Benjiski

[benjiski]

Bonjour à tous,

Apres plusieurs semaines de lecture régulière et extrêmement instructive de ce forum (découvert au fil des liens sur le net), j'ai décidé de me lancer de part sa qualité et sa bienveillance.

J'ai eu 40 ans cette année, je suis marié, papa d'une petite fille de 8 ans et d'un petit garçon de 5 ans et je dois le dire pour être parfaitement honnête je suis médecin vasculaire dans un CHU.

Mon adolescence a été marquée par le suivi régulier puis finalement par la prise en charge d'une scoliose lombaire idiopathique par plâtre circulaire partant du pubis et remontant jusqu'au thorax de type "Abbott" (2 x 2 mois) suivi du port d'un corset entre mes 15 et 17 ans associé a beaucoup de kinésithérapie et le port d'une talonnette de 1cm à droite. Ce traitement a permis de faire passer ma scoliose de 28 à 25 degré (angle de Cobb). Ces surveillances radiologiques régulières avait également mis en évidence un spondylolisthésis antérieur L5/S1 sur lyse isthmique bilatérale de grade I. Tous ces traitements dont je ne garde pas un souvenir trop mauvais a posteriori ne m'ont pas empêché de pratiquer beaucoup de natation en club et du karaté.

Malheureusement mon entrée en fac en première année de médecine et les années suivantes ont été marquées par la fin de toute pratique sportive, surement par manque de temps mais également par fainéantise.

Jusqu’à présent mon dos se portait bien hormis quelques lumbagos annuels sur faux-mouvement que je traitais moi-même (antalgiques, anti-inflammatoire, décontracturant musculaire)

Cette année, début septembre, j'ai décidé de refaire une partie de ma terrasse et j'ai donc trimbalé des traverses en bois de 16kg chacune pendant tout un week-end.

Une quinzaine de jours après j'ai commencé à avoir des fourmillements en fin de journée au niveau du pied droit (gros orteil et dessus du pied). En l'espace d'une semaine ces paresthésies se sont majorées débutant dès le matin jusqu'au coucher.

Je me suis dit alors que j'avais dû me faire une hernie discale avec compression de la racine L5 droite en faisant le con sur ma terrasse mais étrangement sans de lombalgie associée.

Les recommandations officielles disent qu'il ne faut pas faire d'imagerie dans le cadre d'une suspicion d'hernie discale (hormis quelques exceptions) avant un traitement médicale optimale de plusieurs semaines. Quand on est médecin, l’intérêt est qu'on a toujours des copains dans d'autres spécialités qui peuvent nous aider et donc j'ai pu avoir une IRM lombaire le 25 septembre qui a conclue : "Lyse isthmique bilatérale avec antélisthesis de L5 sur S1 de grade II sur scoliose lombaire ancienne à l'origine d'un comblement très important du foramen L5-S1 droit comprimant la racine L5 droite. Avis spécialisé."

Toujours grâce a mes relations dans le milieu médical j'ai pu voir un neurochirurgien spécialisé dans la colonne (adorable et très compétent) le 2 octobre qui me confirme la symptomatologie (sciatique tronquée (paresthésie qu'au niveau du pied) L5 et l'imagerie et me dit qu'il est fort probable qu'il devra m'opérer un jour sous la forme d'une arthrodèse L5/S1 pour stabiliser le glissement et libérer la racine comprimée mais que pour le moment on en était pas là et qu'il faut commencer simplement par un traitement médicale et une infiltration.

Donc je m'auto-prescris IXPRIM 4/j, APRANAX 550 1/j, RIVOTRIL 10 gouttes le soir et je commence le LYRICA. J'ai vite arrêté le LYRICA car impossibilité de travailler avec du fait des épisodes de confusion, perte de mémoire etc...

Infiltration foraminale et épidurale réalisée le 16 octobre malheureusement sans aucun effet positif. Pendant le geste le radiologue a été surpris qu'au moment de l'injection des corticoides mes paresthésies ne se sont pas majorées momentanément.

Arrivant un peu sur mes limites de compétences professionnelles sur le traitement des douleurs j'obtiens une consultation avec un rhumatologue de mon CHU qui reconfirme cliniquement la sciatique tronquée L5 droite (paresthesies du gros orteils et du dessus du pied) et me prescrit une escalade thérapeutique : TRAMADOL 50LP matin et soir + interdose de TRAMADOL 50 si besoin + VOLTARENE 100 LP + arret RIVORIL et remplacement par du LAROXYL 10 gttes au coucher + location d'un TENS pour 6 mois.

Durant toute ma vie professionnelle, même si je pouvais faire de l'auto-prescription sur ordonnance j'ai très rarement pris des médicaments et donc là j'ai pu découvrir les effets indésirables : constipation +++ sous tramadol, "Zombie attitude" sous LYRICA, dysrurie (difficulté à uriner) sous LAROXYL....

Malgré ce traitement et n'ayant toujours aucune amélioration de ces paresthésies qui me pourrissent mes journées, j'obtiens une consultation au centre de la douleur de mon CHU en me disant que peut-être eux ils auront une autre approche plus efficaces. Je suis donc reçu pour une consultation conjointe le 5 novembre par une vieux rhumatologue (dans mon esprit c'est bon signe, il doit avoir de l'expérience) et une médecin de rééducation spécialisée dans le rachis. Ils m'interrogent, regardent toutes les imageries, m'examinent et leur conclusion "me laisse sur le cul" : votre problème ne vient pas de votre dos mais vient du fait que vous avez un pied plat valgus à droite et que probablement un petit nerf est irrité à ce niveau là ce qui explique vos paresthesies au niveau du pied !!! Donc vous arrêtez tous les traitements, ne gardez que le TENS puisqu'il vous soulage, un anti-inflammatoire et faites faire des radio des pieds en charge, une échographie du pied droit et un EOS + télémétrie pour refaire quand même le point sur votre colonne vertébrale et prenez un rendez-vous à la consultation pied du service de rhumatologie.

- EOS + télémétrie le 15 novembre : majoration de la scoliose lombaire avec un Cobb à 33°, absence d'irrégularité de longueur des membres ( intérêt de la talonnette que je porte depuis 25 ans ?), confirmation du spondylo de grade II.
- Echo et radio du pied le 26 novembre : écho rien de particulier (pas de Syndrome de MORTON, pas de syndrome du tunnel tarsien = 2 pathologies qui provoquent des douleur neuropthique au niveau du pied), radio retrouvant un pied droit plat valgus.

Consultation "pied" le 27 novembre : confirmation du pied plat valgus droit probablement responsable d'un étirement du nerf fibulaire superficiel sur le dessus du pied pouvant expliquer les paresthésies, ordonnances faites pour "réalisation de semelles orthopédiques sur mesure et anti-inflammatoire en pommade sur le dessus du pied"

Depuis le 28 septembre, juste après l'IRM j'ai commencé de la kiné 1 à 2 fois / semaines essentiellement basé sur des étirements ( muscles fessiers, piriforme, ischio-jambiers, psoas-iliaque, carré des lombes) mais dès que le kiné me mobilise le dos ou veut commencer du renforcement musculaire cela me provoque des décharges électriques qui majorent mes douleurs au niveau du pied !!!

Donc aujourd'hui :

- je ne sais plus quoi en penser, problème local au niveau du pied, spondylolisthésis symptomatique, les deux ???
- j'ai du reprendre le tramadol 50 mg x4 pour lombalgie et intensification des paresthésies du pied.
- J'ai l'impression que ma vie est entre parenthèse depuis 3 mois et donc je me retrouve dans la plupart de vos histoire pré-opératoire.
- Le fait d'être médecin m'a juste permis d'obtenir des rendez-vous plus rapidement (c'est déjà énorme quand je vois combien de temps certain d'entre vous ont dû attendre pour avoir des consultation ou des imageries).
- Passer de l'autre coté de la barrière du rôle du soignant à celui de de malade n'est pas très simple pour moi.

Le suite est à venir, je fais réaliser mes semelles orthopédiques ce soir, peut-être qu'elles auront un effet miraculeux !!!

Restons positifs et bienveillants c'est le principe de ce forum.

[Lilloismoscou]

bon courage à vous

[annouchka]

Bonjour et bienvenue.
Face à la santé on est tous pareils vous savez.. Et le but est de s'aider.
Peut etre est ce le pied le souci je ne sais pas . Mes paresthésies ont commencé par le pied et l'arrière cuisse sans lombalgies. Vos douleurs concernent uniquement le pied ?
Il se peut aussi que vous suiviez le parcours que nous sommes trop nombreux à avoir suivi... Pour ma part c'est un peu pareil et suite à une gde errance médicale et 2 opérations (cure de hernie paralysante en 2014 et arthrodèse fin 2016 même si jusqu'à l'arthrodèse j'avais uniquement mal à l'arrière cuisse pied et fesse ) je garde une forte lombosciatique malgré un suivi au centre douleur etc plus des sequelles neuro en s1 (depuis l'arthrodèse j'ai mal au dos ce qui n'était pas le cas avant) . La rééducation est compliquée car comme vous le gainage relance mes douleurs s1.... Donc comme vous tens semelles osteo acuponcture kine etc.. Les médecins sont adorables mais j'ai mal h24. Un conseil pour vous c'est de ne pas tarder face à des neuropathies car si ca dure trop c'est compliqué de récupérer et moi j'ai trop travaillé et attendu et c'est trop tard. Vraiment. Bon courage. Il n'y a pas de medocs miracles mais ici nombreux sont ceux qui ont été soulagés par l'arthrodese voire la cure de hernie. Mais attention à ne pas faire comme moi : il faut savoir savoir s'arreter se poser éviter toutes les positions statiques au maximum et bouger régulièrement mais de manière douce. Marche rapide vélo. Ne pas pietiner ni cambrer. Au besoin apprendre les bonnes postures. Voilà ce qui m'aide maintenant. Bienvenue et n'hésitez pas. Bisous

[sebuss78]

Bonjour,
Cela ressemble beaucoup à ce que j'avais. Et le 1er chirurgien qui me suivait ne voulait pas opérer, 3 infiltrations,etc.. Rien ne changeait.
C'est un super rhumatologue qui a trouvé ce qui se passait.
En fait, j'avais bien un spondylo par lyse ismique de grade 1, mais il était dynamique et pas stable.
Quand j'étais droit, le decalage était de 7mm mais dès que je bougeais le decalage passait à 21/24mm. Il l'a vu en faisant des radios dynamiques.
Du coup, opération directe et aujourd'hui je revis!

[isa50]

Bonjour,
Je passe occasionnellement par là car j'ai posté sur retour d'expérience alors que ça faisait longtemps que je n'étais pas venue.
Je suis tombée sur votre présentation très intéressante car, comme vous le dites vous-même, vous êtes passé de l'autre côté de la barrière (ce qui malheureusement ne ferait pas de mal à certains professionnels de la santé).
De plus, je me retrouve dans votre parcours avec une scoliose à l'adolescence réduite de 45 à 25°par le port d'un corset puis une lyse isthmique avec antélisthésis L5 sur S1 découverte beaucoup plus tard lors d'une 1ère hernie discale. Ma 2ème hernie qui a conduit à l'arthrodèse avait commencé par une sensation de chaleur dans le gros orteil puis des paresthésies dans le pied amenant mon médecin à me prescrire en 1er lieu une radio du pied qui n'a rien donné...

[benjiski]

Bonjour,

Mes nouvelles semelles sur mesure pour pieds plats que j'ai récupérée le 12 décembre sont extrêmement inconfortables et me rajoute en réalité une gêne supplémentaire au niveau du pied droit en plus des paresthésies.

Depuis quelques jours lorsque mes journées sont assez sportives au travail les paresthésies, qui n'étaient jusqu’à présent situées qu'au pied, remontent jusqu'au genou ce qui, pour ma part, confirme un peu plus l'origine rachidienne et a fortiori mon spondylo L5/S1.

Hier j'ai été re-interrogé, ré-examiné avec relecture de toutes les imageries pendant une longue consultation (1h20 !!!) par un médecin rééducateur spécialisé "Rachis" dans mon CHU qui confirme lui aussi (enfin) que c'est l'association spondylo+scoliose lombaire qui est responsable de mes paresthésies par fermeture du foramen L5/S1 avec compression de la racine L5 et que ce n'est pas juste une problème de pied comme dit au centre de la douleur.
Ce médecin rééducateur comme le neurochirurgien que j'ai pu voir confirme donc l'indication opératoire d'arthrodèse L5/S1, cependant il veut tenter un dernière option sous la forme du port d'un corset rigide sur mesure pour réduire un peu la scoliose et re-ouvrir un peu le foramen, pourquoi pas ?

Bref, j'ai peu d'espoir d'un miracle avec ce corset et je pense ne pas tarder a intégrer le club des vissées car ses paresthésies commencent vraiment à me pourrir le vie...je ne les supporte plus.

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Je te conseille d'aller lire la Charte du forum c'est vite fait et c'est important.
Pour tous les questions sur l'utilisation du forum, il y a le forum Tutoriels.
Tu verras ce forum a plein de fonctionnalités mais elles ne sont pas toutes ouvertes aux nouveaux membres, pour comprendre, va lire Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.

Si tu veux de l'aide adresse toi à L’équipe du forum.

Voilà, je suis sincèrement désolé, j'ai un peu déserté le forum que j'ai créé et j'ai un peu de retard de lecture ! Pourtant ton cas (on se tutoie ici) est très intéressant car provenant d'un médecin (on le sait, les médecins ne sont pas les meilleurs patients), mais on a aussi pas mal d'infirmières ici.
As-tu lu mon blog et mon parcours ?

Sinon, voilà, tu fais le parcours un peu commun à tout le monde ici : le tâtonnement des médecins. Il est clair que l'arthrodèse est la dernière solution qui doit être envisagée, pour autant, il ne faut pas trop attendre non plus car les nerfs abîmés trop longtemps ont du mal à s'en remettre rapidement. Le truc c'est qu'avant l'opération, le médecin doit être certain de la pathologie pour ne pas opérer pour rien.
D'un autre côté, on donne des conseils mais comme indiqué dans la charte : NOUS NE SOMMES PAS MEDECINS (enfin si, toi tu es médecin, pas moi ni presque aucun autre ici).
Je vais suivre avec attention ton parcours ici.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.

[loulou06]

Bienvenue

Je rejoins les autres, éviter l'opération mais la faire vite si il y a des douleurs neurologiques, la récupération est plus rapide si les nerfs sont 'sains'.
Lors de mon opération, le chirurgien m'a installé une cage oblique pour rectifier une scoliose.
Tu dois être bien entouré ( médicalement) et tu vas mieux comprendre leurs discours, tu pars avec un avantage
Bon courage, le chemin est long.

[sebuss78]

Bonjour,
Bonne année à tous.
Je ne veux pas créer de polémique mais pourquoi à chaque fois vous dites d'éviter l'opération.
Personellement, pour moi, je considère mon arthrodèse comme une réparation de la maladie (spondylo par lyse ismique) et non comme une contraite.
10 mois après l'opération je revis.
Je re-pratique 10h de sport par semaine donc 5 séances de course à pied. J'arrive même à remettre du rythme et faire des blocs rapides comme avant...

Pour moi cette opération est une libération.
Bien sûr je dois faire des exos de kiné tous les jours pour assouplir et limiter la gêne mais je revis.

[Altea91]

Je suis d'accord avec toi, moi aussi je revis depuis. Mais les médecins ne font une arthrodèse qu'en dernier recours, une fois que toutes les autres pistes ont été explorées.
Voilà pourquoi on dit ça...

Et bonne année à toi aussi !

[benjiski]

Suites...

Confection du corset sur mesure rigide en résine hier, y'a plus qu'à..
C'est totalement empirique comme méthode comme me le disait orthoprothésiste. Tenter de redresser de quelques degrés une scoliose pour essayer d'ouvrir un peu un comblement foraminal L5/S1 sur spondylo G2 responsable d'une sciatalgie depuis 4 mois.
Actuellement les douleurs alternent entre des paresthésies lancinantes (fourmillements du gros orteils jusqu'au genou) et des sensations douloureuses d'étau de même topographie.
Ce qui est rassurant (pour moi) c'est que les douleurs disparaissent la nuit pour réapparaitre 10-15 minutes après le lever. Si elles devenaient permanentes je n'aurai plus aucune hésitation, ni espoir et je recontacterai le neurochirurgien au plus vite.
Pour le corset les incertitudes sont nombreuses : combien de temps par jours pour combien de temps avant d'avoir un effet positif ???
Comme dit précédemment, y'a plus qu'à ...

Bonne année à toutes et tous, je vous souhaite le meilleurs dans tous les domaines qui vous tiennent à coeur...

!	Message de : Altea91
	Message édité, merci de ne pas sauter une ligne sur deux, ça rend le message long et pas plus lisible.

[kissajo]

Hello !
J'ai porté un corset de mi-juin à fin octobre pour soulager une sciatalgie à bascule mais à prédominance droite. Je le portais du lever au coucher. Les 2 premiers jours ont été un peu dur car ça joue sur la statique mais j'ai tout de suite ressenti les bénéfices : la sciatique s'est amoindri.

Par contre, fin août j'ai bossé avec ma remplaçante (je suis maîtresses en CE1) pour passer le flambeau. Je pensais pouvoir reprendre à mi-temps thérapeutique à la Toussaint. Mais ces 3 jours ont flingué les bénéfices de l'été (même pas chaud ) passé avec le corset. Mon orteil s'est complètement endormi)/engourdi...
L'opération est donc devenue inévitable.
C'est chose faite depuis 9 jours.
Bon courage !

[Altea91]

C'est rare ici les gens pour quoi le corset à changer quelque chose, ça retarde tout au plus de quelques mois l'opération.
J'expère me tromper dans ton cas...

[benjiski]

Bien sûr que l'arthrodèse va être inévitable dans les prochains mois, j'en suis bien conscient.
Mais au moins je pourrai me dire que j'ai tout essayé et qu'il n'y avait plus d'autre alternative ou choix thérapeutique, je ne pourrai avoir aucun regret.

[Enat]

Oui en plus ta prise en charge a été rapide et tu as testé pleins de truc...

Moi j’ai eu mon corset en 1998 arthrodèse en 2017... Sebuss moi j’ai fait parti des « il faut attendre le plus longtemps possible » parce que je suis jeune (en 1998 j’ai 15 ans). Et puis quand ils ont décidé d’operer parce que mon disque dégoulinait de partout le chirurgien a dit de « ça fait plus de 10 ans je ferais pas de miracle, c’est trop tard pour espérer redevenir valide »... j’ai eu envie de leur arracher la tête vu que depuis 1999 je suis suivie régulièrement par un chir ortho pour mes lombaires...

Bon courage pour ce franchissement de barrière c’est pas simple de devenir patient en étant médecin et tout les médecins ne sont pas diplomates et écoutant

[UtilisateurDésactivé]

Il est vrai que nos amis les docteurs en médecine sont parfois inaccessibles, mais quand on a quelqu'un dans le milieu ils sont beaucoup plus à l'écoute, ma soeur est médecin!
Je serais curieuse de voir comment se passe un consultation pour toi Benjiski !
Franchement, le forum est super il permets vraiment de relativiser et de se sentir entendu, tu as bien fais de le rejoindre!

Bienvenue et bon courage

[Altea91]

Ce forum est fait pour ça...
Moi quand je l'ai créé j'étais seul et doctissimo n'est pas fait pour te rassurer.

[benjiski]

Lorsque je vois un confrère en consultation, l'aspect positif est que l'on parle le même langage c'est donc assez facile de se faire comprendre et de discuter. Le gros point noir est que bien que nous ayons un socle commun de connaissance médicale au travers de nos 6 ans d'étude communes, par la suite pendant l'internat (de 3 à 5 ans supplémentaires) chacun va approfondir sa spécialité.

Moi je suis Médecin Vasculaire donc spécialiste dans le diagnostic, l'analyse, le traitement et le suivis des pathologies artérielles, veineuses ou lymphatiques, c'est mon domaine de compétence. Alors bien que j'en ai les bases fondamentales, je ne suis pas spécialiste en algologie (traitement de la douleur), neurologie, rhumatologie et neurochirurgie. Très souvent le collègue que l'on va voir en consultation ne nous explique pas grand chose car il suppose, a tort, que l'on a les mêmes connaissance que lui et oublie justement trop vite que si on vient le voir c'est qu'on est complètement perdu et qu'on a besoin d'aide.

Lorsque je suis allé voir le neurochirurgien, je lui ai dit "Bertrand, explique moi les choses comme si j’étais ton fils de 6 ans...".

C'est ma façon de fonctionner avec mes propres patients, je pars du principe que si le patient a bien compris sa pathologie, il sera plus observant pour son traitement et son suivis. C'est le concept tout récent en médecine "d'éducation thérapeutique" du patient.

[Enat]

Ça c’est une chouette approche qui marche dans pleins de domaines.
C’est cool s’ils jouent le jeu.

[Thomachot]

Salut benjiski, tu en es où dans le diagnostic de tes douleurs ? J'ai également des paresthésies, sensations bizarre au niveau des pieds, et parfois ça se localise au niveau du genou, la différence avec toi c'est que mon spondylolisthesis est de grade 1 et j'ai également une discopathie l5-s1.

[UtilisateurDésactivé]

Bonjour,
Où en es tu dans ton parcours le corset a un effet?

[Gininie]

Bonjour,

Oui, où en es-tu avec le corset ? En ce qui me concerne je dois faire le moulage du mien mardi prochain, si seulement ça pouvait soulager.

Bon courage.

[loulou06]

Notre docteur se cache
Comment vas tu ? Le moral suit ?

Je crois que la période de suivi , test , essaie est la plus difficile moralement, courage

[benjiski]

Bonjour a tous,

Cela fait maintenant 2 mois que je porte mon corset. Il y a très clairement aucun effet positif sur mes douleurs de jambe droite (alternance entre paresthésies et sensation d’étau s'étendant entre la face externe de genou jusqu'au gros orteil). Ce corset n'est pas une nouveauté étant donnée que j'en avais déjà porté un pendant 2 ans à l'adolescence pour ma scoliose lombaire idiopathique. Le seul intérêt est que l'on se tient droit en travaillant et que cela permet de diminuer les lombalgies de fin de journée, lombalgies qui sont rare pour moi et totalement indépendante de ma pathologie actuelle.

Ces douleurs de jambe sont complètement dépendantes de mon activité. Le WE, si je suis tranquille, il y a juste un fond douloureux complètement acceptable et peu gênant. Mais la semaine avec mon activité la douleur s'accentue au fur et a mesure de la journée pour devenir insupportable physiquement et moralement en fin de journée et malheureusement c'est le moment où mes enfants sont le plus demandeurs de l'attention de leur papa.

Il m'arrive régulièrement en fin d’après-midi de devoir aller m'allonger 5 minutes entre chacunes de mes consultations pour faire redescendre la pression sur ma racine L5 droite.

Le seul moment où je suis bien c'est dans mon lit le matin au réveil où je n'ai aucune douleur. Comme je sais que les paresthésies vont débutés généralement sous la douche entre le 1er et 2eme orteils, il me faut vraiment une bonne motivation pour sortir de mon lit tous les matins. Et chaque matins sous ma douche, j'espère un peu naïvement qu'elles n'apparaissent pas.

Je revois mon neurochirurgien la semaine prochaine où je pense que l'on va discuter plus sérieusement de l'indication chirurgicale.

Finalement je préférerai malheureusement être déficitaire (perte de la fonction musculaire) ou hyperalgique (douleur résistante au morphinique) au niveau de ma jambe pour que la chirurgie devienne obligatoire et qu'il n'y ai aucune discussion possible.

La chirurgie est finalement un pari, celui que le rapport bénéfice/risque ai au final penché du bon coté, le pari que la chirurgie nous enlève une douleur sans nous en créée une autre...

[Enat]

C’est complètement ça.
On parie et des fois on perd mais globalement beaucoup gagnent on ne les voit pas et ils ne viennent pas ici. Il y a quand même sur les forums une surreprésentations des cas complexes et/ou qui récupèrent mal ou à as aussi vite que prévu.

Tient nous au courant.

Tu as aussi la pire version : vous êtes opérables il n’y a pas d’urgence thérapeutique. C’est vous patient qui décidez si on le fait maintenant ou si on attend... j’ai mis 9 ans à atteindre le stade où j’ai plus eu le choix. aujourd’hui le message est on vous a opéré trop tard vos nerfs ont trop souffert vous resterez invalide avec en bonus une convalescence pourrie mais ça c’est pas du à l’attente.

Tout ça pour dire que c’est pas simple et pas très juste de déléguer le choix au patient...