese L3L4L5S1 je suis aussi sur Lyon suivie à Santy.
Par rapport à ton cas effectivement ça arrive souvent que les étages en dessous et/ou au dessusde l'arthrodese se dégradent car ils compensent ce qui est fixé mon chir m'a déjà prévenu que ça va bouger et qu'il faudra sûrement monter et/ou descendre. On ne t'avait pas parlé de cette éventualité ?
Tu trouveras ici pas mal de renseignements et si tu as des questions on est là.
Bonne journée

[Mika91]

Bonjour Casp18,

Tout d'abord, je suis désolé pour toi. Ton parcours n'est pas des plus rassurants. C'est ce qu'on peut appeler le parcours de la combattante. Je devine ton désarroi mais sache qu'il y a toujours une solution.
A ce jour, as tu de la kiné ? Fais-tu des exercices d'étirement ou encore de la balnéothérapie ?
Quelle(s) thérapie(s) suis-tu au centre anti-douleur ?
Est-ce que l'on t'a proposé de la mesothérapie et des injections de toxine botulique ?

Qu-est-ce qui fait dire à ta chirurgienne que cela nécessite une nouvelle arthrodèse L3/S1 ?

En tous cas, n'hésite pas à venir régulièrement pour que l'on t'accompagne du mieux possible.
Bon, nous ne sommes pas médecin mais si on peut t'aider et t'apporter des réponses à tes interrogations on le fera avec plaisir
Courage à toi ! Et à bientôt.

[Casp18]

Bonjour à tous, merci de vos soutiens.
Suivie Clinique du Parc Lyon, IRM repassée, colonne instable (port de corset a montré amelioration cruralgies) donc il faut la bloquer de L3 à S1 suite à mon arthrodèse L5-S1, ma chirurgienne est très embêtée au vu de mon âge, 45 ans, et essaye de gagner du temps pour repousser intervention.
Au niveau de mon suivi au Centre de la douleur, à la demande de ma chirurgienne pour soulager cruralgies qui me fait atrocement souffrir :
- Test du Tens sur 3 mois qui fut un echec,
- Traitement Tramadol LP matin et soir, Dafalgan matin et soir depuis octobre 2021 et Epitomax matin depuis août 2022 (traitement pour épileptique pour blocage douleurs neuropatiques) assez efficace sur la journée mais plus en fin de journée, mais mon foie commence à ne plus supporter...

Étant déjà passée par une arthrodèse, je ne suis pas ravie, mais elle m'avait tout de suite soulagée au niveau de la sciatique, je suis impatiente pour arrêter ces souffrances mais aussi pas pressée d'y retourner connaissant la suite post-op...
Devoir réadapter mon quotidien encore plus que ce que je l'avais fait suite à ma 1ère arthrodèse... (douche adaptée, plus de choses en hauteur,...) ?, vais-je encore perdre de l'autonomie sur certaines choses ?, vu que d'autres étages seront bloqués, voici les questions que je me pose...

J'ai une RQTH accordée à vie, je continue mon travail à 90 % de secrétaire médicale, j'ai une seance de kiné par semaine depuis 7 ans, j'ai fait adapter mon poste pour pouvoir alterner position assis-debout le soir je suis épuisée par la douleur.

Je suis en mode warrior mais j'avoue que là dur dur... moral parfois à zéro...pour le moment pas de date fixée.

[Lady]

Effectivement je crois que tu arrives à un point où tu vas pas vraiment avoir le choix malheureusement. Surtout si les médocs te rendent malade je crois que moi ce serait ma limite, tu es sacrément courageuse de supporter tout ça , tu me fais penser à qqun hein Mika....
Je ne peux pas te dire la différence entre une arthrodèse l3s1 et une L5S1 car moi je suis passée direct par la l3s1, à priori niveau douleur je pense que c'est assez proche vu ce que je viens de vivre et niveau adaptation à mon avis ça peut pas être pire que ce tu vis à l'heure actuelle.
j'ai 48 ans et effectivement les chir n'aiment pas ce type d'intervention à cet âge mais quand il faut il faut....
Bon courage

[Mika91]

Oui alors là très franchement les médocs ne sont pas la bonne solution sur du long terme. Plus tu en prends plus tu as de l'inflammation dans ton organisme et plus tu as de l'inflammation plus les risques sont importants. Il n'est pas surprenant que ton foie sature. Tu pourras lire mon post "L'alimentation anti-inflammatoire" dans "Matériels & Traitements"
Là c'est clair que dans ton cas on peut vraiment dire que tu es en mode warrior. Tu es bien courageuse.
Évidemment, dans nos âges, il n'est pas étonnant que les chirurgiens soient bien embêtés de devoir nous opérer. La majorité d'entre eux cherche à retarder l'échéance. Cela a été mon cas mais en essayant plusieurs thérapies, pendant ce temps-là mon état s'est aggravé. Pas de bol J'avais 46 ans quand j'ai été opéré. Il y a bien plus jeune et j'ai pu constater que c'est bien plus fréquent que je ne le pensais.
Le Tens, j'ai connu. En effet, cela ne fait que masquer le mal mais ne soigne pas. Tant qu'on ne s'occupe pas de l'origine du problème on aura beau tout essayer, il n'y a pas l'amélioration tant espérée et du coup beaucoup de chance d'éviter l'opération.
C'est ce que l'on souhaite toujours car parfois on a l'impression que ça va mieux mais malheureusement cela ne dure qu'un temps.
Je comprends tout à fait ton appréhension concernant une autre arthrodèse. Il y a de quoi. Tes interrogations sont tout à fait légitimes. Je me poserais les mêmes questions (enfin j'avoue que j'ai déjà commencé à m'en poser car j'ai désormais une nouvelle discopathie dégénérative significative en L5/S1). Comme par hasard, j'ai maintenant des douleurs dans la fesse et la hanche gauche (sensation de brûlures et d'aiguilles qui me chatouillent).
C'est comme ça que ça a commencé quand j'avais un gros souci en L4/L5 Je me dis : "Pourvu que ça en reste là et que ça ne se dégrade pas plus". Cela arrive mais je ne connais pas le pourcentage de chance Bref...
On se tient au courant, on se suit
Courage !

[Casp18]

Merci à tous du fond du cœur pour vos messages , on se sent moins seul. Force et Courage à vous tous aussi

L'arthrodèse est top car soulage immédiatement la sciatique, pour ma part je ne regrette vraiment pas mon arthrodèse L5-S1, elle a évité aussi que je perde ma jambe, j'ai quand même gardé des séquelles : faiblesse dans la cuisse, le releveur de mon pied ne réagit pas quand je suis debout.

Suite à une intervention comme l'arthrodèse, le reste de la colonne compense le manque de mobilité des étages bloqués et avec le temps, les autres étages finissent par être éventuellement touchés ... ce qui n'est pas une surprise pour moi car lors de mon arthrodèse ce sujet avait été évoqué avec le chir.

Concernant mon traitement en cours, mon foie commence juste à montrer quelques petits signes depuis 2 mois, rien de grave, mais il va falloir arrêter tout ça, le médecin de la douleur a diminué le dosage du soir et mes résultats d'analyses sont en train de s'améliorer tout doucement.
Je sature aussi de tous ces traitements et ce n'est pas une solution je suis bien d'accord, ce n'est que temporaire, ça ne règle en aucun cas le problème...

[Mika91]

Par rapport à ton paragraphe suivant :

Suite à une intervention comme l'arthrodèse, le reste de la colonne compense le manque de mobilité des étages bloqués et avec le temps, les autres étages finissent par être éventuellement touchés ... ce qui n'est pas une surprise pour moi car lors de mon arthrodèse ce sujet avait été évoqué avec le chir.

Hé bien pour ma part, je peux te dire que mon chirurgien ne m'avait pas informé de l'éventualité d'une nouvelle arthrodèse (à moyen ou long terme) du fait que les étages proches de L4/L5 risquaient de se dégrader.
Je l'ai appris bien après par une patiente que j'ai croisée au centre de rééducation. Même si cela paraît évident, ça m'en avait mis un coup
Et quand j'avais revu mon chirurgien peu de temps après que je l'ai sû, faisant semblant de ne pas savoir, je lui ai posé la question suivante :"Au bout d'un moment, n'y a t-il pas un risque que d'autres étages se détériorent ?" Il m'a répondu :"Oh vous avez le temps, vous êtes opérationnel pendant 10 ans". Après coup, je me suis dit :"Mais comment peut-il savoir que ça va tenir 10 ans ?"
Par contre, pour ce qui est des séquelles, il m'avait prévenu d'un risque. Comme des problèmes sphinctériens avaient fait leur apparition avant l'opération c'était pas bon signe pour la suite. J'ai crû un moment que ces problèmes ne me lâcheraient plus mais ils semblent avoir disparu.
Aussi, de ce que j'ai crû comprendre, je n'étais pas très loin de ne plus pouvoir marcher. Ce qui est très embêtant c'est de ne pas savoir jusqu'où nous sommes capables d'aller sans avoir recours à la chirurgie. Attendre c'est une chose mais jusqu'à quelle limite ?
Ta chirurgienne a sûrement une bonne raison de t'évoquer une nouvelle arthrodèse. Réfléchis bien à ce qu'elle t'a dit. Sachant que tu as gardé quelques séquelles après tes opérations, il serait peut-être judicieux de ne pas trop attendre. Tu connais déjà les risques si tu attends jusqu'à dépasser la limite.
C'est très difficile de se dire qu'on doit y repasser. Je te l'accorde. Mais si actuellement tu es déjà dans une grande souffrance alors il faut que tu te dises qu'une nouvelle arthrodèse est LA solution pour faire disparaître tes atroces douleurs.

[Aerfingell]

Bonjour et bienvenue Casp

Au moins tu as l'avantage de savoir à quoi t'attendre en cas de nouvelle intervention.
En effet, Mika à raison, pas facile de savoir jusqu'à quand doit-on attendre... Moi-même, je n'ai pas la réponse. Mais je crois que dans ton cas, comme souvent, le mieux c'est de faire confiance au spécialiste qui te suit.

@ Mika : C'est curieux que ton chirurgien ne t'ai pas informé du risque de dégradation des disques adjacents. Tous les spécialistes que j'ai rencontrés on systématiquement évoqué le sujet tout en restant très évasifs quand je les interrogeais sur les probabilités de réalisation d'un tel risque. A chaque fois on m'as dit que ce n'était pas systématique mais que ça arrivait. L'un des chirurgiens rencontrés m'a expliqué qu'il n'avait aucun chiffre à me communiquer car cela reviendrait à comparer la situation de patients souffrant d'obésité, ayant une mauvaise hygiène de vie, ou victimes de comorbidités... avec celle de patients athlètes de haut niveau ce qui n'aurait aucun sens.
Je crois que pour moi c'est le risque qui me fait le plus flipper avec celui concernant l'apparition de douleurs neuros irréversibles...

[Casp18]

Mika91, je ne refuserais pas l'arthrodèse bien évidemment, j'attends juste que ma chirurgienne revienne vers moi car elle staffe mon dossier avec d'autres confrères depuis quelques mois...

[Mika91]

Bonjour à tous,

@ Aerfingell
Non bizarrement mon chirurgien a beau être bon et réputé, il ne m'a pas évoqué cette éventualité probablement parce que mon cas était devenu une urgence... Déjà qu'il m'avait informé des risques de séquelles. Le premier discours de la cheffe de service du centre anti-douleur dans lequel je suis suivi a été tellement flippant que, dès le lendemain, j'ai pris rdv avec mon chirurgien. Les explications de cette cheffe de service expérimentée ont eu beaucoup d'effet sur moi. Ca a été radical.
Aujourd'hui j'apprécie de marcher (enfin pas plus d'1h30 car je commence à peiner). Je préfère ça que de ne plus pouvoir marcher du tout et d'avoir constamment des fuites urinaires.
Mais bon maintenant que je sais qu'il y a des risques de dégradation à d'autres étages cela m'angoisse. Parfois j'y pense, parfois j'y pense pas. A te lire, tu as l'air plus renseigné que moi. Ton raisonnement est logique et légitime mais ton témoignage, du coup, me travaille davantage l'esprit.
Une nouvelle arthrodèse serait évidemment difficile à vivre mais bon... ce n'est pas d'actualité.
C'est un peu la loterie.
Si cela doit arriver c'est que ce sera la meilleure solution pour éviter de souffrir.

N'hésite pas à témoigner de l'évolution de ton état.
Courage à toi.

@ Casp18
D'accord. C'est plutôt bien qu'elle étudie bien ton dossier avec des confrères Je serais plus rassuré si cela se passait comme ça pour moi.
Dans l'attente de la décision, je te souhaite plein de courage et au plaisir de continuer d'échanger.

Bonne journée et à bientôt.

[Mika91]

Hello Casp

Alors, comment vas-tu depuis ton dernier post ? Ou tu en es ? Ça serait cool que tu viennes faire un coucou et donner de tes nouvelles
Au plaisir de te lire...

[Casp18]

Hello Mik91,

Pour le moment pas de retour de ma chirurgienne, vu que le traitement mis en place par le service de la douleur me soulage une partie de la journée, on a dû réaugmenter le dosage du Tramadol le soir (prise de sang tous les 3 mois pour surveiller mon foie) car je ne supporte plus le frottement de mon jean sur ma cuisse en fin de journée et cruralgie importante ... j'attends le mois de janvier pour relancer ma chirurgienne pour savoir si elle a pu restaffer mon dossier.
Belle fin de journée.

[Mika91]

Salut Casp

D'accord. Un conseil : Il faut quand même faire gaffe avec le Tramadol, même si ton foie est surveillé via une prise de sang. Il a déjà été fragilisé. L'algologue ne t'a pas proposé mieux que des medocs ?

Pour ce qui est de la cruralgie, quels symptômes précis as-tu ? Cela m'intéresse...

Surtout, n'hésite pas à donner de tes nouvelles une fois que tu en sauras plus En attendant, force et courage encore et toujours

Passe de bonnes fêtes et à l'année prochaine si tu ne repasses pas avant le 1er janvier
@+

[Casp18]

Salut Mika91, salut à tous,
J'espère que ça va.

Meilleurs vœux, je vous souhaite à tous qu'elle soit remplie de douceur et de petits bonheurs,...

Mika91 pas d'autres choses possible pour me soulager malheureusement...

Concernant les symptômes de ma cruralgie : douleurs qui démarrent du côté de la hanche et revient jusque sur le devant de la cuisse jusqu'au dessus du genou sur tout ce trajet, c'est comme une énorme crampe musculaire constante 24h/24h, le nerf est hypertendu tout le temps , comme si quelqu'un tire de la hanche jusqu'en bas du dessus de la cuisse...
De plus, ce rajoute à la douleur le fait que je ne supporte plus le frottement de mon pantalon sur ma cuisse quand mon traitement (Epitomax, Tramadol et Dafalgan) ne fait plus trop effet vers 16h, jusqu'à 19h ma 2nde prise de traitement c'est un calvaire pendant 3 heures...

Je revois ma chirurgienne fin février, elle a restaffé mon dossier avec ses confrères, sa secrétaire m'a dit apparement plus question d'enlever mon matériel L5-S1 avec greffe fait il y a 8 ans et de repartir à zéro en faisant arthrodèse L3-S1 (elle évoquait cela au départ), maintenant elle pense faire arthrodèse L3-L4 , j'en saurais plus fin février...
J'avoue que je suis soulagée qu'elle ne veuille plus toucher ma 1ère arthrodèse L5-S1 avec greffe qui a très bien fonctionnée et greffe bien prise.

A suivre, vivement fin février que je la vois pour qu'elle m'explique ce qu'elle envisage...

Bonne soirée.

[Mika91]

Salut Casp18,

Meilleurs Voeux ! Une santé meilleure surtout

Merci beaucoup pour ton retour
Eh bin, quelle galère ! Je n'ai pas les mêmes douleurs ni les mêmes sensations et pourtant on me parle bien de lombocruralgie bilatérale

Mes symptômes sont :

● Perte de force musculaire dans le devant des cuisses
● Engourdissements et fourmillements
● Fatigabilité rapide au moindre effort
● Perte de sensibilité avec sensation de dérobement

Tout cela m'ennuie beaucoup sachant que la dernière IRM montre un débord discal en L3/L4 et une discopathie significative en L5/S1

L'arthrodèse en L3/L4, c'est peut-être ce qui m'attend enfin j'espère pas. Je dois revoir mon chirurgien le 27 février. On verra bien ce qu'il en pense. Avant cela, je dois passer un EMG le 13 février. Vivement !

Comme tu dis, vivement fin février !
Tu nous diras ce qu'il en est suite à ton rdv avec ta chirurgienne.

En attendant, plein de courage à toi !
@+

[Casp18]

Salut Mika91,

Merci beaucoup pour ton soutien, courage à toi aussi.

Tes symptômes étaient les miens quand j'avais ma lombosciatique invalidante il y a 8 ans (c'était l'étage L5-S1 qui était touché pour moi : hernies + disque foutu,...) avant mon arthrodèse L5-S1 avec cage et greffe, ce qui a soulagé tout de suite la sciatique.
Mais vu que j'avais trop attendu, sciatiques à répétition (je ne m'écoutais pas, et me disais ça va passer, jusqu'au jour où ma jambe ne m'a plus tenue + douleurs aiguës sciatique...) et que c'était pas en bon état (constatation du chir lors du bloc il y a 8 ans) après j'ai gardé des séquelles : perte musculaire je ne peux presque pas contracter ma cuisse et petite perte de sensibilité de toute ma jambe, le releveur de mon pied ne fonctionne plus...

J'ai déjà passé deux EMG, pour ma sciatique et ma cruralgie.

Je vois ma chirugienne le 29/02/2024. Oui vivement le mois de février...
On se tient au courant.

Force et Courage
A +

[Mika91]

Salut Casp18,
On m'a bien expliqué que suivant les étages touchés, nous avons une lombosciatalgie ou une lombocruralgie.
Hernie + disque foutu, pour moi ça a commencé en L4/L5 donc douleurs irradiantes dans les fesses puis derrière les cuisses.
J'en étais arrivé au syndrome de la queue de cheval donc il reste des troubles séquellaires.
Maintenant, je me retrouve avec une lombocruralgie bilatérale à cause d'un débord discal en L3/L4
On ne peut pas dire qu'on commence bien l'année Nous faisons partie de celles et ceux qui jouent de malchance mais la roue va tourner... un jour

A suivre...

et à toi également.
@+

[Casp18]

Coucou Mika91 (Jess Conquérant de la lumière )

Alors ton rdv avec le chirurgien a donné quoi ?
A +
Bonne journée

[Mika91]

Salut Cap18 Ça fait plaisir

Eh bien, pour ne pas polluer ton propre topic, je t'invite à venir lire mes news sur le mien
C'est pas formidable pour moi mais cela reste acceptable par rapport à ta situation.

Par contre, aujourd'hui, c'était à ton tour de revoir ta chirurgienne.
Je suis curieux de savoir ce qu'il en est pour toi suite à ce rdv.
Tiens-nous au courant !

@+
Bonne journée !

[Casp18]

Salut,

Chirurgienne vue aujourd'hui, après avoir staffer mon dossier, du coup elle prévoit bien une arthrodèse L3-L4 et veut juste m'enlever le matériel de mon arthrodèse L5-S1 (plus prévu d'arthrodèse L3-S1, car elle ne veut pas me bloquer tous ces étages à 45 ans) mais pour le moment, elle la met en suspend car depuis 15 jours : douleurs violentes survenues d'un coup dans l'épaule avec engourdissement du haut du bras jusqu'au coude... ce sont mes cervicales : verdict > hernie sur 3 étages C4-C5, C5-C6 et C6-C7 .

Infiltration cervicale programmée en avril, avec scanner et EMG membres supérieurs.
Après cela on refait un point.

Tant que mon problème cervical n'est pas résolu, elle ne programme pas l'arthrodèse L3-L4.

Voilou les news.

Courage à tous

[Mika91]

Hello Casp18,

Alors là, tu fais vraiment fort. Tu as désormais une sacrée collection de soucis Ca en fait des chantiers.
J'espère qu'avec toutes ces réparations, tu iras bien mieux et que tu pourras profiter enfin d'une vie meilleure. Ma pauvre, comme si tu n'avais pas assez de soucis comme ça, vlà que l'épaule s'y met

Hey dis donc au fait, c'est pas Jess mais Jayce
Je n'avais même pas relevé... J'étais encore à mon rdv avec mon chirurgien. Ca me révolte tellement...

Bon, plein plein plein de courage à toi !
N'hésite pas à passer plus souvent. Ca serait vraiment cool

Au plaisir !

[Casp18]

Bonsoir à tous les Arthrowarriors,

Oui Mika91 sacré chantier... j'ai très peur... j'en ai marre de toutes ces douleurs, traitements, j'ai de l'Actiskenan rajouté pour me soulager épaule et bras en plus de mon traitement en cours pour la douleur de cruralgie.
J'essaye de garder le moral

Quelqu'un a déjà eu une infiltration cervicale ?
Quelles recommandations et conseils me donnez-vous après infiltration ?
A t'elle été bénéfique sur les douleurs ?
Merci d'avance pour vos retours, rdv pris mais j'hésite...

A+
Force et Courage

[Mika91]

Hello Casp18,

J'imagine bien ta peur. Vu le chantier, tout le monde le serait à moins.
Maintenant, il faut se dire qu'une fois bien réparée, tes souffrances disparaitront.
C'est sûr que ce n'est pas du tout évident d'accepter cette situation, la tournure que ça prend. J'en sais quelque chose alors que pour ma part c'est moins important que toi.
A part essayer de ne pas trop y penser et encore moins négativement, je ne sais pas trop comment te réconforter mais une chose est sûre, c'est qu'ici tu auras toujours mon soutien

Pour ce qui est des infiltrations aux cervicales, je ne peux malheureusement pas t'aider car je n'en ai jamais eu.
De manière générale, les infiltrations... ce n'est pas très bon mais si ça marche tu te diras :"J'ai bien fait d'accepter". Oui oui ça peut marcher Combien ta chirurgienne en a t-elle prescrit ?
Ça peut très bien marcher avec une seule infiltration. En tous cas, si tu te lances, je te conseille d'arrêter à 2.
Je sais qu'après toute infiltration, il ne faut pas trop solliciter l'articulation concernée. Après l'injection, il est préférable de la laisser au repos.

Force et courage à toi
@+